La fabuleuse trousse de secours 

La fabuleuse trousse de secours  1 juillet 2025 Lors des départs en vacances, je prépare toujours en premier notre trousse de secours. Je vérifie qu’on ait bien les médicaments nécessaires, ceux dont on pourrait éventuellement avoir besoin et bien entendu de quoi soigner les petites blessures qui pourraient se présenter.  Notre trousse de secours n’est pas énorme mais je sais que pour certaines […]

Le bilan de l’année 24 juin 2025 Le mois de juin sent bon l’été qui arrive et signe aussi la clôture de l’année scolaire.  Qui dit clôture dit aussi bilan, et c’est à cet exercice que je t’invite. Non pas comme un carnet de note, l’obtention d’un diplôme ou encore la constatation de ce que tu aurais aimé accomplir et qui est […]

Etre ou ne pas être ce couple parental, that is the question ? 17 juin 2025 Axelle Huber Lorsque la maladie fait irruption dans le couple, c’est aussi toute la question de la fertilité et de la fécondité qui se joue. Inévitablement le couple en âge de procréer est aussi impacté par cette question : renoncer ou accepter d’avoir un (autre) enfant ? Sébastien est atteint de Sclérose en plaques depuis ses 30 ans. […]

TDAH et neurodiversité : le problème n’est pas ton enfant 3 juin 2025 «Le problème n’est pas ton enfant », cette phrase résonne dans ma tête alors que j’écoute un des derniers épisodes du podcast « ADHD chatter » d’Alex Partridge. « Le problème n’est pas ton enfant. Le problème est le problème. » Alex Partridge, lui-même porteur de TDAH et Jessie Hewiston discutent de l’éducation des enfants atteints d’un trouble de déficit […]

L’estime de soi : cette voix douce que tu mérites d’écouter  27 mai 2025 Chère Fabuleuse, « J’aime beaucoup ta tenue, elle te va bien et sa couleur fait ressortir ton teint. » Oui, oui, c’est à toi que je m’adresse. Comment réagis-tu à ces mots ?  Ta réaction est un bon indicateur de ce qu’on appelle « l’estime de soi ». Peux-tu simplement répondre « merci », avec […]

Du corps malade au corps conjugal 20 mai 2025 Axelle Huber Chère fabuleuse, Lorsque le conjoint devient malade et ou en situation de handicap, c’est tout le couple qui trinque, bouleversé dans sa structure interne : repères, rythmes, organisations. La personnalité de l’aidé peut changer aussi, sous l’effet de l’âge et de la maladie, qu’elle soit psychique ou non.  Toi, Fabuleuse aidante, assistes alors, impuissante […]

« Oser parler, c’est poser les bases pour trouver des solutions » 13 mai 2025 Marina Al Rubaee À 47 ans, Christine Mendes est devenue aidante après l’accident de son conjoint. Un rôle qu’elle a mis du temps à reconnaître, mais qui l’a transformée. Aujourd’hui, elle l’assume pleinement et veut en faire une force dans sa vie personnelle et professionnelle. Comment te présentes-tu aujourd’hui ? J’ai 47 ans, dans ma […]

Tous les deuils de nos vies 6 mai 2025 Rebecca Dernelle-Fischer « J’ai perdu ma boussole » Ces mots, c’est une maman aidante qui les prononce. Elle est face à la caméra de son téléphone, elle explique comment la mort de son fils porteur d’un polyhandicap la bouscule, la propulse dans une vie différente. Je m’arrête, je l’écoute. Elle dit que depuis qu’il est […]

Handicap 1 – Maman 0 29 avril 2025 Céline V. Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée. Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ». Je suis fatiguée de t’avoir […]

Mon enfant a grandi. 22 avril 2025 Axelle Huber Angélo a deux ans. Il est atteint de la maladie des os de verre.  Comme il a des fractures régulièrement, par le simple fait de marcher ou de respirer, il passe des jours et des jours à l’hôpital. Ses parents ne le laissent jamais seul là-bas et se relaient 24h sur 24, laissant […]

Louisa Amara : « Pour aider, il faut être bien soi-même » 8 avril 2025 Propos recueillis par Marina Al Rubaee. Aidante depuis 2018, d’abord pour sa mère puis pour son père jusqu’à son décès en octobre 2024, Louisa Amara raconte son combat, ses sacrifices, mais aussi la force et l’amour qui ont guidé son parcours. Comment es-tu devenue aidante ? Je n’avais jamais entendu parler du mot « aidant » avant […]

Et puis un jour… elle a ses règles 1 avril 2025 « Madame Dernelle-Fischer, pourriez-vous penser à nous dire quand votre fille a ses règles ? Un petit mot dans le journal de classe suffit. De cette manière, nous pourrons l’accompagner au mieux. » « Ma petite Pia ? Ses règles ? Maintenant ? Mais enfin ! » J’ai l’impression d’avoir subi un électrochoc surprise. Bien entendu que je sais que la trisomie 21 n’influence […]

Se reposer : ça veut dire quoi ? 24 mars 2025 Chère Fabuleuse. Tu as peut-être déjà entendu ces phrases : « Ton mari est pris en charge le mardi après-midi, tu vas pouvoir te reposer ! » « Ton fils part une journée chez ses grands-parents, tu vas pouvoir te reposer ! » « Une infirmière passera tous les matins pour ton père, tu vas pouvoir te reposer ! » Pour moi, le soulagement de […]

Quand l’aidant est pris en compte : la proximologie 13 septembre 2021 Chère Fabuleuse, sache qu’il existe un terme scientifique qui désigne tout ce que tu accomplis au quotidien pour ton proche ! C’est la proximologie. La proximologie, késako ? Ce terme est un néologisme composé du préfixe « proximo » du terme latin « proximus » signifiant « proche » et du suffixe « logie », […]

Les émotions de l’aidant #3 Le deuil blanc 19 avril 2021 Je continue d’explorer la palette des émotions que nous traversons quand nous nous retrouvons engagées dans le marathon de l’aidance. Après la culpabilité et le sentiment d’injustice, je m’intéresse cette semaine au deuil blanc. Cette forme de tristesse est tout particulièrement éprouvée par les aidants qui accompagnent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et […]