Handicap 1 – Maman 0

Handicap 1 – Maman 0 29 avril 2025 Céline V. Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée. Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ». Je suis fatiguée de t’avoir […]

Mon enfant a grandi. 22 avril 2025 Axelle Huber Angélo a deux ans. Il est atteint de la maladie des os de verre.  Comme il a des fractures régulièrement, par le simple fait de marcher ou de respirer, il passe des jours et des jours à l’hôpital. Ses parents ne le laissent jamais seul là-bas et se relaient 24h sur 24, laissant […]

Louisa Amara : « Pour aider, il faut être bien soi-même » 8 avril 2025 Propos recueillis par Marina Al Rubaee. Aidante depuis 2018, d’abord pour sa mère puis pour son père jusqu’à son décès en octobre 2024, Louisa Amara raconte son combat, ses sacrifices, mais aussi la force et l’amour qui ont guidé son parcours. Comment es-tu devenue aidante ? Je n’avais jamais entendu parler du mot « aidant » avant […]

Et puis un jour… elle a ses règles 1 avril 2025 « Madame Dernelle-Fischer, pourriez-vous penser à nous dire quand votre fille a ses règles ? Un petit mot dans le journal de classe suffit. De cette manière, nous pourrons l’accompagner au mieux. » « Ma petite Pia ? Ses règles ? Maintenant ? Mais enfin ! » J’ai l’impression d’avoir subi un électrochoc surprise. Bien entendu que je sais que la trisomie 21 n’influence […]

Se reposer : ça veut dire quoi ? 24 mars 2025 Chère Fabuleuse. Tu as peut-être déjà entendu ces phrases : « Ton mari est pris en charge le mardi après-midi, tu vas pouvoir te reposer ! » « Ton fils part une journée chez ses grands-parents, tu vas pouvoir te reposer ! » « Une infirmière passera tous les matins pour ton père, tu vas pouvoir te reposer ! » Pour moi, le soulagement de […]

Marcher ou de l’éloge de la lenteur 17 mars 2025 Il y eut ces fois où nous partions en famille ou avec des amis, marchant aux côtés de l’aidé, d’abord appuyé sur sa canne puis dans son fauteuil. Il y eut cette fois où je partis marcher en mode randonnée, quelques jours avec ma fille aînée à Belle-Ile, profitant d’une cure de chimio à l’hôpital […]

Les coupures de papier 3 mars 2025 Les coupures de papier, celles qu’on sous-estime, celles auxquelles on ne s’attend pas, celles qui nous font souffrir instantanément et nous laissent choquée,  avec la peur que cela nous arrive de nouveau.  Ce moment où tu attrapes naïvement une pile de feuilles et que, sans crier gare, l’une d’elle te coupe. On n’oublie pas cette […]

Maryse Rajaonarivelo : « J’ai appris à me faire confiance » 10 février 2025 Ancienne enseignante et mère de deux filles, Maryse Rajaonarivelo raconte son parcours d’aidante. Elle met en lumière l’importance du soutien constant et de la compréhension de son entourage professionnel, familial et amical, qui l’ont accompagnée à chaque étape importante de sa vie. Peux-tu te présenter en quelques mots ? Je m’appelle Maryse Rajaonarivelo, j’ai 64 […]

Le chemin se fait en marchant 27 janvier 2025 La phrase « Si je ne peux plus marcher, je courrai » de Léonard, qui a donné ce titre à mon premier livre1, c’était d’abord une blague ! Celle que Léonard, depuis son fauteuil roulant, faisait à nos enfants. Derrière la blague, c’était surtout une invitation à courir ce risque du bonheur et de l’espérance. […]

Myriam Henry : « Ne jamais minimiser ce qu’on accomplit » 20 janvier 2025 Myriam Henry, mère de trois enfants, revient sur son parcours d’aidante. Entre le spectre autistique de son fils, l’agression violente de sa fille, et sa carrière d’enseignante, elle partage ses défis, ses leçons et ses stratégies pour garder l’équilibre. Elle insiste sur l’importance de prendre soin de soi, de s’entourer et de ne pas minimiser […]

Laisser place à l’émerveillement 13 janvier 2025 Chère Fabuleuse, Lundi dernier, mon cœur était plutôt gris. Le stress que m’occasionnait la visite d’un membre de ma famille que je craignais avait pris toute la place dans ma tête et dans mon cœur. La fatigue révélant rarement le meilleur de moi-même, je n’arrivais pas à sortir de mes ruminations et imaginais le pire […]

Le refuge – Semaine 4 – « Au cœur du foyer » 6 janvier 2025 Clique ici pour télécharger le PDF Chère Fabuleuse aidante, Alors que nous entamons ce mois de janvier, j’aimerais t’encourager à continuer à vivre le programme du « refuge » pendant les jours, les semaines et les mois qui suivent. Comment ? En utilisant ton coin d’écriture de manière régulière dans ta vie d’aidante, comme si tu nourrissais un […]

Le refuge – Semaine 3 – « Ta main dans la mienne » 30 décembre 2024 Clique ici pour télécharger le PDF Chère Fabuleuse aidante,  J’espère que ton coin lecture est devenu un coin agréable, un endroit où tu te sens à l’aise pour écrire ce qui te pèse, ce que tu aimes, ce qui te décourage et ce qui t’encourage. Avant de poursuivre, j’aimerais te parler de ma toute première […]

Le refuge – Semaine 2 – « Au four et au moulin » 23 décembre 2024 Clique ici pour télécharger le PDF Chère Fabuleuse aidante, « On ne peut pas être à la fois au four et au moulin. » Ce vieil adage nous rappelle qu’on ne peut pas tout faire en même temps. Chaque chose en son temps, oui … mais quel luxe, me diras-tu ! L’auteur de cette phrase n’était certainement pas […]

Dans la tourmente du triangle dramatique 9 décembre 2024 Cécile est l’aidante de son mari Jérôme, cérébro-lésé depuis un accident de la route qui a vu aussi un de leurs quatre enfants être amputé d’une partie de la jambe droite. Elle a cumulé un temps une double casquette d’aidante en étant aussi celle de son fils, qui aujourd’hui a retrouvé quasiment toute son autonomie, […]

1 2