Sandra Bouira : « Être aidante, c’est aussi entreprendre »

Sandra Bouira : « Être aidante, c’est aussi entreprendre » 10 mars 2025 Sandra Bouira est mère de deux enfants : Kemil, 18 ans, atteint d’une maladie génétique rare et porteur de polyhandicap et une fille de 13 ans. Ancienne cadre en finance, elle a dû adapter sa vie professionnelle aux besoins de son fils. Aujourd’hui, elle est présidente de l’association Kemil et ses amis, fondatrice du réseau […]
Persa Ory Persa Ory « Accepter de l’aide a été un vrai défi pour moi. » 21 octobre 2024 Persa Ory, aidante et paire-formatrice pour l’action RePairs Aidants, partage aux Fabuleuses en quoi cet engagement a contribué à sa propre reconstruction personnelle et professionnelle. Persa, de qui es-tu l’aidante ? Je suis maman de trois enfants : mon aîné a 25 ans, mon cadet Orphéas a 21 ans et il est polyhandicapé, et mon […]
femme qui se baigne avec son enfant dans les bras Aidante en vacances : mission impossible ? 3 juillet 2023 Quand j’ai atterri dans le monde du handicap avec mon fils polyhandicapé, je n’ai pas immédiatement compris que nos vacances ne seraient plus vraiment des vacances. Je peux même dire que j’ai mis du temps avant d’enlever mes lunettes roses, tellement embarquée par mon mantra : « Nous vivons la vie la plus normale possible ». Avant […]
couple à l'hôpital qui regarde leur bébé Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant 8 mai 2023 Chère Fabuleuse, L’annonce, ce moment si difficile, a sans doute eu lieu dans une pièce sans âme de l’hôpital. Un spécialiste a peut-être eu la décence d’étayer son discours ou au contraire, ses paroles concises t’ont choquée. Pour moi, cela a été à demi-mot. Seul le nom du syndrome neurologique a été prononcé. Une recherche […]
notre douce tribu Dans les coulisses d’une tribu pas comme les autres 21 novembre 2022 « Je crois que nous allons devoir, à nouveau, reprendre les recherches génétiques, j’en suis désolée… » C’est avec cette phrase que notre monde s’est effondré, une deuxième fois… Bonjour à toi qui me lis, chère Fabuleuse ! Je m’appelle Brunella et j’aimerais t’emmener dans les coulisses de mon quotidien pas comme les autres… Quand […]
Chaque annonce est importante 11 avril 2022 Beaucoup d’articles ou de sujets sont consacrés à l’annonce du diagnostic de l’enfant, celle avec un grand “A”, comme s’il n’y en avait qu’une. Bien sûr, celle-là, la toute première, est déterminante car elle fait basculer la famille dans un autre monde : celui de la pathologie, du handicap, un monde inconnu avec plus de […]