C’est la maîtresse qui nous a alertés. Nous, dans notre tunnel de boulot, linge, couches, ne nous rendions compte de rien.
« Oh, elle est un peu brutale, notre minouchette, mais son sourire éclipse toutes les portes claquées du monde. »
« C’est compliqué, les syllabes, mais bon, chaque enfant a son rythme. »
« Elle a du jus, la poupette, à sauter de trottoirs en pas de porte, c’est chouette, toute cette énergie ! »
L’annonce qu’en fin de grande section, ce n’était pas normal de ne pas savoir écrire son prénom nous a complètement pris de court. C’était un problème de vue, forcément, ça ne pouvait pas être autre chose puisqu’à aucun moment nous ne l’avions trouvée en retard, décalée, dans sa coquille… Au contraire. À cet instant, chère Fabuleuse aidante, toi-même tu sais :
Tu as besoin d’un parcours fléché et tu n’en trouves nulle part.
Le bilan ophtalmo terminé, si tu ne tombes pas sur une bonne fée qui te dit : « L’étape suivante, c’est le bilan neuropsy et le bilan orthophonique », tu nages en plein flou. Mais le point noir que tu as peut-être rencontré, comme moi, c’est cette différence de culture familiale en ce qui concerne l’aide thérapeutique. Le médecin quand on a la grippe, OK. Le psy ? Il faut vraiment être en proie à de graves troubles invalidants pour que ce soit justifié.
Nombreuses sont les familles qui raisonnent ainsi et c’est peut-être parce qu’elles ont la chance de ne jamais avoir été confrontées à de réels besoins. Ou alors, c’est resté bien planqué.
Bref, le sujet n’est pas là en ce qui nous concerne : il est dans la réticence très très marquée de mon Fabuleux quand j’ai prononcé le mot psy. Pour autant, il a reconnu que c’était certainement important pour moi d’entreprendre quelque chose pour aider notre poupette, et que si ça pouvait aider sur le plan scolaire, c’était bon à prendre. Il a fallu quatre mois pour trouver une place chez une neuropsychologue à trente kilomètres de chez nous, puis plusieurs semaines pour réaliser le bilan. Notre fille est d’excellente composition mais ressort systématiquement des séances avec un gros mal de crâne. La thérapeute nous donne un questionnaire sur notre fille à remplir chacun de notre côté. En partageant nos réponses, nous réalisons qu’aux yeux de mon conjoint, je dramatise, tandis que moi, je trouve qu’il édulcore sérieusement ses réponses.
Mais enfin, il ne voit pas que notre fille est un ouragan ? Qu’elle éclate à la moindre émotion ? Que malgré les longues minutes passées sur les syllabes, rien n’imprime ? Je suis abasourdie par ce décalage dans la perception de notre enfant.
Le moment délicat arrive enfin : la restitution.
Et la psy nous veut tous les deux. Je pousse pour que mon conjoint soit présent, afin qu’il entende la même chose que moi, car je sens déjà que si c’est moi qui “rapporte”, mes mots passeront à travers le filtre du « Tu dramatises un peu, non ? »
Nous voilà côte à côte, et la neuropsychologue commence à nous montrer ses graphiques, ses chiffres, ses pourcentages. Plus elle entre dans le détail du fonctionnement neurologique de notre fille, plus je sens mon mari s’enfoncer dans un silence de plomb. Il ne commente rien. Ne rebondit sur rien. Ne demande d’éclaircissement sur rien.
Pourtant elle nous envoie dans la tronche des informations pour le moins compliquées à accueillir : notre fille souffre fort probablement d’un trouble neurodéveloppemental connu sous le nom de TDA : trouble déficitaire de l’attention.
Ces mots sont nouveaux pour moi, pour mon mari aussi, certainement.
Je le sens se rétracter quand le mot “handicap” est posé, comme une huître fraîchement ouverte sur laquelle on fait tomber une goutte de citron. Notre fille se situe sous les courbes de “norme” dans chaque domaine évalué.
Puis la neuropsychologue lève le nez de ses papiers et pose son menton sur ses mains jointes :
« Ça fait écho chez l’un de vous, ce que je vous dis ?
Je me précipite pour répondre :
– Oui, évidemment, ça lui ressemble, mais je ne me doutais pas que c’était si problématique !
– Et vous, monsieur ?
Silence. Silence étrange. Puis mon mari ouvre la bouche, les mots peinent à sortir, lui qui est expansif habituellement :
– Oui. C’est de moi dont vous parlez depuis une heure.
Je tombe des nues, mais pas la neuropsychologue, qui sourit gentiment et répond :
– Ça n’est pas étonnant. Dans une immense majorité des cas, ce trouble est héréditaire. »
Comment te dire, chère Fabuleuse, que ce bilan a fait l’effet d’une grenade dégoupillée jetée dans une mare ?
Tout a valsé, et durablement, dans l’estime de soi de mon conjoint. Est-ce que j’en ai pris la mesure ? Sans doute pas, parce que j’étais en train de me démener pour trouver une orthophoniste afin de savoir si, en plus, notre fille souffrait d’un trouble dys. Plus elle grandissait, plus la gestion des émotions devenait difficile : la vie de famille était une poudrière et le 18/20 devenait pour moi une épreuve terrible.
Chaque restitution de la part de l’orthophoniste déclenche chez mon conjoint des réactions dont l’agressivité me sidère : à ses oreilles, le mot “pathologie” résonne comme une insulte ignoble. Il voudrait qu’on envisage les particularités de sa fille uniquement comme une chance de développer des qualités rares, des stratégies inventives. Elle est incroyablement volontaire, énergique, aidante, attentive aux plus faibles. C’est vrai. Mais elle souffre aussi de se sentir larguée à l’école, de faire tomber son verre à chaque repas, de s’entendre dire « contrôle tes émotions » tous les soirs lorsque je suis obligée de sortir de la voiture pour ne pas me mettre à hurler contre elle.
Pourtant, mon conjoint est catégorique : les médicaments, ça, jamais.
Ne peut-on pas gérer sans ? Il a bien géré, lui. Chaque début d’année, je me bats pour trouver un psychiatre qui puisse consulter son p…n de bilan neuropsy qui ne me sert à rien, et au bout de quinze « Je ne prends pas de nouveaux patients », j’abandonne (et je ne te parle pas du CMP qui classe mon dossier sans suite après un an d’attente, parce que je n’ai pas répondu à un appel qu’ils ne m’ont jamais passé).
Mais cette année, j’ai bousculé mon mari comme jamais parce que je n’arrive plus à accompagner notre fille, qui n‘est pas notre seul enfant. Et j’ai posé une exigence : « Je veux qu’elle voit un psychiatre, je veux savoir si elle a besoin ou non de médicaments et pardon si ça te heurte, si ça te remue, si ça te dit de toi des choses que tu ne veux pas savoir, mais je passerai en force s’il le faut. »
J’ai été entendue, chère Fabuleuse. Vraiment. Parce que cette rentrée a été une épreuve, parce que mon conjoint a fait du chemin et parce qu’il a entendu que mon ambition dans la vie n’était pas de mettre notre fille sous calmants, mais de lui donner les outils nécessaires à ce qu’elle se construise un présent et un avenir chouettes. Bizarrement, à partir de cet instant, nous avons trouvé quelqu’un avec qui commencer un diagnostic posé, serein, mesuré. C’est le début d’une autre saison.
Je ne me sens plus aussi seule.
Je sens mon conjoint plus apaisé, et ça a pris presque trois ans. Si toi aussi tu as l’impression de te battre pour ton enfant ET contre ton Fabuleux, si tu ne comprends pas pourquoi il est si réticent à voir ce qui te saute aux yeux chez votre enfant, peut-être que ce témoignage peut t’apporter un angle de vue différent.
Nos enfants nous parlent de nous et cela n’est pas toujours confortable. Garde le cap, chère Fabuleuse ! Les choses bougent tout doucement, et tout à coup, clac, ce qui était bloqué se débloque. Ça peut prendre du temps, ça peut te donner l’impression de prendre du retard sur la prise en charge de ton enfant, mais tout ce temps long n’est pas perdu. C’est peut-être le temps nécessaire à ton conjoint pour prendre la mesure des choses. C’est peut-être le temps nécessaire pour que ton enfant sente que ses besoins sont reconnus par ses deux parents. Garde confiance !
Ce texte nous a été transmis par une Fabuleuse aidante, A.
