Maman de Valentina, atteinte d’une maladie génétique rare, Lakbira Elharzi livre ici un témoignage puissant. Entre errance médicale, combat et amour inconditionnel, elle incarne le quotidien d’une maman devenue aidante.
Comment te présenterais-tu aujourd’hui ?
Je suis avant tout la maman de Valentina, qui a aujourd’hui 13 ans. Elle est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare : l’encéphalopathie épilleptique et développementale. En France, ils sont très peu à être concernés. Deux enfants en sont déjà décédés. Ma fille fait partie des rares suivies dans les hôpitaux. Elle est à l’hôpital Trousseau à Paris.
Et moi, je suis sa maman.
Une maman qui est devenue beaucoup plus que ça. Je suis sa canne, sa langue…
Je suis tout ce qu’elle ne peut pas faire.
Quand as-tu compris que quelque chose n’allait pas ?
Je l’ai senti immédiatement, dès sa naissance. J’avais déjà été confrontée à des crises d’épilepsie dans mon entourage. Donc lorsque j’ai vu les premières à l’hôpital, je les ai reconnues sans hésiter. Pourtant, on ne m’a pas crue. On m’a dit que j’en faisais trop, que j’étais une maman trop inquiète. Mon ressenti a été minimisé. Avec le recul, je pense aussi que certains préjugés ont pu jouer. J’ai été victime d’idées reçues concernant les personnes issues du bassin méditerranéen. Comme si nos paroles étaient exagérées ou nos inquiétudes disproportionnées.
Au fond de moi je savais très bien que j’avais raison.
Alors je me bats aujourd’hui encore contre ces préjugés et ces représentations, pour que la parole des parents soit entendue et prise au sérieux.
Comment vis-tu le fait de ne pas être entendue à ce moment-là ?
C’est très dur. On essaie de se convaincre que tout va bien, qu’on se trompe. Mais, au fond de soi, on sait. J’ai insisté. J’ai vu une neuropédiatre au bout de trois mois.
J’ai dû me battre pour qu’on m’écoute.
Finalement, les examens ont révélé qu’elle faisait des crises très sévères. Entre-temps, ma fille a fait une atrophie du cervelet, à cause d’un manque d’oxygène. Et ça, c’est quelque chose que je n’oublierai jamais. Parce qu’on aurait pu l’éviter.
Tu dis que tu as ressenti de la colère ?
Oui, énormément. Quand un médecin te dit que tu en fais trop, alors que ton enfant est en train de souffrir, c’est extrêmement difficile à entendre et à accepter.
Bien sûr j’ai ressenti de la colère !
Je me souviens qu’au moment de l’annonce du diagnostic, le médecin que nous consultions alors a complètement paniqué. Il a fermé son cabinet du jour au lendemain, et je ne l’ai plus jamais revu. Tout a commencé comme ça… dans le doute, l’incompréhension et une forme de négligence de la part du corps médical.
Qu’avais-tu entamé comme démarches de ton côté pendant cette période d’errance médicale ?
Je me suis mise à chercher par moi-même. Je passais du temps sur internet, à comparer, à lire, à comprendre. J’épluchais les articles, je lisais tout ce qui se présentait à moi et qui pouvait m’éclairer, ne serait-ce qu’un tout petit peu.
C’était devenu une obsession.
J’ai même trouvé la pathologie de ma fille quatre ans avant qu’on me l’annonce officiellement. Mais les médecins attendaient les résultats génétiques. Quand on a enfin mis un nom, ça a été un soulagement… mais aussi un choc.
Mettre un nom, ça change quoi concrètement ?
Ça change beaucoup de choses. Avant le diagnostic, on avance dans le flou, dans l’incertitude permanente. Les symptômes sont là, mais ils doivent être sans cesse expliqués, justifiés, comme si je devais convaincre pour être entendue. Parfois, j’avais même le sentiment d’être jugée, comme si j’étais responsable de la situation de ma fille. Après le diagnostic, il devient enfin possible de mieux comprendre, d’adapter les traitements, d’ajuster les prises en charge. On sort progressivement de l’aveuglement et des essais de médicaments inadaptés, avec leurs effets secondaires. Mais cela ne rend pas les choses simples pour autant. Le parcours reste difficile, exigeant et toujours fluctuant.
Comment décrirais-tu ton quotidien avec Valentina ?
C’est un quotidien très intense. On se lève vers 5 h du matin. Elle est nourrie par gastrostomie. Ensuite, il y a les soins, la toilette… tout est très cadré. Elle dort un peu, puis on enchaîne avec des activités. On joue, on fait des jeux en bois, on va sur la terrasse de l’appartement quand il fait beau. Parfois, on va dans une brasserie, même si elle ne mange pas.
Mais elle participe, elle goûte, elle vit.
Le soir, elle est branchée pendant deux heures pour son alimentation. On regarde un dessin animé, je lui chante des chansons, je crée une ambiance douce. Puis je l’accompagne au coucher.
Est-ce que tes journées se ressemblent ?
Oui et non. Il y a une routine, mais chaque heure est différente. Je dis souvent que mes journées sont comme un arc-en-ciel : totalement imprévisibles. Valentina peut aller très bien, puis soudainement faire une crise. On ne sait jamais, tout peut basculer d’une seconde à l’autre.
Qu’est-ce qui est le plus difficile dans ce quotidien ?
L’hypervigilance. Le fait de ne jamais pouvoir relâcher. Mon corps ne sait plus se détendre. Je n’ai pas pris de vacances depuis 13 ans.
Je suis toujours en alerte.
J’ai une caméra dans sa chambre. C’est une obsession, une peur constante qu’il lui arrive quelque chose.
Tu arrives à prendre du temps pour toi ?
Un peu. Quand elle dort, je fais des petites choses : me maquiller, écouter de la musique, faire une manucure. C’est ma façon de rester connectée à moi-même. De ne pas m’oublier complètement.
Qu’est-ce qui te donne la force de continuer ?
Ma fille.
Sa force est incroyable.
Elle a fait un coma, une septicémie… On m’a dit que c’était fini, qu’il fallait la laisser partir. Mais moi, je lui parlais, je lui chantais des chansons. Je lui disais de se battre. Et elle s’est battue. Elle est revenue.
Comment te définis-tu aujourd’hui : maman ou aidante ?
Je suis une maman avant tout. Le terme « aidante », je l’utilise parce qu’il faut bien mettre un mot. Mais je ne veux pas être uniquement une soignante pour ma fille.
Je veux être sa maman.
Lui faire des câlins, partager des moments. La frontière entre les deux est ténue, et il faut faire attention à ne pas la perdre.
Te sens-tu soutenue dans ton parcours ?
Non. Honnêtement, je suis seule. Même si j’ai parfois des relais, la responsabilité repose sur moi. Et je préfère que ce soit moi, parce que je sais comment faire. Mais oui, c’est une solitude.
Tu arrives à faire confiance à d’autres ?
Très difficilement. J’ai eu des expériences particulièrement éprouvantes. Je me rappelle d’un IME où ma fille avait été accueillie. Je me suis rendu compte qu’elle développait des escarres car elle était laissée de côté, sans attention adaptée à ses besoins. À ce moment-là, j’ai décidé d’arrêter.
J’ai dit stop.
Depuis, elle est revenue à la maison et je l’accompagne moi-même au quotidien. Je ne pourrais pas supporter qu’elle soit de nouveau exposée à ce type de négligence.
Quel regard portes-tu sur le monde du handicap ?
C’est un monde complexe. Parfois, j’ai l’impression que c’est devenu un « business ». Le matériel coûte très cher, les structures ne sont pas toujours adaptées. Et il faut être très vigilant. Ne pas accepter tout ce qu’on te propose sans réfléchir.
Qu’as-tu appris au cours de ces dernières années avec ta fille ?
Que j’avais une force que je ne connaissais pas. Que l’amour d’un enfant peut être inconditionnel, puissant, au-delà de tout.
Que je suis capable de me battre.
Pour ma fille.
Est-ce que ta vie a changé depuis ?
Complètement. J’ai fait le choix d’arrêter de travailler pour être pleinement présente auprès d’elle. Avant, j’étais assistante commerciale dans un environnement international. Avant ça encore, j’avais entamé des études de médecine pendant trois ans, ce qui m’aide d’ailleurs aujourd’hui dans mes échanges avec les médecins. Je comprends leur langage, leurs termes, leurs raisonnements. Ça les surprend parfois. Je me demande souvent comment font les autres parents qui n’ont pas ces repères. Ceux qui n’ont pas ces connaissances et qui, par confiance ou absence de choix, acceptent sans pouvoir questionner. Aujourd’hui, ma vie a complètement changé. Elle est ailleurs, différente… mais profondément porteuse de sens.
Quel conseil donnerais-tu aux Fabuleuses Aidantes ?
De respirer en ouvrant grand la fenêtre pour faire retomber la tension intérieure. Ça a l’air de rien, mais c’est déjà beaucoup. Même si c’est difficile. Prendre du recul avant de prendre une décision.
Ne pas dire oui trop vite.
Et surtout, ne pas s’oublier.
Même un petit moment pour soi peut faire la différence.
Comment vois-tu l’avenir aujourd’hui ?
Avec plus d’apaisement. Je suis toujours dans le combat, mais différemment. Il y a une certaine routine qui s’installe, qui me permet de relâcher un peu. Je connais les médecins, ils me connaissent. On avance ensemble.
Si tu devais résumer ton parcours en quelques mots ?
C’est un combat. Mais c’est surtout une histoire d’amour. Je suis et je serai toujours là pour ma fille.
Jusqu’à mon dernier souffle.
