Lorsque le diagnostic est tombé il y a quelques années ce ne fut pas un choc : j’avais remarqué que maman n’était plus tout à fait la même ! Je savais que cela ne serait plus jamais pareil, qu’il faudrait composer avec la maladie d’Alzheimer. Maladie vaste, aux multiples facettes, incurable.
Chez maman, nous avons la « chance » que la maladie évolue très très lentement :
Après plus de 10 ans elle est toujours autonome, elle effectue les tâches quotidiennes journalières (ménage, cuisine, linge…)
Mais alors, tout va bien ?
Cette maladie engendre une souffrance psychique, et la première fois où maman m’a dit que je ne pouvais pas comprendre ce qui se passait dans sa tête, j’ai réalisé à quel point elle souffrait. Et c’est face à cette souffrance que je me suis sentie démunie. Cela fait des années que nous affirmons à notre maman que nous l’aimons et que pour nous ce n’est pas très grave si elle oublie des choses, que nous répétons plusieurs fois les mêmes choses, que nous essayons de la soulager dans son quotidien lorsque nous allons passer quelques jours de vacances chez elle.
Mais pour elle, cette maladie est terrible : dépendre des autres, faire des « erreurs », c’est difficile à accepter !
Pour nous c’est difficile, et très déstabilisant.
Quels sont les événements dont elle va se souvenir, quels sont ceux qui resteront gravés, et quels sont ceux dont elle ne se souvient pas à 10h et dont elle se souviendra à 17h ?
Lorsqu’on parle d’Alzheimer, très souvent on nous dit deux choses :
- « Vous verrez ils sombrent doucement, mais ne sont pas malheureux »
- « Ils redeviennent comme des enfants »
Pour moi en tout cas, ces deux phrases ne correspondent pas à notre réalité !
Maman souffre de sa maladie, elle se rend parfaitement compte de ses limites, et non, elle ne retombe pas en enfance. Un enfant, on peut le raisonner, le faire changer d’avis, là ce n’est pas le cas. Et je reste impuissante face à sa souffrance, et face à cette question qui revient sans cesse :
« Pourquoi ne puis-je quitter ce monde ? »
Se rend-elle compte à quel point cela me blesse ? Elle préférait donc nous quitter que de continuer à vivre ainsi !?L’image d’un iceberg me traverse, je ne vois qu’une faible partie de son mal-être mais la partie cachée est immense et maman vit avec !
Alors, je veux continuer de partager mes joies avec elle, essayer de lui transmettre les belles choses, essayer de la faire sourire.
J’aimerais pouvoir partager davantage avec elle, j’aimerais adoucir sa souffrance, je suis souvent maladroite et là où je pense « aider », je peux blesser.
J’ai longtemps cru que les « aidants » étaient les mamans et les papas d’enfants différents.
En d’autres termes : je ne pensais pas être aidante. Alors je voudrais dire à tous ceux et celles qui sont aidants de leurs parents :
N’hésitez pas à vous faire aider et à prendre soin de vous !
J’ai compris que c’est la seule chose que je peux faire. En prenant soin de moi, je crée une énergie qui me permet d’accompagner, d’encaisser la maladie et d’affronter la suite.
Je veux pouvoir continuer d’avoir de la gratitude pour tous ces moments que nous aurons encore ensemble.
Elle a pris soin de nous, aujourd’hui c’est à nous de prendre soin d’elle.
Ce texte nous a été transmis par une Fabuleuse aidante, Myriam.
