Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant

Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant 8 mai 2023 Chère Fabuleuse, L’annonce, ce moment si difficile, a sans doute eu lieu dans une pièce sans âme de l’hôpital. Un spécialiste a peut-être eu la décence d’étayer son discours ou au contraire, ses paroles concises t’ont choquée. Pour moi, cela a été à demi-mot. Seul le nom du syndrome neurologique a été prononcé. Une recherche […]

Garder les pieds sur terre dans la tornade 6 mars 2023 Si votre enfant grandit avec des difficultés et des souffrances qui vous dépassent, vous cherchez des solutions. Vous tombez sur un psychiatre “à l’ancienne” et il vous dira que votre enfant est probablement un futur psychotique, et que tout ça est à cause de la mère. Vous allez voir un psychiatre d’aujourd’hui, il fera un […]

C’est officiel 11 juillet 2022 Ma petite fille, aujourd’hui je ne sais pas encore quels mots coucher sur le papier mais je ressens un titanesque besoin d’écrire qui m’assaille. J’en connais la raison. Veux-tu également la saisir ? Si c’est le cas, je te dirai simplement que…. Il y a à peine 48 petites heures, mes oreilles ont entendu que […]

Justine Lavogez : « Je prends chaque petit pas de mon fils comme une victoire » 16 mai 2022 Maman d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique rarissime, Justine Lavogez se bat depuis maintenant neuf ans pour prendre soin de son fils. Alors que les médecins avaient condamné Florent à rester alité, il se déplace aujourd’hui en déambulateur.  Justine, pourriez-vous vous présenter ?  J’ai 34 ans. Je suis enseignante de métier. J’ai trois enfants […]

Chaque annonce est importante 11 avril 2022 Beaucoup d’articles ou de sujets sont consacrés à l’annonce du diagnostic de l’enfant, celle avec un grand “A”, comme s’il n’y en avait qu’une. Bien sûr, celle-là, la toute première, est déterminante car elle fait basculer la famille dans un autre monde : celui de la pathologie, du handicap, un monde inconnu avec plus de […]

Alice Drisch : « Il fallait créer quelque chose pour toutes ces mamans qui attendent des enfants différents » 3 janvier 2022 Il y a quelques mois, Alice Drisch a lancé M21, une association pionnière qui accompagne les familles en cas de diagnostic de trisomie. Pour cette jeune maman, il devient urgent de changer la manière d’annoncer le handicap, que ce soit pendant la grossesse ou à la naissance. Bonjour Alice, peux-tu te présenter ? J’ai 28 […]

Accepter l’autre tel qu’il est 15 novembre 2021 On dit souvent qu’aimer c’est accepter l’autre tel qu’il est. J’y crois fermement … mais je crois aussi qu’il faut une vie pour cela. Cela ne se décrète pas d’un seul coup. Il n’existe pas de temps dans notre conjugaison pour exprimer cette progressivité. C’est dommage. Car l’infinitif « accepter » édulcore tout cet apprentissage […]

Isabelle Weider : « J’accompagne les familles fragilisées par l’annonce du handicap » 1 novembre 2021 Isabelle Weider est orthophoniste au sein d’une UEMA. (Unité d’enseignement en maternelle autisme). Son équipe collabore avec les familles d’enfants porteurs d’autisme pour leur autonomie et leur inclusion. Son travail vise à accompagner les parents de ces enfants de 3 ans tout juste diagnostiqués porteurs de TSA*. Avant qu’un diagnostic de TSA soit posé, les […]

Un sourire sur le trottoir de l’école 11 octobre 2021 C’est arrivé sans prévenir, alors que je sortais de la boulangerie, juste après avoir déposé les enfants à l’école. Avec cette maman, ça faisait plusieurs mois qu’on se lançait des regards par-dessus nos masques, qu’on se disait bonjour rapidement en se croisant le matin ou à la sortie de l’école. Et puis là, sur ce […]

Il est 23 août 2021 L’année 2020 a été riche en événements inédits pour tout le monde. Peu joyeux souvent, il faut l’admettre. J’ai personnellement à mon actif un accident de voiture, un confinement mal supporté, une séparation, des galères avec la maison, la mort de mon compagnon le plus doux et le plus fidèle, des soucis de santé. Du […]

Il me faut composer avec Alzheimer… 5 juillet 2021 Lorsque le diagnostic est tombé il y a quelques années ce ne fut pas un choc : j’avais remarqué que maman n’était plus tout à fait la même ! Je savais que cela ne serait plus jamais pareil, qu’il faudrait composer avec la maladie d’Alzheimer. Maladie vaste, aux multiples facettes, incurable.  Chez maman, nous avons […]

Le diagnostic : une carte au trésor ? 28 juin 2021 Quand le diagnostic tombe, qu’il soit soudain ou attendu depuis longtemps, les mots viennent cristalliser une réalité qu’on a plus ou moins pressentie, crainte, évitée ou encore ignorée. Mais en vrai, les mots qui sont prononcés ne changent en rien ce que la personne vit. « Votre fille est allergique aux acariens ». Je pleure […]