Je suis proche aidante, oui ! Et j’ai bien souvent peur, oui ! C’est étonnant parfois de constater à quel point la peur me ronge et de réaliser qu’en même temps, j’ai passé ma vie à poser des actes de courage.
Longtemps, j’ai voulu vaincre la peur, la combattre, la cacher, l’ignorer.
Honnêtement, ça n’a pas bien fonctionné vu les nuits blanches, crampes d’estomac et autres symptômes de stress qui ont jalonné mon chemin. Je suis une trouillarde courageuse et ma vie s’est simplifiée quand j’ai mieux compris la peur, ses mécanismes, ses exagérations, ses limites, quand j’ai enfin osé lui donner une place dans ma voiture, euh dans ma vie !
Tout est parti d’un livre d’Elizabeth Gilbert sur la créativité. Dans Big Magic, elle nous explique que lorsqu’elle a peur, elle lui dit : « D’accord, tu es dans la voiture, tu fais le voyage avec moi, mais tu n’as pas le droit d’être au volant. »
J’ai commencé à voir la peur autrement.
Ah tient ! La peur est de nouveau là ! Bon, d’accord, elle fait partie de ma vie, elle est normale au fond !
Lors d’une conférence, une psychologue travaillant avec les familles dans les services d’oncologie nous expliquait :
« Je conseille aux patients de ne pas laisser la peur devenir un mur qui les bloque. Quand ils me disent qu’ils ont peur d’un examen de contrôle, peur de découvrir un cancer, une récidive ou des dégâts encore plus importants, je leur conseille de mettre cette peur derrière eux, pour qu’elle devienne un moteur d’action, une force qui les pousse en avant, un tremplin. »
La peur est une énergie dans nos vies.
Nous en avons bien besoin pour nous mobiliser, agir, vivre. Mais elle a tendance à vouloir prendre le volant et, la peur, conduit vraiment très mal !
Alors, chère fabuleuse aidante, je ne sais pas ce qui te fait peur en ce moment.
Les vacances qui approchent ?
Les résultats d’un examen médical ?
Le manque de moyens pour accueillir nos aidés dans les écoles, les centres de jour ou les hôpitaux ?
Une nouvelle hospitalisation qui se profile ?
Les prochaines factures à payer ?
Une éventuelle récidive, une rechute, des crises à répétition ?
Le futur lointain ou tout simplement demain ?
Ou encore aujourd’hui, tout simplement ces heures-ci et les questions qui reviennent régulièrement lorsque tout est calme et que tes pensées ont enfin un peu d’espace :
« Comment allons-nous tenir encore longtemps comme ça ? »
Oui, tu es une proche aidante et oui, la peur fait partie de ta vie aussi.
Peut-être qu’elle s’est invitée de manière massive au moment du diagnostic. Peut-être qu’elle t’étouffe dans les salles d’attente des médecins ou des hôpitaux. Peut-être qu’elle rend tes nuits blanches et tes journées encore plus stressantes.
Peut-être qu’elle surgit sans prévenir au détour d’un appel téléphonique, d’un rendez-vous administratif, d’un mail qui t’annonce que la situation de ton aidé est compliquée, que l’école n’a plus les moyens, qu’il n’y a pas de place pour lui tel qu’il est…
Et la peur prend sa place dans notre quotidien. Beaucoup de place.
Alors oui, la peur est normale.
Et pourtant, nous utilisons tant d’énergie à essayer de la faire disparaître.
Nous voudrions être plus sereines, plus confiantes, peut-être même plus courageuses.
Alors nous essayons de ne pas y penser.
Nous nous occupons.
Nous remplissons nos agendas.
Sans faire de pause, sans silence, sans oser respirer profondément.
Nous ne nous autorisons plus de pauses parce que la peur en profiterait pour nous étrangler de nouveau.
Car elle est têtue et plus nous voulons la faire taire, plus elle crie fort.
Plus nous essayons de la pousser hors de notre vie, plus elle semble revenir par la fenêtre.
J’ai longtemps pensé que je devais fermer la porte à la peur, partir en courant, m’enfuir.
Mais ma peur avait besoin d’une place.
J’avais besoin d’accepter qu’elle fasse partie du voyage.
Comme Elizabeth Gilbert l’avait décrit, j’ai dû apprendre à laisser la peur monter dans ma voiture, à accepter sa présence, à la laisser s’asseoir à mes côtés.
Mais sans jamais la laisser conduire.
Parce que la peur est une très mauvaise conductrice.
Elle ne regarde que les dangers.
Elle crie.
Elle se débat.
Elle panique.
Elle oublie de respirer.
Elle veut aller trop vite ou ne veut plus avancer du tout.
Et surtout, elle oublie le chemin que nous avons déjà parcouru.
Elle oublie de voir les ressources.
Elle oublie les batailles déjà gagnées.
Elle oublie les personnes qui nous entourent.
Elle oublie les solutions que nous trouverons en chemin.
Elle oublie notre capacité à apprendre, à nous adapter, à traverser les tempêtes.
Elle oublie notre courage.
Lorsque la peur prend le volant, elle nous montre sans cesse les pires scénarios.
Elle nous fait croire que nous ne survivrons pas à la prochaine crise.
Que nous n’aurons jamais les forces nécessaires.
Que nous ne saurons pas quoi faire.
Que nous sommes seuls.
Combien de proches aidants vivent avec la peur au quotidien ?
Combien vivent avec la peur de la prochaine crise ou de la prochaine mauvaise nouvelle ?
Combien se demandent ce qui arrivera à leur enfant lorsqu’ils seront trop âgés, trop fatigués ou simplement absents ?
Ce sont des peurs réelles.
Des peurs légitimes.
Mais elles racontent souvent une histoire incomplète.
Un jour, j’ai entendu une maman d’enfant porteur de handicap dire quelque chose qui m’a profondément touchée.
Elle disait : « Il y aura toujours des gens autour de nos enfants pour les aimer. Et nos enfants trouveront toujours des portes qu’ils pourront ouvrir avec leur cœur et leur manière d’être. Ils ne seront jamais seuls ! »
Alors j’ai commencé à observer Pia et sa manière d’interagir avec son entourage, à me réjouir des regards affectueux et de la gentillesse qu’elle rencontre jour après jour.
Et j’ai appris à répondre à ma peur :
« Je ne sais pas qui s’occupera d’elle, mais je sais qu’elle ne sera pas seule. »
Et cela m’aide.
Parce que la peur me peint un tableau fort noir du futur, mais elle oublie les personnes qui aiment généreusement, les professionnels compétents, les amis fidèles, les gestes solidaires, nos ressources et les ressources de nos aidés.
La peur a besoin qu’on l’aide à voir tout cela.
Je suis maman aidante et oui, j’ai peur.
Et quand la peur vient m’envahir, quand elle veut prendre le volant, j’ai appris à lui répondre :
« Oui, tu as raison… et. »
Oui, j’ai peur.
Et j’ai aussi confiance.
Oui, j’ai peur.
Et j’ai aussi des amis à qui en parler.
Oui, j’ai peur.
Et j’ai appris à l’accepter, à lui laisser une place dans ma vie, à l’écouter.
La psychologue et chercheuse Brené Brown rappelle que nous ne pouvons pas sélectionner les émotions que nous voulons ressentir.
Lorsque nous essayons d’étouffer la peur, nous finissons aussi par étouffer la joie, l’espérance, l’émerveillement et l’amour.
La peur a besoin d’être entendue.
Elle a besoin que je m’attarde sur sa présence un instant.
C’est toujours très étonnant parce qu’on a souvent peur de la peur.
Moi, en tout cas, j’avais une énorme peur d’écouter mes peurs.
Mon thérapeute le voyait bien.
C’est la toute première chose qu’il m’a dit :
« Rebecca, tu as tellement peur de tes émotions, peur de ta peur. »
Quel cercle vicieux ! Je n’osais pas dire mes émotions, ni les vivre, de peur qu’elles m’envahissent, qu’elles me brisent, qu’elles me détruisent. Je pensais qu’elles étaient mes ennemies, mais elles sont juste des animaux blessés, effrayés, qui ont besoin d’être apprivoisés, pris dans les bras, protégés, aimés.
Lorsqu’on leur laisse cette place, les émotions passent, la peur aussi. L’animal blessé se calme, l’enfant apeuré s’apaise.
Quand nous lui laissons sa place, quand nous n’essayons pas de la noyer dans le travail, le sucre ou l’alcool, l’émotion est là… puis elle repart d’elle-même, son intensité diminue.
Pour vivre cela, j’ai dû apprendre à accepter la présence de la peur, à l’inviter à
s’asseoir dans la voiture, mais sans lui remettre les clés.
Oui, je suis maman aidante et j’ai peur.
Mais ce n’est plus ma peur qui décide.
Elle m’aide à me mettre en mouvement, à agir face à un danger réel ou imaginaire, à chercher des solutions, à monter sur les barricades pour défendre nos droits et ceux de nos aidés.
Elle peut devenir l’étincelle qui fait démarrer notre voiture, qui nous pousse à chercher du soutien, à prendre soin de nous, à nous unir aux autres proches aidants, à nous informer, à essayer de nouvelles idées, à devenir nos propres défenseurs, à vivre courageusement.
La peur peut être un excellent signal d’alarme.
Mais elle reste une mauvaise conductrice.
Je suis maman aidante et j’ai si souvent peur.
Mais c’est moi qui conduis.
C’est moi qui tiens le volant de ma vie.
Et oui, si la peur est bien souvent là, le courage ne me manque pas.
Le courage n’est pas une armure qui nous protège de tout, qui repousse la peur et écrase toutes nos difficultés en un clin d’œil.
Non.
Le courage, c’est être vulnérable.
C’est oser alors qu’on préférerait se cacher.
C’est prendre des risques alors que c’est inconfortable.
Le courage des proches aidants, c’est remonter dans la voiture alors qu’on préférerait rester caché sous une couverture.
C’est retourner à l’hôpital.
C’est accompagner son proche.
C’est appeler à l’aide.
C’est recommencer après une rechute.
C’est avancer alors même que l’avenir reste incertain.
Les personnes courageuses ne sont pas celles qui n’ont pas peur.
Ce sont celles qui refusent de laisser la peur décider à leur place.
Alors aujourd’hui, chère fabuleuse aidante, si la peur est présente dans ta vie, ne t’en veux pas.
Elle fait partie du voyage.
Écoute-la.
Accueille-la.
Laisse-la parler.
Mais rappelle-lui gentiment qu’elle est passagère.
Parce qu’aujourd’hui encore, malgré les inquiétudes, malgré les incertitudes et malgré la fatigue, tu peux choisir qui tient le volant.
Et cela s’appelle déjà du courage.
