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Conjoints aidés

Ton Fabuleux, étranger ou différent ?

Axelle Huber 13 février 2023
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Un matin tu te réveilles et tu as le sentiment que celui avec qui tu partages ton lit et ta vie, ton Fabuleux, est comme un étranger ! Tu regardes ton Fabuleux en te demandant qui est cet inconnu.

Certains jours dans notre couple, nous ne nous comprenons pas. Nous avons le sentiment de ne pas appartenir au même monde. Chacun sur sa rive. Nous ne sommes pas à l’unisson, nous ne ressentons pas les mêmes choses.

As-tu déjà vécu cela ? 

Cela est d’autant plus vrai quand la maladie/handicap de votre enfant ou de l’un de vous s’immisce (et le lot de fatigue inhérent). Chacun peut s’enfermer dans sa souffrance et ériger alors des murs de silence difficilement franchissables. Enfermés, nous risquons alors de perdre le désir de l’autre, l’attention à l’autre, le sentiment envers l’autre. Le goût de l’autre s’effrite alors dans l’usure d’un quotidien d’autant plus malmené par la maladie.

Qui plus est, nous ne savons pas toujours non plus exprimer ces différences qui peuvent nous enfermer. On risque alors de se transformer en lion en cage prêt à bondir sur notre Fabuleux.

Peut être a t-il changé, ce Fabuleux ?

Avec sa maladie ou celle de votre enfant ? Ou avec le temps qui passe ? Peut-être a-t-il perdu son caractère un peu “foufou” que tu aimais tant, avec ses surprises, son côté tout feu tout flamme ? Et là, c’est plutôt le lance flamme qu’il manipule ! Il est bien loin le temps où il se levait pour t’ouvrir la portière ou avancer ton fauteuil. Il râle, ou se cache derrière son humour ? Il s’est assagi, amolli ou à l’inverse endurci ?

Peut-être est-ce toi qui a changé ?

Il a changé. Et toi aussi. Indubitablement. Oui, les épreuves de la vie nous changent. Et cela est bien normal. Normale aussi, la dissonance des émotions, c’est-à-dire ce décalage entre ce que les conjoints ressentent et vivent dans leur épreuve commune. C’est vrai pour tout couple. Sans doute plus particulièrement vrai encore pour le tien, confronté à la grande épreuve de la maladie ou du handicap.

En effet, vos affects, émotions, sentiments diffèrent en intensité, temporalité, durée et bien sûr par leur nature même. Les conjoints ne savent pas forcément non plus exprimer, voire conscientiser leurs ressentis. Tu peux te sentir engluée dans ce que tu traverses et pas ton Fabuleux qui reste de marbre. Tu peux être triste, lui en colère. Tu peux te sentir sereine, et lui à l’inverse très angoissé. Ça peut faire quand même beaucoup de fossés. Et de ponts à construire pour se rejoindre… 

Dans la mesure où une émotion naît de la satisfaction ou non d’un besoin, la dissonance émotionnelle des conjoints peut révéler un conflit de besoin, souvent générateur ou révélateur de tensions.

Personnellement, j’ai pu ressentir de la colère devant la maladie. Léonard, non. Car il avait cette faculté d’accepter immédiatement les gens ou les choses comme ils étaient. Ou bien je pouvais avoir besoin de parler, de communiquer quand lui restait silencieux et n’en éprouvait pas le besoin. Nous n’étions pas toujours à l’unisson. Je pouvais m’agacer de cette différence et dissonance émotionnelle. Nos dissemblances, de rythme comme de ressentis, pouvaient être, parfois, des freins à notre synergie, à notre entente et compréhension mutuelles.

Et elles pouvaient être également riches et révélatrices de notre complémentarité.

Voir Léonard réagir avec humour quand moi je pouvais réagir en pleurant ou disant mon “ras-le-bol” nous préservait aussi. L’humour mettait de la légèreté dans notre vie douloureuse, nous donnait de l’espoir voire même de l’espérance. Et mes larmes ancraient dans le réel et permettaient une anticipation ajustée avec une demande d’aide. La réalité de la vie montre que le couple ne peut pas toujours être à l’unisson. Et chercher à l’être — en permanence —  serait très enfermant et synonyme de fusion dans laquelle chacun pourrait risquer de se perdre.

Et si, plutôt que de la voir comme un étranger, tu voyais ton Fabuleux comme quelqu’un de différent de toi ?

Je t’invite alors à voir ce que tu peux aimer, ou ce dont tu peux avoir besoin dans vos différences. À voir aussi tout ce qu’il fait de bien ? À vaincre vos peurs et accepter le changement, pour vous battre pour votre couple et remplir réciproquement vos réservoirs d’amour en parlant un peu plus le langage de l’autre. Comme une manière de jeter ce pont vers l’autre et d’aller le rejoindre.

Oui, l’embarcation de ton couple est malmenée par l’épreuve.

Et oui, c’est vrai, certains jours elle ressemble à une galère. Mais le vent, les creux, les vagues ne l’empêchent pas de flotter. Vous êtes encore deux à faire équipe. Quel est votre cap ? Certains jours, le vent se calme et la tempête s’apaise. La galère devient voilier ou paquebot. Tu es à la barre, lui à la voilure, ou bien vous alternez. Et ensemble vous arrivez à votre port d’attache.

Bien sûr vous ne serez jamais à 100% à l’unisson dans ce que vous éprouvez mais vous pouvez être à l’unisson dans la volonté de vous comprendre, de communiquer, d’agir. Chacun des conjoints fait ce qu’il peut et souvent ce qu’il veut. À moins que ce ne soit l’inverse. La vérité oblige à dire que chacun a une part de responsabilité dans la manière de réagir et de se reconstruire face à l’adversité, la maladie, le handicap. 

Une part de responsabilité pour sortir de la situation qui enkyste.

Chercher à réprimer, contraindre ses ressentis nuirait au processus de deuil qui est déjà vécu dans l’épreuve de la maladie /du handicap. Mettre la tête dans le sable, se réfugier ailleurs pour différer ou refuser de chercher des solutions et/ou communiquer avec sa moitié sur la traversée de la maladie risquerait d’ajouter des frottements dans une vie de couple déjà bien éprouvée. Oui, c’est difficile de se retrouver quand les mots ne veulent plus sortir, quand l’on n’ose pas dire, ou que l’un des deux refuse d’entendre. Alors essayer malgré tout en se fixant un petit objectif.

Je livre ici des idées pêle-mêle :

un mot par jour pour parler de soi en vérité. Ou pourquoi pas un mime ? Un moment doux par jour ou par semaine, à chaque couple de fixer son rythme, ce qui est bon pour soi et l’autre (quoi et quand ?). Et prendre le temps de se tenir à ce petit rendez vous d’intériorité, d’intimité. Caresses, massages, bougie, musique douce, feu dans la cheminée, parole de gratitude, parole de compassion, méditation, bon petit plat, bon petit verre, café en terrasse, esquisses de pas de  danse. Que ce soit un prétexte pour se retrouver en couple dans un temps de qualité en mettant la maladie sur pause. À chacun de parler de son langage d’amour, d’exprimer ses besoins et ses attentes et d’écouter ceux de son conjoint.

Chère Fabuleuse, si ces idées ne te parlent pas, il y en a bien une, un peu enfouie en toi que tu pourras déterrer, astiquer et repeindre avec tes propres couleurs.

Chacun de vous a une part de responsabilité mais non pas toute la part, puisqu’il y a ces vents, ces creux, ces vagues qui ne dépendent pas forcément ou pas toujours de vous. Selon nos mécanismes de défense souvent “encodés” par le cerveau, nous avons des automatismes et des habitudes de pensées et de réactions. 

La bonne nouvelle, c’est que le cerveau étant plastique, nous pouvons changer, avec le temps, pour reprendre de nouvelles habitudes de pensée et chemins neuronaux. Et non pas toute la part de responsabilité non plus puisque le fardeau, ton fardeau peut être partagé dans une société dont les relations devraient tendre vers l’interdépendance (et non pas l’indépendance). 

Alors, à la société aussi de prendre sa part pour aller vers les souffrants. Et à toi d’essayer d’agir pour le lui demander. Encore et toujours, garder en tête que l’aide existe et qu’il est tellement doux d’y faire appel. 

Chère Fabuleuse,

Je voudrais te livrer un conseil que j’ai trouvé tellement percutant et que j’ai lu récemment. Pour la survie de son couple : aimer son conjoint plus que ses enfants. Oui, c’est peut-être inhabituel d’entendre cela. Surtout pour nous les Fabuleuses mères lionnes. Et pourtant, surtout face à un enfant malade ou en situation de handicap, ne sommes-nous pas trop souvent plus mères qu’épouses ou amantes ?



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Cet article a été écrit par :
Axelle Huber

Mariée en 2003, j’ai eu 4 enfants entre 2004 et 2008. En 2010, mon mari Léonard est diagnostiqué atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Le quotidien est parfois difficile entre ma vie d’aidante pour lui, nos 4 très jeunes enfants, le lancement de mon entreprise après 10 années d'enseignement. La maladie grignote du terrain et Léonard meurt en 2013. Je décide alors d’écrire un livre Si je ne peux plus marcher, je courrai (éditions Mame 2016), témoignage qui se veut un hymne à l’espérance au coeur des difficultés. J’interviens régulièrement sur les thèmes de la résilience, de l’espérance et me forme ensuite pendant 3 années au coaching. Je suis très heureuse aujourd’hui d’accompagner les personnes confrontées à la maladie, au handicap et au deuil — en individuel ou au groupe — sur les enjeux émotionnels, relationnels et de connaissance de soi afin de les aider à se réaligner avec leur élan de vie.

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