Quand j’ai atterri dans le monde du handicap avec mon fils polyhandicapé, je n’ai pas immédiatement compris que nos vacances ne seraient plus vraiment des vacances. Je peux même dire que j’ai mis du temps avant d’enlever mes lunettes roses, tellement embarquée par mon mantra : « Nous vivons la vie la plus normale possible ».
Avant de devenir maman et de connaître le diagnostic de mon poussin, vers ses 5 mois, j’attendais avec hâte et bonheur les vacances estivales. Comme beaucoup, j’aspirais à me mettre en pause de mon travail pour pouvoir profiter de ma famille, partir, m’évader, vivre avec légèreté et joie. Je projetais donc naturellement cela pour notre avenir.
Mais très vite, j’ai réalisé que cela semblait appartenir à un monde parallèle.
J’ai vite appris que, lorsqu’on est parent d’un enfant polyhandicapé — qui plus est avec des problématiques médicales induisant 8 prises de traitement par jour, à horaires fixes, et une épilepsie récalcitrante — on est sur le qui-vive H24. Le réveil sonnait à 6h chaque matin alors que je rêvais d’une grasse matinée, cadeau des vraies vacances. Tout au long de la journée, il fallait regarder la montre pour les traitements, tout anticiper pour les éventuelles sorties, notamment vérifier que les lieux étaient accessibles, envisager comment changer mon fils en toute sécurité pour lui et sans se casser le dos, etc.
Ce décalage avec les autres familles s’est accentué quand Victor est entré en école spécialisée (IEM). Il n’avait que 5 semaines de congés l’été et l’accès à un centre de loisirs était inenvisageable étant donnée sa situation : je calais donc mes vacances sur les siennes.
Pendant ce laps de temps, il n’avait pas de prise en charge adaptée.
Comme il était compliqué de trouver un kiné libéral qui puisse s’occuper de lui, à domicile, de façon efficace, et qu’il était hors de question que je me substitue à un professionnel, nous faisions l’impasse sur la rééducation (pour son plus grand plaisir !). Et heureusement car, durant ces 5 semaines, j’étais déjà tout sauf en vacances ! Je quittais mon boulot salarié pour devenir à plein temps infirmière, surveillante et autres jobs saisonniers associés. J’étais d’astreinte 24h/24 donc adieu repos et détachement ressourçant. Mon rythme pendant l’année scolaire était limite plus tranquille, Victor étant pris en charge chaque jour dans son école.
Cette période était aussi le moment des retrouvailles, elle nous permettait de prendre le temps de faire des choses en famille. J’aimais ces retrouvailles. Pourtant, je me sentais en permanence dans une ambivalence : le bonheur de ces partages ensemble et la lassitude de tout ce que je devais assurer et assumer, nuit et jour.
Pendant un certain nombre d’années, je me suis entêtée à organiser une semaine de location estivale, coûte que coûte. Malheureusement, Victor supportait difficilement les changements de repères et était donc stressé : il ne profitait pas du voyage, ne dormait pas la nuit, etc. De plus, les lieux dans lesquels nous allions n’étaient pas adaptés donc chaque geste du quotidien était complexifié, tout l’opposé de ce qu’on recherche quand on part en vacances ! Nos voyages n’étaient donc pas une partie de plaisir et nous revenions bien fatigués.
Victor semblait ne pas aimer cette période de l’année et décompensait souvent fin juin pour retrouver la forme fin août, au moment de la rentrée. Entre les deux, il fallait souvent gérer des infections et même partir dans notre résidence secondaire sur la côte, celle avec de longs couloirs, de multiples étages, du personnel habillé en blanc, des moniteurs qui bipaient nuit et jour : l’hôpital. Et cela nous est même arrivé dans des villes inconnues. Autant dire que, pour le repos et le changement de vie, pendant les vacances, on pouvait repasser.
Alors un jour, j’en ai eu assez de me sentir frustrée,
de promettre de belles vacances loin de chez nous à ma fille pour finalement nous retrouver tous séparés ou devoir rentrer en urgence à la maison. J’ai fini par accepter que ce n’était pas possible pour nous d’envisager les congés d’été comme les autres familles et que, pour moi, c’était plutôt “charge mentale maximale” et “surprises en tout genre”. J’ai arrêté de résister face à notre situation qui n’était absolument pas celle de tout le monde. J’ai compris qu’il était illusoire de vouloir vivre comme les autres nos congés alors que notre référentiel et nos besoins étaient si différents.
J’ai donc établi ce sur quoi j’avais du pouvoir et quels étaient mes besoins et ceux de mes enfants. Bien évidemment, le contexte de santé de mon fils était un élément non négociable qui nous était imposé. Ses besoins de repères l’étaient tout autant.
J’ai déposé les armes face à cela,
non pas par fatalité, mais pour composer avec ce qui était incompressible et faire de l’espace pour d’autres choses qui allaient nourrir les besoins de chacun : la reliance à mes enfants, le confort dont on disposait chez nous et la facilité du quotidien qui en découlait, la simplicité et la préciosité de nos moments ensemble, un notable ralentissement de notre rythme (entre les soins), le sourire et le bien-être de mes enfants qui finalement ne demandaient pas grand-chose de plus que de l’amour et de l’attention de leur maman… Et ça tombait bien car j’étais douée pour cela !
Je sais que j’ai fait alors le choix de sacrifier mes besoins d’évasion, de nouveauté, de légèreté mais ils étaient compensés par tout ce à quoi je faisais de la place grâce à cette nouvelle direction décidée. C’était déjà ça et je le ressentais.
Nous en parlions encore il y a peu avec ma fille, âgée aujourd’hui de 15 ans : même si, personnellement, j’ai parfois cette impression d’être passée à côté de bons moments avec elle lorsque j’étais à l’hôpital avec son frère ou que je n’ai pas pu lui offrir des vacances comme celles de ses amis, elle n’a que de bons souvenirs de ses vacances d’été. Et c’est vrai car ma priorité était de la préserver un maximum, d’organiser quand même de belles choses pour elle et son frère. J’ai visiblement réussi ma mission et c’est ce qui compte aujourd’hui.
Alors en ce début d’été, forte de mon expérience personnelle et de mon expertise professionnelle, je me permetsde te partager plusieurs conseils (que j’aurais aimés connaître bien plus tôt car j’ai finalement découvert à quel point ils étaient utiles).
Voici donc quelques pistes pour toi cet été :
- Liste ce sur quoi tu n’as aucun pouvoir et qui fait de toute façon partie de ton quotidien, même en vacances. Cela t’évitera d’être en résistance contre cela et te permettra de diriger ton focus sur ce que tu peux faire bouger. En changeant ton état d’esprit, en prenant de nouvelles lunettes, en regardant une nouvelle boussole, tu fais naturellement bouger ton niveau d’énergie et tes sensations.
- Pose-toi la question « Qu’est-ce que tu pourrais faire de plus et qui ferait une grosse différence pendant les vacances ? » Et bien sûr, fais-le !
- Pose-toi la question « Qu’est-ce que tu pourrais faire de moins et qui ferait une grosse différence pendant les vacances ? » Et, là encore, fais-le !
- Liste dès à présent tes besoins réels et accessibles. Pas tes envies, tes besoins, ce qui est très important et qui va d’une certaine façon te nourrir, te remplir pendant cette période estivale : par exemple, avoir de petits moments de ressourcement rien qu’à toi, sortir de chez toi chaque jour pour le plaisir, faire quelque chose qui te plait et qui est uniquement pour TOI. Inclus-toi, intègre ton bonheur dans tes activités familiales. J’observe souvent chez les mamans que j’accompagne ou que je côtoie qu’elles ont le réflexe de penser avant tout à leur enfant alors qu’elles peuvent souvent concilier l’intérêt de leur enfant ET leur propre plaisir. Je me souviens que, lorsqu’on se mettait à regarder un dessin animé, mes loulous et moi, on en choisissait un qui allait tous nous plaire car je n’avais pas envie de m’ennuyer : nous nous apprêtions à vivre un véritable moment de partage.
- Liste quelques stratégies simples, accessibles, réalistes pour honorer ces besoins (demande de l’aide autour de toi, si possible).
- Instaure des pratiques simples pour réguler ton système nerveux et te permettre de le ramener dans un état d’équilibre plusieurs fois par jour :
– Respirer en expirant deux fois plus longtemps qu’en inspirant : par exemple, inspirer sur 2 temps et expirer sur 4 temps, ou inspirer sur 3 et expirer sur 4, etc. (à faire 2-3 minutes ou plus)
– Bouger ton corps en le faisant trembler, en secouant tes bras, tes fesses, ta tête, peu importe à quoi cela ressemble. Imagine que tu décolles la pulpe collée sur les parois de ton intérieur !
– Plusieurs fois d’affilée, soupirer profondément en faisant du bruit
– Faire des étirements basiques, même 2-3 minutes
– Appliquer les conseils que tu pourrais donner à une autre femme qui aide un proche au quotidien (souvent, on oublie de faire ce qu’on préconise).
Petite information précieuse :
Le système nerveux est un point névralgique pour chaque être humain et encore plus quand on est une Fabuleuse aidante, soumise à un stress chronique. Le maintenir à plein régime est dévastateur, même si c’est devenu un état naturel, car cela puise dans nos réserves (je t’épargne la minute scientifique !). Cela peut donc induire un épuisement, de l’irritabilité, une instabilité émotionnelle, un burn-out, etc.
Prendre soin de son système nerveux pour le faire revenir régulièrement à l’équilibre est crucial et c’est justement l’un des objectifs des temps de repos comme les vacances. Quand on dispose de peu de temps de relâchement, il est important de compenser. Voilà pourquoi je t’ai partagé quelques ressources très simples à mettre en place !
Tu vas peut-être me dire que ce que je te propose ne sont que des petits moyens qui ne remplaceront pas de véritables vacances, des voyages, etc. Oui, c’est certain.
On ne va pas se mentir.
Toutefois, c’est l’accumulation de petites choses efficaces qui va vous permettre de soutenir ton corps qui fait déjà tellement pour toi et qui, justement, a besoin de soins pendant les congés. C’est aussi cette accumulation et la répétition qui vont t’apporter un mieux-être, qui vont te permettre de te recentrer sur ce qui est important pour toi et sur ce qui est bel et bien là, accessible, même dans ce contexte atypique.
Je te souhaite le meilleur été possible ! Tu es fabuleuse et tu fais de ton mieux, même si ce n’est pas le mieux que tu espères.
Tu peux découvrir la façon dont j’abordais notre quotidien, notamment pendant l’été, dans mon livre « Une vie fabulentielle*, *fabuleuse et centrée sur l’essentiel » aux éditions BoD.
