Espace singulier, une épaule bienveillante pour les aidants

Espace singulier, une épaule bienveillante pour les aidants 29 novembre 2021 Depuis plus de 13 ans, l’association “Espace Singulier” facilite le quotidien des personnes malades comme de leurs aidants. Focus sur cette structure visionnaire avec Audrey Stos, l’une de ses dynamiques directrices.  Audrey, comment définir “Espace singulier” ? C’est une association basée en Essonne qui répond aux besoins des personnes en situation de handicap, malades, en […]
L’enfant d’après 18 octobre 2021 L’autre jour, je suis tombée sur un texte d’une jeune maman d’enfant visiblement « ordinaire » qui après avoir observé une famille « extraordinaire » à la sortie d’un magasin s’est demandée comment ces parents avaient eu le courage d’avoir un deuxième enfant après un premier enfant handicapé. Elle a ajouté : « Si j’avais été dans cette situation, si […]
Il est 23 août 2021 L’année 2020 a été riche en événements inédits pour tout le monde. Peu joyeux souvent, il faut l’admettre. J’ai personnellement à mon actif un accident de voiture, un confinement mal supporté, une séparation, des galères avec la maison, la mort de mon compagnon le plus doux et le plus fidèle, des soucis de santé. Du […]
On oublie si vite pourquoi ! 16 août 2021 Pourquoi la maison n’est pas rangée Pourquoi tout est resté en plan dans le jardin Pourquoi rien n’avance aussi vite que chez les voisines parfaites… Et puis un jour, au cœur de la bataille, on réalise. Mais oui, mais si, bien sûr ! J’avais oublié ! Sous prétexte que mon ado autiste n’a pas fait […]
« Il n’est pas normal que tout repose sur les parents » 2 août 2021 Du traumatisme de l’annonce à la jungle des démarches administratives, la vie des parents et des enfants concernés par la maladie ou le handicap relève du parcours du combattant. Sophie Boursange, psychologue au sein d’une consultation de neuropédiatrie et chercheuse à l’université de Paris, nous livre ses observations, ses réflexions et ses espoirs pour l’avenir.  […]
« Osez rêver l’avenir de votre famille » 26 juillet 2021 Quelles sont les conséquences d’une maladie grave ou d’un handicap de l’enfant sur le rôle des parents ? Éclairages de Sophie Boursange, psychologue au sein d’une consultation de neuropédiatrie et chercheuse à l’université de Paris.  Sophie, peux-tu nous expliquer en quoi consiste ton activité ? Je travaille au sein d’un service de neuropédiatrie qui regroupe deux activités : […]
La coupe est pleine 19 juillet 2021 Ça a commencé quand j’avais une quinzaine d’années : une mère malade, handicapée physiquement, dont j’ai dû m’occuper un peu comme on s’occupe de son enfant. Étant très souvent seule avec ma mère, j’ai appris à faire les courses pour elle, à lui faire à manger, comme elle n’était pas en mesure de le faire. […]
Le diagnostic : une carte au trésor ? 28 juin 2021 Quand le diagnostic tombe, qu’il soit soudain ou attendu depuis longtemps, les mots viennent cristalliser une réalité qu’on a plus ou moins pressentie, crainte, évitée ou encore ignorée. Mais en vrai, les mots qui sont prononcés ne changent en rien ce que la personne vit. « Votre fille est allergique aux acariens ». Je pleure […]
Qui suis-je pour vous parler ? 31 mai 2021 Depuis que j’ai rejoint l’aventure des Fabuleuses il y a trois ans, un nombre croissant de mamans nous partagent leurs difficultés et leur solitude face au handicap d’un enfant, à la maladie d’un conjoint, au vieillissement d’un parent. Aussi, quand le projet de s’adresser spécifiquement à ces “mamans au front” — dont le quotidien est […]
Les apparences 17 mai 2021 J’ai toujours été de nature réservée, mais depuis l’arrivée de mon fils Amélien et de son chromosome surnuméraire, me voilà bien souvent à devoir discuter avec des « inconnus ».  J’ai même appris, il y a quelques années, que les apparences sont souvent trompeuses, que la peur de la différence pourrait te faire manquer un échange rempli […]
Les émotions de l’aidant #4 La stigmatisation 10 mai 2021 Ce n’est pas un scoop : la société valorise les gens jeunes, beaux et en bonne santé. Les autres, les plus vieux, les “moins beaux”, ceux qui portent physiquement les marques de la vulnérabilité et de la fragilité, ne sont pas montrés, ou encore si peu. Ni à la télévision, ni dans les journaux de […]
Maman aidante ? 3 mai 2021 Quand j’ai appris que les Fabuleuses lançaient un site pour les mamans “aidantes”, je me suis réjouie ! J’ai aussitôt partagé l’info sur les réseaux sociaux. Rapidement, une des mamans d’une de mes petites protégées qui vient au cabinet (j’appelle ainsi mes « petits » patients), m’a questionnée sur le terme de “maman aidante”.  Quand […]
Les violences administratives 29 mars 2021 Avoir un enfant différent demande de la force. D’abord physiquement car il faut bien tenir le coup puis psychologiquement, il y a tout un travail à faire propre à chacun. Pour certains, on doit faire « le deuil de son enfant ». C’est une façon indélicate pour dire qu’il ne fera pas ce qu’on avait […]
Rêve brisé 15 mars 2021 Je me souviens de mes 20 ans, des rêves qui m’habitaient. À cette époque, je débutais mes études d’éducatrice et j’apprenais les bons gestes, les bonnes paroles qui font la différence pour être une bonne professionnelle. Je me souviens m’être dit : « Un jour je serai maman et je serai une bonne maman ! ». Oui, un […]
Elle se sent seule 15 février 2021 Elle se sent seule. Elle ne comprend pas pourquoi depuis la naissance de son enfant, tout en elle est devenu fragile. Elle ne comprend pas pourquoi depuis l’annonce de la maladie psychique de son conjoint, quelque chose en elle s’est mué en vulnérabilité. Elle remet tout en question. Était-ce le bon professionnel à qui s’adresser […]
1 2