Devenue aidante de son mari atteint de la maladie de Parkinson, Marielle Schweizer raconte un parcours d’attachement, d’épuisement et de résilience.
Comment souhaites-tu te présenter ?
Je m’appelle Marielle Schweizer, j’ai 58 ans et je suis mariée à Gilles depuis 20 ans. Nous vivons à Dijon, une ville à taille humaine où je trouve facilement des ressources, autant culturelles, sportives, amicales que médicales. Je suis quelqu’un de dynamique. L’activité physique est essentielle dans ma vie : c’est un besoin profond, qui nourrit mon un véritable équilibre psychique et mental. Si j’ai ralenti le rythme avec les années et l’épuisement, je reprends tranquillement mais sûrement : trois fois par semaine vers 8 heures, je vais marcher pendant environ 30 minutes dans un parc près de chez moi. Ensuite, je fais quelques exercices de renforcement musculaire, de mobilité et d’assouplissement. Je termine toujours par dix minutes de méditation de pleine conscience. Être dans la nature m’aide énormément. Je suis aussi très curieuse. J’aime la culture, découvrir de nouvelles personnes et partir à l’aventure. Avec Gilles, nous partagions une grande passion : le ski. Nous nous sommes rencontrés lors d’une compétition. J’ai pratiqué le ski alpin en compétition pendant une dizaine d’années sur le circuit amateur de la Fédération française de ski, tandis que Gilles avait été en équipe de France jeunes et moniteur de ski.
Comment es-tu entrée dans l’aidance ?
Je n’ai jamais choisi de devenir aidante. Cela s’est imposé à moi. En décembre 2015, avant de partir travailler comme moniteur de ski pour les vacances, Gilles avait mal au dos et son kinésithérapeute a remarqué quelque chose d’inhabituel et l’a orienté vers un neurologue. Le premier diagnostic évoqué a été la maladie de Parkinson. Quand Gilles me l’a annoncé au téléphone, j’ai ressenti un véritable choc. Je me souviens être allée le chercher à la gare car il n’a pu rentrer en camping-car, tellement perturbé. Le lendemain, je n’ai même pas réussi à sortir de mon lit. À cette époque, j’étais directrice de la communication chez un bailleur social.
Comment votre vie s’est-elle organisée après le diagnostic ?
Je me suis d’abord mise à chercher des informations. J’avais besoin de comprendre la maladie. Ensuite, j’ai cherché des ressources et des personnes avec qui échanger. C’est très anxiogène d’apprendre qu’il s’agit d’une maladie neurodégénérative sans traitement curatif. Mais en même temps, j’ai lu qu’il est important de continuer à stimuler les capacités cognitives et physiques pour préserver le plus longtemps possible la qualité de vie.
J’ai contacté l’association France Parkinson pour obtenir des informations fiables et j’y ai trouvé un véritable soutien. Je me suis ensuite inscrite à la formation pour les aidants en 2017. Nous étions une vingtaine de femmes accompagnées par une psychologue. Un groupe de six s’est formé et, qui est resté soudé et solidaire.
Nous avons créé un groupe WhatsApp. Nous partageons nos difficultés, nos joies, nos inquiétudes, nos réussites. Nous nous retrouvons aussi plusieurs fois par an autour d’un repas. Nous pouvons pleurer ensemble, rire ensemble et surtout nous comprendre sans avoir besoin de tout expliquer. Je conseille vraiment aux aidantes de ne pas rester seules.
Qu’est-ce qui a été le plus difficile pour toi ?
Je crois que le plus difficile a été lorsque Gilles a perdu progressivement son autonomie. Pendant plusieurs années, malgré la maladie, il a continué à skier, randonner, faire du vélo. Puis il a fallu accepter que ce ne soit plus possible. C’est un véritable deuil pour nous deux. Aujourd’hui, la question d’un hébergement adapté s’impose. Je suis arrivée au bout de mes ressources. J’ai dû expliquer à Gilles que cette décision n’est pas un abandon mais une manière de nous protéger tous les deux et l’accompagner au mieux. Si je continue à vouloir tout faire seule, je vais m’éteindre. Les aides à domicile sont trop fragmentées, rares et coûteuses pour répondre à tous ses besoins. À un moment, un établissement spécialisé devient malheureusement la seule solution, même si l’EHPAD n’est pas adapté à un homme encore jeune d’esprit- il a 71 ans-, qui veut être stimulé et bouger.
As-tu ressenti de la culpabilité ?
Oui beaucoup, je ressens aussi l’impression de l’abandonner et de ne pas tenir jusqu’au bout. Une psychologue m’accompagne. Elle m’aide à me rappeler pourquoi je prends cette décision et à rester fidèle à mon objectif : préserver aussi ma propre santé. Cette aide m’a permis d’assumer cette décision.
Tu te reconnais dans le terme « aidante » ?
Oui, je m’y reconnais. Être aidante, c’est accompagner durablement un proche qui ne peut plus vivre seul avec une qualité de vie satisfaisante. Je porte aujourd’hui tout toute seule, sans aide familiale ou si peu. Nous n’avons pas d’enfants ensemble et je gère l’organisation quotidienne, avec les professionnels (infirmières, SSIAD, APA, CHU). Mais je fais très attention à ne pas me réduire uniquement à ce rôle. L’aidance peut enfermer et isoler. On veut tellement protéger l’autre qu’on finit par s’oublier. La relation devient parfois fusionnelle. Je pense qu’il est essentiel de continuer à exister comme personne, surtout pour les femmes, qui ont souvent tendance à tout assumer. Nous avons aussi le droit de dire stop, de penser à nous et de prendre soin de nous sans culpabiliser.
Quand as-tu pris conscience qu’il fallait aussi penser à toi ?
Je suis actuellement en pleine transition professionnelle. À 58 ans, je me suis dit que si je ne prends pas soin de moi maintenant, personne ne le ferait à ma place. J’ai suivi le programme gratuit « Comprendre pour mieux agir » proposé par l’Association française des Aidants. Aujourd’hui, je souhaite créer mon activité professionnelle et assumer pleinement cette réalité. Je ne veux plus cacher cette partie de ma vie.
Qu’as-tu compris au fil de ce parcours ?
Je trouve que les aidants sont confrontés à une multitude de dispositifs souvent dispersés et difficiles à comprendre. Les démarches administratives prennent un temps considérable. Il faut énormément de courage et d’endurance pour accompagner un proche tout en naviguant dans un système aussi complexe. Je pense que les aidants méritent davantage de reconnaissance et de soutien, autant psychologique, financier que de relais.
Qu’est-ce que cette expérience t’a appris sur toi ?
Je savais déjà que j’étais courageuse, mais cette épreuve me l’a confirmé. J’ai aussi appris à accepter ma vulnérabilité. J’ai compris que ma colère n’est pas un échec mais un signal d’alerte. Elle me dit simplement que mes capacités sont outrepassées. Aujourd’hui, je sais que reconnaître ses limites est indispensable pour continuer à aider sans se détruire.
Quel message souhaites-tu transmettre aux Fabuleuses Aidantes ?
Je voudrais dire qu’il ne faut surtout pas rester seules : chercher de l’aide, rejoindre une association, rencontrer d’autres fabuleuses aidantes ou consulter des professionnels… Faire cette démarche n’est absolument pas un signe de faiblesse. Nous partageons une humanité commune. D’autres vivent les mêmes difficultés et peuvent nous comprendre. Je conseille aussi de prendre du temps pour soi, si possible dans la nature. Marcher, respirer, méditer, écouter ce qui se passe en soi offrent du recul et de l’apaisement. Beaucoup de femmes s’oublient. Elles ont pourtant le droit de penser à elles. Attention au sacrifice de soi. Il est important de se demander régulièrement pourquoi on continue, comment on continue et si l’on prend encore le bon chemin pour soi-même. Enfin, je veux dire que ce sont les associations et les autres aidants qui m’ont permis d’avancer. Sans eux, je n’aurais pas trouvé autant de force pour continuer.
