Le chemin se fait en marchant
27 janvier 2025
La phrase « Si je ne peux plus marcher, je courrai » de Léonard, qui a donné ce titre à mon premier livre1, c’était d’abord une blague ! Celle que Léonard, depuis son fauteuil roulant, faisait à nos enfants. Derrière la blague, c’était surtout une invitation à courir ce risque du bonheur et de l’espérance. […]
Lettre à celle qui découvre le polyhandicap de son enfant
8 mai 2023
Chère Fabuleuse, L’annonce, ce moment si difficile, a sans doute eu lieu dans une pièce sans âme de l’hôpital. Un spécialiste a peut-être eu la décence d’étayer son discours ou au contraire, ses paroles concises t’ont choquée. Pour moi, cela a été à demi-mot. Seul le nom du syndrome neurologique a été prononcé. Une recherche […]
Hélène Berge : « Charles a les yeux revolver d’amour »
25 avril 2022
Maman d’un enfant de 15 mois atteint d’une maladie rare, Hélène Berge se remet tout juste d’un épisode traumatisant en service de néonatalogie. Elle témoigne aujourd’hui de l’extraordinaire fécondité de Charles auprès de son entourage. Peux-tu te présenter ? J’ai 30 ans et j’ai trois enfants de 8, 6 et 3 ans ainsi qu’un petit […]
L’inattendu
14 février 2022
J’ai pleuré. Pas les petites larmes qui menacent de tomber. Non ! Les vraies de vraies, celles qui ont inondé le pull de mon mari lorsqu’il m’a pris dans ses bras. Mon fils Amélien, âgé de 6 ans, a vécu son premier cours de ski ! En bons Helvètes que nous sommes, nous avons toujours […]
Le diagnostic : une carte au trésor ?
28 juin 2021
Quand le diagnostic tombe, qu’il soit soudain ou attendu depuis longtemps, les mots viennent cristalliser une réalité qu’on a plus ou moins pressentie, crainte, évitée ou encore ignorée. Mais en vrai, les mots qui sont prononcés ne changent en rien ce que la personne vit. « Votre fille est allergique aux acariens ». Je pleure […]
Rebondir
8 février 2021
J’ai en tête cette image d’une balle que l’on envoie contre un mur. Vous la lancez et elle revient toujours vers vous. Que vous la lanciez fort ou pas, son aspect ne change pas. Elle reste indemne, identique. Pourquoi une balle ? Tout simplement parce qu’elle a une résilience que j’aimerais avoir. Elle a la […]
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