« Apprends à qualifier tes besoins d’aide » 8 juillet 2025 Axelle Enderlé se dit « citoyenne engagée ». Mère d’une fille en situation de handicap, elle transforme ses épreuves en actions. Avec son association La Pause Brindille, elle brise l’isolement des jeunes aidants partout en France. Comment veux-tu te présenter ? Je dis souvent que je suis une citoyenne engagée, quelqu’un qui ne sait pas […]
Céline Martinez : “C’est un voyage particulier, intense” 5 juin 2025 Psychologue clinicienne spécialisée auprès des aidants, mère de trois enfants, Céline Martinez partage avec courage son chemin d’aidante auprès de son fils porteur du syndrome de Prader-Willi. Qui es-tu Céline ? Je suis Céline Martinez, j’ai 54 ans, je suis mère de trois enfants et psychologue clinicienne, spécialisée dans l’accompagnement des aidants. J’ai été expatriée […]
TDAH et neurodiversité : le problème n’est pas ton enfant 3 juin 2025 «Le problème n’est pas ton enfant », cette phrase résonne dans ma tête alors que j’écoute un des derniers épisodes du podcast « ADHD chatter » d’Alex Partridge. « Le problème n’est pas ton enfant. Le problème est le problème. » Alex Partridge, lui-même porteur de TDAH et Jessie Hewiston discutent de l’éducation des enfants atteints d’un trouble de déficit […]
Tous les deuils de nos vies 6 mai 2025 Rebecca Dernelle-Fischer « J’ai perdu ma boussole » Ces mots, c’est une maman aidante qui les prononce. Elle est face à la caméra de son téléphone, elle explique comment la mort de son fils porteur d’un polyhandicap la bouscule, la propulse dans une vie différente. Je m’arrête, je l’écoute. Elle dit que depuis qu’il est […]
Handicap 1 – Maman 0 29 avril 2025 Céline V. Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée. Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ». Je suis fatiguée de t’avoir […]
Mon enfant a grandi. 22 avril 2025 Axelle Huber Angélo a deux ans. Il est atteint de la maladie des os de verre.  Comme il a des fractures régulièrement, par le simple fait de marcher ou de respirer, il passe des jours et des jours à l’hôpital. Ses parents ne le laissent jamais seul là-bas et se relaient 24h sur 24, laissant […]
Dans la tourmente du triangle dramatique 9 décembre 2024 Cécile est l’aidante de son mari Jérôme, cérébro-lésé depuis un accident de la route qui a vu aussi un de leurs quatre enfants être amputé d’une partie de la jambe droite. Elle a cumulé un temps une double casquette d’aidante en étant aussi celle de son fils, qui aujourd’hui a retrouvé quasiment toute son autonomie, […]
Aidantes, aimantes et présentes 3 juin 2024 Il y a quelques jours, c’était la fête des mères. Ce moment a été rempli de joie pour certaines d’entre nous, triste pour d’autres, mais doux-amer pour nombre d’entre nous.  Chère Fabuleuse, comment as-tu vécu cela ?  Qu’on se le dise : ce jour n’est pas forcément synonyme de célébration pour toutes. Certaines sont aidantes […]
vivre ou survivre Vivre ou survivre ? 23 janvier 2023 Le mode survie, je l’ai connu… …même si je ne m’en rendais pas compte sur le moment. Pendant tellement d’années, je n’ai vécu que dans un tourbillon ! J’essayais de comprendre ce nouveau monde dans lequel j’avais été plongée brutalement : le monde du handicap, rempli de sigles, de rendez-vous, de nouveau vocabulaire, d’examens, de nouvelles qui […]
Il me faut composer avec Alzheimer… 5 juillet 2021 Lorsque le diagnostic est tombé il y a quelques années ce ne fut pas un choc : j’avais remarqué que maman n’était plus tout à fait la même ! Je savais que cela ne serait plus jamais pareil, qu’il faudrait composer avec la maladie d’Alzheimer. Maladie vaste, aux multiples facettes, incurable.  Chez maman, nous avons […]
Un abécédaire spécial TDAH 21 juin 2021 J’ai envie de vous témoigner d’une part ma compassion, je vous comprends tant… et d’autre part, de partager une passion, mon expérience professionnelle de médecin d’accompagnement de ces enfants « hyper ». J’ai envie de partager avec vous cet abécédaire, vous qui êtes concernées par l’aidance des enfants ayant des troubles d’attention sévères (avec un TDAH : Trouble […]
J’étais là 1 mars 2021 Mon père me disait toujours que c’était important, dans son travail, de savoir si on avait une obligation de moyen ou une obligation de résultat. Dans un cas, on doit s’engager à effectuer les tâches qui nous sont demandées — peu importe l’efficacité —, dans l’autre cas on doit atteindre un résultat précis déterminé à […]