Conjoints aidés

Edwige Cochaux : « J’ai appris à mieux m’écouter. »

Marina Al Rubaee 23 juin 2026
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Ancienne aidante de son conjoint décédé d’une leucémie, Edwige Cochaux revient sur cette période d’accompagnement, la bascule du deuil à la reconstruction. Aujourd’hui coach professionnelle, elle met son expérience au service de l’accompagnement des transitions de vie et de la sensibilisation en entreprise à ces enjeux encore tabous et invisibles.

Peux-tu te présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Edwige Cochaux. J’ai partagé 16 ans de ma vie avec mon conjoint, Pascal, qui est décédé d’une leucémie en avril 2023. Cette expérience d’aidance, puis le deuil, ont profondément transformé ma vie, ma vision du monde et mon rapport au travail. Aujourd’hui, je m’appuie sur ce parcours pour accompagner d’autres personnes et sensibiliser les entreprises à ces réalités encore trop peu prises en compte.

Peux-tu nous raconter le point de départ de cette période d’aidance ?
Tout a commencé au mois d’août 2021. Nous étions sur le point de partir en vacances. Pascal avait fait un simple contrôle sanguin, sans inquiétude particulière. Et là, tout s’est emballé : appels du laboratoire, puis du SAMU, parce que les résultats montraient de très grosses perturbations sanguines. Quand c’est grave, le relais est pris immédiatement. On nous a demandé d’aller aux urgences.
Au départ, il y a même eu une hésitation, comme si cela pouvait être une erreur. Et puis la confirmation est tombée. Le 15 août, Pascal a été hospitalisé, et dès le 16 août, il commençait un protocole de chimiothérapie. Tout est allé très vite.

Comment as-tu vécu cette annonce et le début de la prise en charge ?
Paradoxalement, j’ai été rassurée par la qualité de la prise en charge médicale. L’équipe était solide, structurée. Cela m’a permis de tenir au début. On s’accroche à ce qui est tangible, à ce qui fonctionne. Le premier protocole n’a pas suffi, il a fallu en enchaîner un second. Celui-ci a donné de bons résultats, jusqu’à faire disparaître les cellules malades. Pour consolider, une greffe a été envisagée, et la chance a été de trouver un donneur compatible. La greffe a eu lieu début janvier 2022.

Comment as-tu organisé ta vie professionnelle à ce moment-là ?
Très vite, j’ai fait le choix de la transparence. J’en ai parlé à ma direction, à mes collègues, aux élus avec qui je travaillais. J’ai posé des mots clairs : une leucémie. Pas un vague « maladie grave ». Je crois beaucoup à l’importance de nommer les choses pour éviter les malentendus. J’ai ensuite aménagé mes horaires : je commençais plus tôt le matin et je partais plus tôt l’après-midi pour aller à l’hôpital, qui était à une dizaine de minutes de mon bureau. J’avais la chance d’être cadre, donc avec une certaine souplesse. Au début, cela a été bien accueilli.

Comment la situation a-t-elle évolué ensuite ?
Après la greffe, les résultats étaient bons. Pascal est rentré à la maison, il y avait des contrôles réguliers, et la vie a repris une forme de normalité. À la fin de l’année 2022, il commençait même à envisager de retravailler dans la restauration. Et puis, mi-janvier 2023, lors d’un contrôle, il y a eu une rechute. L’hématologue lui-même était surpris. On est repartis sur un protocole similaire. Et moi, je me suis dit : ça va fonctionner, comme la première fois.

Qu’est-ce qui a changé à partir de ce moment-là ?
Très vite, on s’est rendu compte que les traitements ne fonctionnaient pas comme espéré. On est arrivé dans une impasse thérapeutique. Il existait des protocoles expérimentaux, mais ils n’étaient pas adaptés à sa situation. La décision a été de surveiller et de compenser : transfusions de plaquettes, de globules rouges… On est passés en hôpital de jour. Et là, la charge a changé de nature.

Comment ton rôle d’aidante s’est-il intensifié ?
Concrètement, cela voulait dire des rendez-vous plusieurs fois par semaine, très tôt le matin. Il fallait organiser les transports, souvent en ambulance. Se lever avant, le préparer, l’aider à se laver, à s’habiller. La fatigue s’installait, et il devenait de moins en moins autonome. La logistique est devenue très lourde. Et moi, en parallèle, je continuais à travailler, à adapter mes horaires, à tenir mes responsabilités. Entre janvier et avril 2023, j’ai accumulé une fatigue énorme.

Comment cela s’est-il répercuté dans ton environnement professionnel ?
Au début, il y avait beaucoup de soutien. Et puis j’ai senti un changement. Une distance. Une gêne chez certains collègues. Des personnes avec qui je travaillais étroitement ne venaient plus vers moi comme avant. On ne me posait plus de questions. Je pense que c’est la difficulté à savoir comment se positionner face à la maladie, à la gravité. Mais sur le moment, cela crée une forme de solitude.

À quel moment as-tu pris conscience que tu étais aidante ?
Cela a été un moment particulièrement marquant dans ma prise de conscience de mon rôle d’aidante. Ce n’est pas moi qui ai mis ce mot sur ce que je vivais, mais la responsable des ressources humaines. Elle a décrit avec justesse mon quotidien et, à cet instant, cela m’est apparu comme une évidence : oui, j’étais aidante. J’accompagnais Pascal dans tous les gestes de la vie quotidienne et, moi aussi, j’avais besoin d’aide, car il ne pouvait plus rien faire seul.

Peux-tu nous raconter les derniers jours ?
Mi-avril, son état s’est fortement dégradé. La venue de ses frères et sœurs m’a apporté un réel soulagement et nous avons même pu célébrer ses 60 ans ensemble. Puis, dans la nuit du 26 au 27 avril, il a été pris de gênes intestinales intenses ; je ne l’avais jamais vu dans un tel état. J’ai alors appelé le service hématologie et il a été hospitalisé le 27 avril. Je pensais que la situation allait se stabiliser, mais j’ai ensuite été convoquée pour m’annoncer qu’il ne passerait pas la nuit. Il est décédé le 28 avril.

Comment as-tu vécu ce moment ?
J’ai ressenti une certaine brutalité, notamment dans la relation avec l’équipe médicale. J’ai eu le sentiment d’une rupture très nette, comme si l’accompagnement, jusque-là très présent, s’était soudainement interrompu, au point d’avoir l’impression de ne plus exister pour les médecins. À ce moment-là, j’aurais eu besoin d’un accompagnement plus présent et rassurant.

Que s’est-il passé pour toi après ?
Je me suis arrêtée pendant six semaines. J’étais alors dans un état émotionnel très particulier. J’ai géré l’ensemble des démarches administratives en quelques jours, presque de manière mécanique. C’était, d’une certaine façon, ma zone de confort. Je ressentais très peu de choses ; je fonctionnais simplement. Puis, progressivement, une immense fatigue s’est installée.

Comment s’est passée la reprise du travail ?
J’ai repris le travail le 6 juin, sans vraiment prendre le temps de réfléchir. Et là, le retour a été extrêmement difficile. J’ai eu l’impression de remonter dans un train lancé à  pleine vitesse. Je travaillais dans un environnement très dynamique, avec de nombreux projets menés à un rythme soutenu, mais intérieurement, je ne me sentais plus du tout alignée. J’ai ressenti une profonde perte de sens. Des choses qui me semblaient importantes auparavant me paraissaient désormais dérisoires. Je me souviens m’être dit : « Je ne peux pas m’emporter pour un lampadaire en panne qui doit être réparé alors que je viens de traverser cela. »

Qu’as-tu traversé dans cette période d’après-aidance ?
J’ai ressenti un immense vide. Pendant des mois, toute ma vie s’était organisée autour des besoins de Pascal et, soudainement, il n’y avait plus rien. Il a fallu réinventer un rythme, reconstruire un quotidien. Il y avait aussi le regard des autres. Je passais du statut d’aidante à celui de veuve, à seulement 44 ans. Dans mon environnement professionnel, j’avais le sentiment d’être la seule à vivre une telle épreuve à ce niveau de responsabilité. Je pense que beaucoup de personnes ne savaient pas vraiment comment se comporter face à cela. Et, de mon côté, je n’étais pas en capacité d’exprimer ce que je vivais

Qu’est-ce qui t’a aidée à avancer ?
Le sport a joué un rôle essentiel pour moi, notamment le Pilates et le cross training. Pendant ces séances, je pouvais me reconnecter à mon corps et sortir, même momentanément, de mon quotidien. C’était déjà un véritable soutien pendant la période d’aidance, et cela l’a été tout autant après et encore davantage après le décès de Pascal. J’ai aussi intégré un groupe de parole pour conjoints en deuil. J’avais besoin de rencontrer des personnes qui traversaient la même épreuve. Vivre un deuil aussi jeune, avant 45 ans, est une expérience très particulière. Ces échanges m’ont permis de réaliser que ce que je ressentais était normal et partagé par d’autres.

Comment as-tu vécu cette étape de ta vie ?
Assez rapidement, j’ai ressenti le besoin de donner du sens à ce que j’avais traversé et de ne pas garder cette expérience uniquement pour moi. J’ai alors entrepris un Master 2 en coaching professionnel, qui m’a apporté un nouveau cadre, une nouvelle dynamique et une autre manière de me projeter dans l’avenir. En parallèle, j’ai demandé à passer à temps partiel. Cette démarche a été difficile à faire accepter. J’avais longtemps cultivé une posture de « bon soldat », en avançant sans exprimer mes besoins ni mes limites. Pourtant, à ce moment-là, j’avais profondément besoin de rééquilibrer les choses et de prendre davantage soin de moi.

Tu as décidé ensuite de quitter ton travail…
Oui, j’ai progressivement eu le sentiment de ne plus être à ma place, ni dans mon poste, ni dans ma structure. J’ai donc pris la décision de ne pas renouveler mon contrat, en l’annonçant plusieurs mois à l’avance. Dans un premier temps, j’ai ressenti un soulagement, notamment parce que je quittais un environnement fortement chargé émotionnellement parce que je travaillais dans la ville où Pascal avait été hospitalisé et où il était décédé. Puis, dans un second temps, une forme de vertige est apparue. Je me suis retrouvée sans cadre, sans repères et avec beaucoup d’incertitudes et de possibilités différentes.

Qu’as-tu fait de cette expérience aujourd’hui ?
J’ai obtenu mon Master en septembre 2025 et je développe aujourd’hui une activité d’accompagnement. J’accompagne notamment les personnes dans la reprise de leur poste après des événements de vie tels qu’un deuil, une période d’aidance ou la maternité. J’interviens également auprès des entreprises, à travers la formation des managers, la prévention des risques psychosociaux et l’accompagnement des collectifs. Ces sujets restent encore largement tabous, alors même que les personnes aidantes développent des compétences précieuses : organisation, coordination, gestion de crise, endurance.

Qu’est-ce que cette expérience a changé en toi ?
Elle m’a transformée en profondeur. Je me connais mieux. Je m’écoute davantage. J’ose faire des choix alignés avec moi-même. Je suis devenue profondément optimiste. Je suis convaincue que même dans les épreuves les plus sombres, il y a des choses à apprendre et à transformer.

Comment décrirais-tu ton chemin de deuil aujourd’hui ?
Je serai toujours en deuil. Mais il évolue. Ce n’est pas linéaire. Il y a encore des moments où l’émotion revient, parfois de manière inattendue. Une odeur, une musique… Mais je traverse ces moments plus facilement. Je sais d’où je suis partie, et je vois le chemin parcouru.

Quelle image te vient pour décrire cette période de ta vie ?
Une rivière tumultueuse, une chute d’eau très violente… puis, progressivement, un cours d’eau plus large, plus apaisé. Ce n’est pas immobile, mais c’est moins brutal.

Quel message souhaites-tu adresser aux Fabuleuses Aidantes ?
De ne pas rester seules. D’oser parler, d’exprimer ce qu’elles vivent. Parce que si on ne dit rien, les autres ne peuvent pas comprendre. Et surtout, de reconnaître la valeur de ce qu’elles font. Être aidante, c’est développer des compétences extraordinaires. C’est une expérience difficile, mais profondément humaine. Et même dans les moments les plus douloureux, il est possible, un jour, d’en faire quelque chose.



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Cet article a été écrit par :
Marina Al Rubaee

Marina est aidante depuis toujours de ses deux parents atteints de surdité. Aujourd’hui, elle est journaliste et auteure. Elle est à l’origine de Porte Voix, une association qui vise à sensibiliser les entreprises aux problématiques des salariés aidants familiaux. Elle est l’auteure du guide Les aidants familiaux pour les nuls, aux éditions First. 

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