Chère Fabuleuse, sache qu’il existe un terme scientifique qui désigne tout ce que tu accomplis au quotidien pour ton proche !
C’est la proximologie.
La proximologie, késako ?
Ce terme est un néologisme composé du préfixe « proximo » du terme latin « proximus » signifiant « proche » et du suffixe « logie », du mot grec ancien « logos », signifiant « discours, parole » scientifique. La proximologie est donc l’étude des relations entre le malade et ses proches.
Dans le domaine de la santé, l’entourage de la personne malade a de plus en plus une place privilégiée aussi bien au niveau des soignants que du soigné (même si dans les faits, de nombreuses situations sont encore conflictuelles et que cette place gagnerait à être mieux reconnue…). Ainsi, depuis quelques années, un nouvel axe de recherche se développe : la proximologie. Cette approche fait de l’entourage des personnes malades ou dépendantes un objet central d’étude et de réflexion.
Son originalité ?
Envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de la prise en charge globale. Car l’entourage est au carrefour de la relation entre le malade et les soignants. La proximologie permet donc une meilleure connaissance de la relation entre la personne malade, ou dépendante, et son entourage tout en préservant le lien social.
La proximologie est une discipline pluridisciplinaire
se situant entre la médecine, la sociologie, la psychologie et l’anthropologie.
Elle cherche notamment à mieux comprendre la nature du lien et des relations qui unissent une personne atteinte de pathologie chronique lourde, ou handicapée, avec ses proches.
Sur le site proximologie.com, on peut lire que
« demain, les progrès réalisés en proximologie compléteront et renforceront les innovations thérapeutiques, ainsi que les pratiques médicales et le fonctionnement de notre système de soins ».
Au fond, n’est-ce pas incroyable de réaliser qu’un nouveau pan de la recherche n’existe que grâce au lien qui se tisse avec la personne handicapée, malade et/ou âgée ?
Soyons honnête un instant : bien avant d’être nommée, cette activité a toujours existé grâce au travail et à l’aide fournis par les proches : le “réseau primaire” (personne qui apporte l’aide en premier) a toujours été présent.
Qu’est-ce qui change aujourd’hui ?
- Le regard centré sur la personne qui aide.
- Le temps des accompagnements qui peuvent durer 5, 10, 15, 20 ans ou plus.
- Les difficultés économiques de plus en plus importantes dans le domaine de la santé.
- L’augmentation du nombre des personnes âgées et la prolongation de la vie des malaes chroniques grâce aux progrès de la médecine.
- Une qualité de vie stressante, donc peu d’espace pour aider l’autre dans nos sociétés.
- Une demande de reconnaissance du rôle des proches aidants.
Jusqu’à présent, l’aide apportée à une personne malade ou âgée était considérée comme “normale” : elle allait de soi. La loyauté et l’entraide familiale faisaient partie de ces valeurs qui favorisaient un investissement sans attente de reconnaissance. Les familles nombreuses et une organisation différente du quotidien permettaient aux indivisus (aux femmes, surtout) de donner de leur temps. Et les temps d’accompagnement étaient plus courts car les gens vivaient moins longtemps.
Et puis la société a changé,
et les conséquences de la vie moderne ont impacté directement la relation traditionnelle aidant/aidé :
davantage de personnes âgées dépendantes, une vie professionnelle plus longue et plus stressante, des finances publiques moins généreuses, une population en âge d’aider moins nombreuses, des familles plus “éclatées”…
Face à cela, nous nous organisons comme nous pouvons au quotidien, pour manifester dans le concret de nos journée que la solidarité de proximité est encore une réalité.
Et au fil de ces journées, nous devenons peu à peu expertes, nous sommes amenées aussi à “bousculer” les professionnels dans leurs connaissances, nous recherchons avec eux un partenariat pour accompagner au mieux la personne malade, handicapée ou vieillissante. Nous demandons au corps médical de nous accorder du temps et une communication plus claire.
Chère Fabuleuse,
Sans le savoir, toi et moi alimentons ce nouvel horizon de la recherche : la proximologie. Alors bien sûr, les progrès sont encore trop lents, les rigueurs administratives décourageantes et la relation avec les soignants vire trop souvent au bras de fer…
Mais pour ma part, le fait de voir écrit noir sur blanc que ce que nous accomplissons et portons au quotidien est reconnu par la recherche et l’alimente pour l’avenir, cela m’encourage énormément !
