Depuis plus de 13 ans, l’association “Espace Singulier” facilite le quotidien des personnes malades comme de leurs aidants. Focus sur cette structure visionnaire avec Audrey Stos, l’une de ses dynamiques directrices.
Audrey, comment définir “Espace singulier” ?
C’est une association basée en Essonne qui répond aux besoins des personnes en situation de handicap, malades, en perte d’autonomie et de leurs aidants. Nous répondons à toutes les personnes quels que soient leur âge et leur handicap.
Comment cette structure est-elle née ?
Il y a 13 ans, Sandrine Podolak [la fondatrice, nldr], psychothérapeute, a fait la connaissance d’un homme dont la femme était gravement malade. Pour lui, c’était le cataclysme. Il ne savait pas par où commencer, entre les aides à demander, les soins de sa femme à gérer… Sandrine s’est donc renseignée et lui a trouvé les bons interlocuteurs. Cette mise en lien ne l’a pas dispensé de faire les dossiers mais a facilité les choses. La structure est née à partir de cette intuition. L’idée est de remplir les failles du système et non de se substituer à ce qui existe. Nous essayons simplement de transformer des vies qui ressemblent à des parcours du combattant en parcours de vie.
Concrètement, que proposez-vous ?
Tout d’abord, notre association met à disposition des bénévoles capables d’accompagner des enfants et des adultes à des rendez-vous médicaux ou paramédicaux lorsque ces derniers ne peuvent pas le faire ou que les aidants ne sont pas disponibles. Cela peut soulager une personne âgée qui n’a pas les moyens de prendre un taxi pour aller chez le dentiste ou un enfant qui n’a pas de transport pour aller chez la psychomotricienne par exemple… Ce premier service s’appelle le Relais « Mobilité ».
Ensuite, nous avons un service plus spécifiquement dédié aux aidants : le Relais « Répit ». Il est né d’un autre constat : nous avons rencontré de nombreux proches aidants très isolés, n’ayant pas le temps de prendre du temps pour eux. Avec le « Répit », on leur propose qu’un bénévole vienne ponctuellement chez eux pour les remplacer un moment. Ce dernier va rester auprès de la personne dépendante entre une à quatre heures pour permettre à l’aidant de souffler, d’aller faire ses courses ou tout simplement de se reposer. Certains n’ont jamais une heure pour se poser dans un parc ! Bien entendu, les bénévoles ne sont pas des professionnels de la santé, ils ne font pas de gestes techniques. C’est vraiment une présence. J’explique souvent que c’est comme une cousine de province qui viendrait donner un coup de main ! C’est gratuit et cela reste ponctuel .
Que faire lorsque l’aidant a justement besoin de plus qu’une aide ponctuelle ?
C’est là que notre Relais « Ressources » intervient ! Ce service consiste tout simplement à aider les personnes à accéder aux informations les concernant. Cela peut être pour obtenir une aide à domicile ou autre chose. Demande de psychologue, groupe de partage, démarches pour avoir une Auxiliaires de Vie Scolaire… Nous avons des demandes dans tous les domaines. Nous ne faisons pas à la place des personnes mais créons ce lien personnalisé. Et cela change déjà beaucoup de choses !
Vous avez également une ligne téléphonique à destination des aidants. À quoi sert-elle ? Est-ce une ligne d’écoute ?
Il se trouve que nous portons le numéro unique pour les aidants en Essonne ainsi que le numéro national*.
Bien que nous prenions le temps d’écouter les personnes, nous ne faisons pas de l’écoute à proprement parler mais de la veille téléphonique. Par exemple, on peut être appelé par une personne qui a besoin de nous mais nous n’avons pas de bénévoles dans sa ville pour l’aider. Dans l’attente d’en trouver un, nous gardons un lien téléphonique avec elle pour savoir où elle en est. Ce n’est pas grand-chose mais cela fait la différence. Dans certaines situations, les gens ont l’impression d’être abandonnés par la société, au bord du chemin. Un petit coup de fil peut permettre de rompre l’isolement.
Quels conseils donneriez-vous aux femmes qui endossent le rôle d’aidante ?
Il faut d’abord qu’elles sachent se reconnaître comme telles ! C’est souvent compliqué, d’autant plus quand il s’agit de femmes ayant un enfant en situation de handicap. Nous avons beaucoup de femmes qui font appel à nous tout en refusant d’être associées au mot « d’aidante ». Dans leur tête, elles sont juste des mamans. Mais c’est faux ! Nous les aidons à prendre conscience que dans certaines situations, elles outrepassent ce rôle de mère. Lorsqu’on se lève la nuit à maintes reprises pour retourner son enfant car il va avoir des problèmes de respiration, on sort du rôle de maman. Se reconnaître aidante, c’est déjà un premier pas. Cela ne règle pas tout certes mais cela permet de sortir de la solitude !
*Mis en place par le Secrétariat d’État en charge des personnes handicapées, dans le contexte de la crise liée au Covid-19, le 0 800 360 360 est un numéro d’appui pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants.
Ces propos ont été recueillis par Claire Guigou.
