Il y a des maladies qui se voient. Et puis, il y a celles qu’on ne remarque pas tout de suite.
Celles qui se glissent dans les comportements, dans les silences, dans les nuits sans sommeil. Celles qui ébranlent non seulement celui ou celle qui en souffre, mais tout un entourage.
Quand la maladie psychique entre dans une famille, c’est souvent la sidération.
On ne comprend pas tout, ou pas tout de suite. On cherche des mots, des explications, des repères. On espère que ça va passer. Puis on découvre que non : c’est une réalité qui s’installe, parfois durablement. Et avec elle, une charge invisible, souvent passée sous silence — celle de l’aidant.
Voici les mots d’une mère, qui accompagne son fils atteint de schizophrénie* :
« Être aidant d’un proche qui souffre d’une maladie psychique, c’est jongler avec les craintes et les doutes incessants, vivre avec ce sac d’émotions et d’interrogations.
C’est se sentir perdu face à la complexité de la maladie. Ne pas savoir toujours comment agir. Voir sa famille chamboulée.
C’est devoir apprendre à mieux communiquer. Tenter d’anticiper les crises. Scruter. Soutenir. S’adapter. Espérer. S’effondrer. Se relever. Persévérer.
Réorganiser sa vie. Parfois même, quitter son emploi.
C’est rêver pour son proche d’amélioration, de stabilisation, de joie.
C’est rêver pour soi de calme intérieur, de moments où l’on pourrait simplement être, sans avoir à se soucier.
C’est masquer sa peine et sourire même quand ça ne va pas.
Voilà ma réalité d’aidante.
Maintenant, vous savez.
Nous sommes des millions. Invisibles, mais bien là. »
* Karine Buisson, sur LinkedIn
Ces mots résonnent fort.
Parce qu’ils disent tout haut ce que beaucoup taisent.
Parce qu’ils rappellent que la maladie psychique reste, encore aujourd’hui, entourée de silence, de gêne, parfois même de honte. On parle plus facilement du cancer ou de la maladie d’Alzheimer que de la bipolarité, de la dépression sévère ou de la schizophrénie.
Comme si la souffrance psychique faisait peur. Comme si elle mettait mal à l’aise, parce qu’elle ne rentre pas dans les cases, parce qu’elle dérange.
Et pourtant, ces maladies font partie de la vie de millions de familles. Aujourd’hui en France, ce sont près de 3 millions de personnes qui vivent avec une maladie psychique. En 2023, le nombre mensuel de passages aux urgences pour troubles psychiques a augmenté de 9 % par rapport à 2022, représentant environ 5 % de l’ensemble des passages aux urgences.
En France, 1 à 2 % de la population est concernée par un trouble bipolaire. La schizophrénie, quant à elle, toucherait environ 600.000 personnes.
Ces maladies ne se résument pas à des crises ni à des diagnostics :
Elles touchent des êtres humains, avec leurs fragilités, leurs forces, leurs élans. Elles demandent une présence quotidienne, une vigilance constante, une immense patience. Et surtout, elles demandent de l’amour — un amour qui, souvent, se fatigue, s’inquiète, mais persiste.
Être aidante d’un proche atteint de maladie psychique, c’est accompagner chaque journée avec patience et attention, entre moments d’inquiétude et instants de soulagement, en restant présente malgré l’incertitude.
C’est devoir composer avec une maladie qu’on ne comprend pas toujours, et avec le regard de la société, souvent dur ou indifférent.
C’est se sentir stigmatisé par la façon dont les médias parlent de ces troubles.
C’est répondre à des questions gênantes de voisins ou de collègues, cacher son inquiétude devant des amis, sourire alors qu’on est à bout.
C’est affronter des démarches administratives interminables, appeler plusieurs fois les services de santé pour obtenir un rendez-vous, compléter des formulaires compliqués, courir après les spécialistes.
C’est passer des journées à accompagner un proche aux consultations, surveiller ses traitements, noter ses comportements, tout en continuant à gérer la maison, le travail, les autres enfants.
C’est ne pas pouvoir obliger l’aidé à prendre ses médicaments, surtout quand il est adulte.
C’est jongler avec la fatigue, l’anxiété, la culpabilité : rester éveillée pour vérifier qu’il va bien, se demander si on a pris la bonne décision, sentir le poids de chaque crise sur ses épaules.
C’est apprendre à détecter les signes avant-coureurs : un silence inhabituel, un geste brusque, une parole étrange… anticiper les crises, calmer les tensions, rassurer chaque membre de la famille.
C’est écouter son adolescent éclater de colère sans savoir comment le calmer, retenir ses propres larmes pour protéger un conjoint, calmer un parent anxieux tout en gérant sa propre angoisse.
Mais c’est surtout faire face, jour après jour, à une invisibilité pesante : le monde continue, souvent sans voir ce que tu traverses, et toi, tu dois continuer à tenir, même quand le soutien manque.
Peu de gens savent ce que tu vis.
Peu de gens imaginent la fatigue émotionnelle, les nuits hachées, la peur qu’une crise éclate, et le stress constant de devoir anticiper chaque réaction de ton proche.
Et quand la maladie psychique touche un enfant, un conjoint ou un parent, la frontière entre l’amour et le soin devient floue. Tu deviens à la fois mère, infirmière, médiatrice, psychologue, confidente — sans l’avoir choisi, sans formation, souvent sans soutien.
Lever le tabou, c’est déjà commencer à respirer un peu. C’est oser dire : « Oui, c’est difficile. Oui, c’est lourd. Oui, parfois je n’en peux plus. » Ce n’est pas se plaindre. C’est reconnaître une réalité. Une réalité que beaucoup partagent, mais que trop peu nomment.
En parler, c’est montrer la personne derrière le diagnostic. C’est rappeler que ton proche n’est pas juste “un malade”, mais une personne avec une histoire, des talents, des rêves, malgré les troubles. Et que toi, son aidante, tu n’es pas seulement “celle qui tient”, mais une femme qui fait ce qu’elle peut, du mieux qu’elle peut, dans un contexte souvent épuisant.
La santé mentale reste un sujet entouré de silence et de malentendus.
Pourtant, peu à peu, des voix s’élèvent. Des malades racontent leur histoire*. Des aidantes racontent leur quotidien**, leurs difficultés, leurs victoires minuscules, et se rendent compte qu’elles ne sont pas seules. Des associations et des groupes de parole offrent un espace où l’on peut déposer sa fatigue, sa peur, sa colère, sans jugement. Des professionnels formés à l’accompagnement psychique se tiennent disponibles, pour répondre à des questions, proposer des conseils, ou simplement écouter. Certains dispositifs apportent un soutien financier, d’autres un appui pratique ou psychologique.
* Nicolas Demorand, Intérieur nuit, Les Arènes.
** Schizo mais pas solo, Eva Debrini, Vuibert.
Mais le plus important reste d’oser tendre la main.
Parler à quelqu’un qui comprend, recevoir un conseil, partager un moment de fatigue ou de doute, peut allumer un petit rayon de lumière dans une journée lourde. Chaque geste de soutien, même minime — un appel, un message, un café partagé — peut alléger un peu ce poids invisible.
C’est dans ces instants que l’on sent la solidarité réellement vivre, que l’on mesure que l’on n’est pas seule. Et ces petites bouffées de répit, ces moments où l’on peut souffler, écouter et être écoutée, deviennent de véritables respirations dans le tumulte du quotidien. Chaque témoignage compte. Chaque mot posé brise un peu plus le silence.
Chère Fabuleuse,
Dans les instants de fatigue, de doute ou d’inquiétude, il est normal de se sentir dépassée. Ce que tu ressens est légitime. Les doutes, la fatigue, la peur — ils font partie de ton quotidien d’aidante. Tu n’as pas à tout porter seule, et il est normal de chercher du soutien ou simplement un moment pour souffler.
Alors aujourd’hui, à travers ces lignes, nous voulons simplement te dire ceci : ta présence compte. Ton courage se manifeste chaque jour, dans les petites et grandes choses que tu accomplis. Et même dans les jours gris, tu restes cette personne profondément humaine qui continue d’aimer, de chercher, d’espérer.
Merci pour tout ce que tu fais.
Merci pour ce que tu portes. Merci pour ce que tu es. Et si ce texte t’a touchée, partage-le. Parce que lever le tabou commence souvent par une seule parole, un seul « moi aussi ». Pas à pas, en osant parler, on fait tomber les murs du silence.
