Peggy Lunion jongle entre sa vie de maman de quatre enfants, dont deux en situation de handicap, et sa passion pour la photographie. De ses combats quotidiens est né le projet « Parents de l’ombre à la lumière », pour valoriser et accompagner les aidants “invisibles”.
Peggy, comment souhaites tu te présenter?
J’ai 43 ans. Je suis maman de quatre enfants de 3, 16, 18 et 20 ans. Cette jolie fratrie est composée de trois garçons dont deux sont en situation de handicap.
J’aime rire, sourire, créer. Je suis photographe, passionnée de loisirs créatifs depuis toujours. Les idées me traversent souvent la nuit, quand tout est calme. C’est souvent là que j’accouche de mes projets.
Le sport a aussi une place essentielle dans ma vie: j’ai pratiqué l’haltérophilie pendant six ans, avec deux titres de championne de France master, et je suis aujourd’hui arbitre nationale.
Le sport m’a littéralement sauvée à une période très difficile, lorsque je devais faire face au handicap de mon premier fils.
Monter sur un podium, c’était aussi montrer aussi à mes enfants que rien n’est impossible.
Je me suis même fait tatouer une haltère, comme un symbole : celui du chemin parcouru, de ma force et de ma capacité à rester debout malgré les épreuves.
Comment as-tu appris le handicap de tes deux enfants ?
Pour mon deuxième fils, Maël, tout a commencé à ses neuf mois. Sa pédiatre a détecté des troubles de l’audition. Les examens ont révélé une surdité profonde, puis un syndrome d’Usher de type 1: une maladie qui combine surdité, vision en tunnel, et troubles de l’équilibre.
Maël est aussi atteint d’un autisme sévère, avec des TOC importants, des routines très strictes et une grande sélectivité alimentaire.
Ses troubles de l’équilibre ont aussi favorisé chez lui l’apparition d’une scoliose. Une opération est en attente.
On nous a parlé d’implants cochléaires (un dispositif électronique permettant de percevoir les sons), de différentes prises en charge possibles…
Face à tout cela, je me suis simplement dit :
« Je vais apprendre la langue des signes. On va faire avec. »
Et je me suis accrochée à une idée : j’étais là pour l’aider.
Malgré ses difficultés, son parcours scolaire a été relativement fluide : accompagné en centre spécialisé de la maternelle au collège, intégrant une classe ULIS, et même un saut de classe à cinq ans !
Pour mon aîné, le chemin a été plus complexe. Enfant, il faisait déjà des crises, sans rien d’alarmant au départ. En sixième, tout s’est intensifié : urgences, appels du collège, c’était un cataclysme.
C’est à ce moment-là qu’un pédiatre a évoqué l’autisme. Le diagnostic d’autisme Asperger a été posé par la suite.
Quelles ont été les étapes les plus marquantes de ton parcours d’aidante ?
Les trois années de crises quotidiennes avec mon deuxième ont été particulièrement éprouvantes. L’école appelait sans cesse. Mon objectif, chaque jour, était d’arriver avant les pompiers.
Avec mon mari, nous avons tout géré seuls. Sans lui, je ne sais pas comment j’aurais tenu. Il a été et reste mon pilier.
Je me souviens aussi de moments très durs : une directrice qui nous accusait d’être de mauvais parents, des menaces d’appels à la police. Et puis un jour, un policier m’a dit : « Battez-vous pour votre fils ». Cette phrase ne m’a jamais quittée.
Un soir de désespoir, j’ai écrit sur un groupe Facebook de parents d’enfants autistes. C’est ainsi que j’ai découvert l’association Autistes 3D. Ils nous ont accompagnés, avec une psychologue formidable.
Puis, il y a eu cette rencontre avec la directrice du collège Plaisance, à Créteil. Elle nous a dit : « On va accepter votre fils ». Un tournant dans notre vie. Je me suis effondrée en larmes.
Enfin quelqu’un nous écoutait.
Les crises se sont apaisées. Son professeur principal a fait en sorte de maintenir la même classe pour lui pendant trois ans, a formé les équipes, a fait preuve d’une bienveillance incroyable.
Je ne l’oublierai jamais.
Quels sont les moments qui t’ont apporté le plus de joie ?
Le jour où mes enfants ont obtenu leur bac restera gravé à jamais.
On nous avait dit que ce serait impossible. Et pourtant…
Aujourd’hui, l’un poursuit une licence en sciences de l’ingénieur, l’autre un BTS en microtechnique.
Je suis immensément fière d’eux !
J’ai compris depuis longtemps que l’essentiel ne réside pas dans leurs résultats scolaires.
Leur estime d’eux-même passe par autre chose : être considérés comme des êtres à part entière, être valorisés pour leurs capacités plutôt que pour leurs “manques”.
À quel moment as-tu pris conscience que tu étais aidante ?
Le mot « aidante » est entré dans ma vie après le confinement. Avant cela j’étais seulement une maman.
Mais peu à peu j’ai compris que mon rôle allait bien au-delà. Que je croulais sous des responsabilités bien plus lourdes que celles des autres parents.
Dans les groupes de parole que je fréquentais, on parlait toujours des enfants, mais personne ne me demandait jamais : « Et toi, comment ça va ? ».
Alors j’ai écouté, observé et recueilli les histoires.
Et j’ai réalisé que nous étions de nombreux parents aidants à rester dans l’ombre.
Qu’est-ce que cette expérience t’a appris sur toi ?
J’ai longtemps pensé avoir sacrifié ma carrière. Je rêvais de devenir cadre à La Poste.
Et puis j’ai compris que j’avais construit autre chose. De plus grand, de plus fort et de plus beau.
Mes enfants m’ont appris la patience, la persévérance et le courage.
Ils m’ont montré que c’était difficile, mais pas impossible.
Que si l’on persévère, on peut y arriver.
Aujourd’hui, je me sens profondément riche de ce qu’ils m’ont transmis. Cela vaut plus que n’importe quel poste que j’aurais pu occuper.
Tu as créé un projet autour des parents aidants. Peux-tu nous en parler ?
Mon projet s’intitule « Parents de l’ombre à la lumière ».
Je photographie des parents aidants, seuls, lors d’une séance d’environ deux heures. On échange, simplement, comme entre amis. Tandis qu’ils se livrent et répondent à mes questions, je capture des instants.
Ensuite, j’écris un texte pour accompagner chaque photo, que je partage sur Instagram. https://www.instagram.com/peggylunionphoto/
Ce que je fais souvent, c’est que je leur montre les photos en début puis en fin de séance. Souvent, il y a une transformation provoquée par l’échange.
Ils prennent conscience du chemin parcouru.
Beaucoup me disent que cela leur fait du bien. Que ça les apaise. Que ma démarche à travers la photographie leur apporte un vrai soulagement.
J’aimerais aller plus loin : publier un livre, organiser des expositions, notamment à l’hôpital. Je travaille avec un graphiste et j’espère que ce projet servira de tremplin.
Tu dis que tu as arrêté de te cacher. Qu’est-ce que cela signifie pour toi ?
On me dit souvent que je gère bien. La réalité, c’est que ce n’est pas toujours facile.
Mais parce que tout le monde a besoin d’aide, aujourd’hui j’ose montrer mes failles.
Avant, je me sentais jugée. Je m’obligeais à tenir une certaine posture. Puis j’ai compris que ma vie pouvait être une sorte de “support éducatif”.
Désormais, je transforme donc l’ignorance en pédagogie.
Je montre les moments difficiles, mes entraînements, mes doutes. Pas pour me plaindre, mais pour donner de l’espoir.
Pour dire : oui, c’est dur. Mais on peut avancer malgré tout.
Quels sont tes projets et tes rêves aujourd’hui ?
Je développe mon activité de photographe. J’aimerais avoir un studio, un vrai lieu pour créer, au-delà de mon salon !
Je souhaite structurer mon projet et en vivre.
Et surtout, j’ai à cœur de continuer à mettre en lumière les aidants. Donner envie de les aider, de les soutenir.
Que l’on reconnaisse leur rôle et qu’on les valorise.
Être moi-même un tremplin. Pour tous ces parents qui mènent des combats au quotidien sans être pour autant visibles.
C’est à cela que doivent servir mon travail et mon engagement.
Que souhaites-tu transmettre aux Fabuleuses Aidantes ?
Notre vie ressemble souvent à des montagnes russes.
Mais il y a toujours du soleil au bout du tunnel.
Ne restez pas seules. Continuez à partager, à vous entourer.
N’écoutez pas ceux qui disent que « ce n’est pas possible ».
Sortez de l’ombre et croyez en vous.
Et n’ayez jamais peur de transformer la douleur en force.
