Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant

couple à l'hôpital qui regarde leur bébé Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant 8 mai 2023 Chère Fabuleuse, L’annonce, ce moment si difficile, a sans doute eu lieu dans une pièce sans âme de l’hôpital. Un spécialiste a peut-être eu la décence d’étayer son discours ou au contraire, ses paroles concises t’ont choquée. Pour moi, cela a été à demi-mot. Seul le nom du syndrome neurologique a été prononcé. Une recherche […]
vivre ou survivre Vivre ou survivre ? 23 janvier 2023 Le mode survie, je l’ai connu… …même si je ne m’en rendais pas compte sur le moment. Pendant tellement d’années, je n’ai vécu que dans un tourbillon ! J’essayais de comprendre ce nouveau monde dans lequel j’avais été plongée brutalement : le monde du handicap, rempli de sigles, de rendez-vous, de nouveau vocabulaire, d’examens, de nouvelles qui […]
Andy Captain AndyCaptain, un site couteau suisse au service des aidants 22 août 2022 Maman d’un enfant atteint d’une maladie rare, Mélanie Ciardi est la dynamique créatrice de la plateforme AndyCaptain. Ce site “couteau suisse” permet aux aidants de se ressourcer par des contenus inspirants, de trouver les bons contacts près de chez eux et de rompre l’isolement. Mélanie, pourriez-vous vous présenter ? Je suis maman de deux petits […]
Grégory Mouyen Grégory Mouyen, un coureur hors norme 25 juillet 2022 Depuis ses 18 ans, le marathonien hémiplégique Grégory Mouyen court pour sensibiliser à l’inclusion. Après avoir rallié l’Elysée depuis Bordeaux pour défendre l’emploi des personnes handicapées, le sportif rêve de mettre en lumière le rôle des aidants.  5233 kilomètres. Telle est la distance parcourue par Grégory Mouyen depuis ses débuts comme marathonien. De l’Ultra trail […]
Justine Lavogez : « Je prends chaque petit pas de mon fils comme une victoire » 16 mai 2022 Maman d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique rarissime, Justine Lavogez se bat depuis maintenant neuf ans pour prendre soin de son fils. Alors que les médecins avaient condamné Florent à rester alité, il se déplace aujourd’hui en déambulateur.  Justine, pourriez-vous vous présenter ?  J’ai 34 ans. Je suis enseignante de métier. J’ai trois enfants […]
Hélène Berge : « Charles a les yeux revolver d’amour » 25 avril 2022 Maman d’un enfant de 15 mois atteint d’une maladie rare, Hélène Berge se remet tout juste d’un épisode traumatisant en service de néonatalogie. Elle témoigne aujourd’hui de l’extraordinaire fécondité de Charles auprès de son entourage. Peux-tu te présenter ? J’ai 30 ans et j’ai trois enfants de 8, 6 et 3 ans ainsi qu’un petit […]
1 2 3 … 5