Aux côtés de son fils Noa, atteint de la maladie de Hunter, Justine sa maman partage son parcours d’aidante familiale. Entre accompagnement quotidien, soins et rendez-vous médicaux, elle raconte comment son fils lui a appris à regarder la vie autrement et à savourer chaque instant.
Justine, que souhaites-tu que les Fabuleuses Aidantes connaissent de toi ?
J’ai 37 ans et je suis la maman de Noa, 13 ans, atteint de la maladie de Hunter. Je suis aussi aidante familiale. C’est toujours compliqué de parler uniquement de moi, parce qu’au final je vis tellement avec mon fils que j’ai parfois du mal à me définir autrement. Je suis maman avant tout, et aidante par-dessus tout. Toute ma journée s’organise autour de Noa : les repas, les soins, les rendez-vous, son rythme de vie. J’avais des passions, comme l’équitation, mais aujourd’hui je n’ai plus vraiment le temps. J’ai dû mettre de côté mes loisirs d’autrefois, mais j’en ai trouvé un plus grand encore : l’art de vivre l’instant présent à ses côtés. Ma priorité, c’est lui.
À quoi ressemble ton quotidien ?
Mon quotidien est entièrement rythmé par les besoins de Noa. Avant sa maladie, j’étais assistante d’éducation. Mais au fil du temps, il est devenu impossible de concilier mon activité professionnelle avec son accompagnement. J’ai donc dû arrêter de travailler. Aujourd’hui, retrouver un emploi compatible avec les nombreuses contraintes liées à sa prise en charge est très compliqué, et ma priorité reste avant tout Noa. Mes journées sont bien remplies. Entre les soins, les rendez-vous médicaux, les démarches administratives et toute l’organisation de notre quotidien, il y a toujours quelque chose à gérer. Noa est accueilli dans son établissement spécialisé six demi-journées par semaine. Ce temps me permet de m’occuper de toutes les formalités administratives, qui sont nombreuses. J’essaie aussi de m’accorder une ou deux demi-journées pour souffler un peu, aller marcher, retrouver des amis ou simplement me reposer. Ce sont des moments très simples, mais ils sont essentiels. On oublie souvent que, pour continuer à accompagner son proche sur la durée, il faut aussi savoir prendre soin de soi.
À quel moment as-tu compris que tu étais devenue aidante ?
Je n’ai pas réalisé immédiatement que j’étais devenue aidante. Au début, j’étais simplement la maman de Noa. Puis, au fil du temps, j’ai compris que mon rôle allait bien au-delà de celui d’un parent. J’étais présente pour l’aider à s’habiller, à se déplacer, à organiser chacune de ses journées. Je devais aussi anticiper en permanence les risques et veiller à sa sécurité. Là où d’autres enfants gagnent progressivement en autonomie, moi, je continuais à l’accompagner dans chaque geste du quotidien. C’est comme ça que j’ai pris conscience de mon rôle, sans même m’en rendre compte.
Quelles ont été les grandes étapes qui ont marqué ton parcours d’aidante ?
Tout a commencé avec l’annonce de la maladie. Ce jour-là, ma vie a basculé. J’ai appris que mon fils était atteint d’une maladie rare, évolutive, avec une espérance de vie réduite. À partir de cet instant, il a fallu réinventer notre avenir et reconstruire tout un projet de vie autour de la maladie. Puis est venu le temps des soins et des hospitalisations. Noa reçoit une perfusion chaque semaine et son suivi médical est très important. Entre les consultations, les examens et les rendez-vous avec les différents spécialistes, j’y consacre entre huit et dix heures par semaine. C’est une organisation permanente qui rythme notre quotidien et fait pleinement partie de mon rôle d’aidante.
Comment as-tu vécu cette période ?
J’ai été complètement bouleversée. Les débuts ont été extrêmement difficiles. J’ai mis beaucoup de temps à me relever. Pendant près d’un an, j’ai vécu avec énormément de tristesse. Puis un jour, j’ai eu un électrochoc. Ce déclic, c’est Noa qui me l’a donné. Alors que c’était lui qui était malade, qui souffrait, il continuait à sourire, à rire et à profiter de la vie, m’offrir les plus beaux éclats de joie. Sans le vouloir, il m’a tendu la main pour me sortir de l’ombre. Il m’a fait comprendre que la maladie pouvait envahir notre quotidien mais qu’elle n’aurait jamais le pouvoir de voler notre joie de vivre. Depuis, je vis comme lui : profiter de chaque instant, vivre dans la joie autant que possible, en dépit de tout.
Qu’est-ce que Noa t’apporte au quotidien ?
Il m’apporte énormément. Il m’apprend chaque jour à relativiser. Il a un courage incroyable et une capacité à vivre le moment présent qui force l’admiration. Aujourd’hui, je me concentre davantage sur ce que la maladie ne nous enlève pas plutôt que sur tout ce qu’elle nous enlève. Par exemple, Noa marche encore, même si nous savons qu’un jour il risque de perdre cette capacité. Alors aujourd’hui, nous marchons ensemble. Nous nous promenons main dans la main et nous profitons pleinement de ces instants. Un petit-déjeuner partagé, une promenade, une chanson, un sourire, un mot nouveau… Pour beaucoup, ce sont des choses ordinaires. Pour nous, ce sont de vraies victoires. À la maison, on célèbre tout. Quand Noa prononce un nouveau mot, on applaudit. Il adore chanter et danser, alors la maison vit souvent au rythme de la musique. Il apporte une joie immense malgré la maladie.
Qu’est-ce que le rôle d’aidante t’a appris ?
Il m’a appris à aimer autrement. Être aidante, c’est être présente tous les jours, sans pause. C’est anticiper les besoins avant même qu’ils soient exprimés. J’ai parfois l’impression d’exercer plusieurs métiers à la fois : maman, infirmière, éducatrice, avocate de mon fils, organisatrice… Ce n’est pas un métier reconnu, mais c’est une immense responsabilité. Cette expérience m’a appris la patience, la résilience et la force. Avant, j’étais quelqu’un de plus insouciante, presque une grande enfant. Aujourd’hui, je suis beaucoup plus posée et ancrée dans l’essentiel.
Ton regard sur les autres a-t-il changé ?
Oui, énormément. J’accorde aujourd’hui beaucoup plus d’importance à l’authenticité. Les épreuves font le tri. Certaines personnes restent présentes, d’autres disparaissent. Avant, cela me faisait énormément souffrir. Aujourd’hui, je relativise davantage. Je me dis que les personnes qui restent sont celles qui comptent vraiment. Je préfère avoir peu de personnes autour de moi, mais des personnes sincères, bienveillantes et authentiques.
Et le regard des autres sur Noa ?
Avant, je craignais beaucoup le regard des autres. Aujourd’hui, je le comprends différemment. Quand les gens regardent Noa parce qu’il fait du bruit ou agit différemment, je me dis que c’est souvent de la curiosité plutôt que de la méchanceté. Noa est un petit garçon très sociable. Il aime aller vers les autres, leur prendre la main ou engager le contact. Quand les personnes sont ouvertes à l’échange, je prends le temps d’expliquer sa maladie. Et souvent, cela permet de créer un vrai dialogue, beau et inattendu.
Avec les années, as-tu trouvé un équilibre ?
Oui, même si cela prend du temps. Au début, j’étais complètement dépassée, notamment par toutes les démarches administratives. J’avais l’impression de ne jamais y arriver. Avec les années, j’ai appris à mieux organiser mon temps, celui de Noa et le mien. On finit par trouver un fonctionnement, même si rien n’est jamais vraiment simple, ni figé.
Quel message aimerais-tu transmettre ?
J’aimerais dire qu’on peut laisser la douleur nous définir, mais qu’on peut aussi choisir de lui donner un sens. J’ai choisi de créer des souvenirs avec mon fils, de profiter de chaque instant et de porter un autre regard sur la vie. Noa m’a appris que le bonheur n’est pas l’absence d’épreuves. Le bonheur, c’est réussir à faire naître de la lumière lorsque tout semble sombre autour de nous. J’aimerais aussi rappeler que les aidants restent encore beaucoup trop invisibles. Pourtant, ils sont des piliers du quotidien. Leur engagement mérite davantage de reconnaissance. Quand on me demande quel est mon métier, je ne sais jamais quoi répondre. Si je dis que je suis aidante familiale, beaucoup pensent au métier d’aide à domicile ou d’aide-soignante. Pourtant, être aidante familiale, c’est consacrer sa vie à accompagner un proche, souvent dans l’ombre. Ce rôle est essentiel, et un immense acte d’amour qui reste encore trop peu reconnu, mais qui mérite d’être vu et entendu.
