Persa Ory « Accepter de l’aide a été un vrai défi pour moi. »

Persa Ory « Accepter de l’aide a été un vrai défi pour moi. » 21 octobre 2024 Persa Ory, aidante et paire-formatrice pour l’action RePairs Aidants, partage aux Fabuleuses en quoi cet engagement a contribué à sa propre reconstruction personnelle et professionnelle. Persa, de qui es-tu l’aidante ? Je suis maman de trois enfants : mon aîné a 25 ans, mon cadet Orphéas a 21 ans et il est polyhandicapé, et mon […]

À cœur ouvert 7 octobre 2024 Chère Fabuleuse, La journée nationale des aidants est passée, les beaux slogans rangés, les belles intentions des politiciens aussi ; ton quotidien, lui, reste le même et il ressemble souvent au parcours du combattant. Bien loin des médailles promises et d’une vraie visibilité au jour le jour. La journée est passée, et toi, tu es encore […]

Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant 8 mai 2023 Chère Fabuleuse, L’annonce, ce moment si difficile, a sans doute eu lieu dans une pièce sans âme de l’hôpital. Un spécialiste a peut-être eu la décence d’étayer son discours ou au contraire, ses paroles concises t’ont choquée. Pour moi, cela a été à demi-mot. Seul le nom du syndrome neurologique a été prononcé. Une recherche […]

Vivre ou survivre ? 23 janvier 2023 Le mode survie, je l’ai connu… …même si je ne m’en rendais pas compte sur le moment. Pendant tellement d’années, je n’ai vécu que dans un tourbillon ! J’essayais de comprendre ce nouveau monde dans lequel j’avais été plongée brutalement : le monde du handicap, rempli de sigles, de rendez-vous, de nouveau vocabulaire, d’examens, de nouvelles qui […]

AndyCaptain, un site couteau suisse au service des aidants 22 août 2022 Maman d’un enfant atteint d’une maladie rare, Mélanie Ciardi est la dynamique créatrice de la plateforme AndyCaptain. Ce site “couteau suisse” permet aux aidants de se ressourcer par des contenus inspirants, de trouver les bons contacts près de chez eux et de rompre l’isolement. Mélanie, pourriez-vous vous présenter ? Je suis maman de deux petits […]

Grégory Mouyen, un coureur hors norme 25 juillet 2022 Depuis ses 18 ans, le marathonien hémiplégique Grégory Mouyen court pour sensibiliser à l’inclusion. Après avoir rallié l’Elysée depuis Bordeaux pour défendre l’emploi des personnes handicapées, le sportif rêve de mettre en lumière le rôle des aidants.  5233 kilomètres. Telle est la distance parcourue par Grégory Mouyen depuis ses débuts comme marathonien. De l’Ultra trail […]

Justine Lavogez : « Je prends chaque petit pas de mon fils comme une victoire » 16 mai 2022 Maman d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique rarissime, Justine Lavogez se bat depuis maintenant neuf ans pour prendre soin de son fils. Alors que les médecins avaient condamné Florent à rester alité, il se déplace aujourd’hui en déambulateur.  Justine, pourriez-vous vous présenter ?  J’ai 34 ans. Je suis enseignante de métier. J’ai trois enfants […]

Hélène Berge : « Charles a les yeux revolver d’amour » 25 avril 2022 Maman d’un enfant de 15 mois atteint d’une maladie rare, Hélène Berge se remet tout juste d’un épisode traumatisant en service de néonatalogie. Elle témoigne aujourd’hui de l’extraordinaire fécondité de Charles auprès de son entourage. Peux-tu te présenter ? J’ai 30 ans et j’ai trois enfants de 8, 6 et 3 ans ainsi qu’un petit […]

Églantine Eméyé : « Je m’en suis sortie en étant un brin égoïste » 4 avril 2022 Depuis plusieurs années, la journaliste et animatrice Églantine Éméyé témoigne du quotidien difficile de son fils Samy, atteint d’autisme sévère. De retour de Pékin, elle s’est confiée aux Fabuleuses sur sa vie d’aidante et sa vision du handicap : selon elle, l’avenir des personnes handicapées passera par l’habitat inclusif. « Ce qu’il faut, c’est donner […]

L’inattendu 14 février 2022 J’ai pleuré. Pas les petites larmes qui menacent de tomber. Non ! Les vraies de vraies, celles qui ont inondé le pull de mon mari lorsqu’il m’a pris dans ses bras. Mon fils Amélien, âgé de 6 ans, a vécu son premier cours de ski ! En bons Helvètes que nous sommes, nous avons toujours […]

Un livre pour faire exister toutes les personnes trisomiques 27 janvier 2022 Dans son livre « Simon et merveilles », Laure Vialleton nous partage sans langue de bois les joies et les difficultés de sa vie avec Simon, son fils porteur de trisomie 21. Un récit poétique et profond qui invite à un autre regard sur nos vies traversées par le handicap et la souffrance. Laure, pourriez-vous […]

Clotilde Jenoudet, tisseuse de liens 20 décembre 2021 Près d’une fois par mois, Clotilde et son association Prête-moi tes ailes proposent aux familles ayant un enfant atteint de handicap de se retrouver pour un après-midi convivial. L’occasion pour elles d’oublier ne serait-ce que quelques heures leurs difficultés. Clotilde, qui êtes-vous ? Je suis la maman de deux petits garçons : Baptiste, huit ans […]

La liste de vos cadeaux 13 décembre 2021 Pendant une semaine, je me suis embarquée dans une aventure vraiment hors norme : j’ai encouragé les Fabuleuses aidantes à partir à la chasse aux trésors ordinaires dans leur quotidien de mamans extraordinaires. Pendant 7 jours, nous avons exercé la “gratitude attitude” en essayant de repérer les cadeaux qui sont déjà là sous nos yeux. […]

Caroline Boudet : « J’ai éprouvé le besoin que les gens sachent » 6 décembre 2021 En cherchant à inscrire Louise à l’école, Caroline Boudet ne s’attendait pas à un tel parcours du combattant. Dans son livre « L’effet Louise », elle raconte avec humour et sincérité la difficile scolarisation de sa fille atteinte de trisomie 21. Caroline, pouvez-vous vous présenter ? J’ai 43 ans, je suis journaliste pigiste et auteure. J’ai deux […]

Dire merci ? Non merci ! 2 décembre 2021 J’ai longtemps trouvé que la vie était trop dure avec moi pour avoir envie de lui dire merci. Je trouvais ça injuste : pourquoi, à moi, la vie avait envoyé un enfant porteur d’autisme ? Et pourquoi avait-elle remis ça en me confiant un autre enfant porteur de TDAH ? Je ne voyais franchement pas […]

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