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Conjoints aidés

De l’aide oui, mais comment ?

Axelle Huber 24 octobre 2022
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Chère Fabuleuse,

Dans mon dernier article, j’ai évoqué la difficulté à demander de l’aide, voire même à l’accepter. J’y évoquais aussi les peurs de nos proches de gaffer, de paraître maladroits, et des maladresses bien réelles.

Peut-être que certains proches te proposent une aide qui ne répond pas à tes besoins. Certains sont à côté de la plaque et/ou se projettent à ta place… Seulement voilà : ils n’y sont pas, à ta place. Car tout simplement nous sommes tous différents.  

Chère Fabuleuse, il se peut que, submergée par les émotions, la fatigue, le mode survie ou l’urgence, tu ne saches tout simplement pas quoi demander, quoi répondre aux propositions d’aide.

Alors je viens te proposer une liste (non exhaustive) d’idées d’aides éventuelles.

L’enjeu est de répondre à tes besoins et en même temps de proposer quelque chose de réaliste à ton proche. Dans l’idéal, ce serait chouette que ta demande d’aide corresponde à ses propres ressources et charismes. Imagine que tu demandes à un proche de te cuisiner ton plat favori, en l’occurrence la daube provençale, le truc pas si simple ! S’il ne sait pas cuisiner et n’a pas le désir ou le temps de se coller à son Ginette Mathiot toute la journée, croisons les doigts pour qu’il sache te dire non et te proposer alors quelque chose d’adapté à ses compétences et goûts. S’il n’a pas d’idées, et toi non plus, peut être en trouveras-tu à ton goût ci dessous :

1- En premier lieu, les types d’aide dans le domaine du FAIRE, de l’action :

  • Communication et gestion d’ensemble : Créer et tenir à jour les réseaux d’information et de communication à donner à l’ensemble de votre famille et proches : les Doodle ou le groupe WhatsApp (ou autres), voire réseaux sociaux qui permettront de donner les infos facilement à tous tes proches sur ce que tu traverses. Ou de recevoir des aides ad hoc avec ces possibilités de s’inscrire. Cela donnerait alors quelque chose comme : “Inscription pour apporter un repas” ou “Prendre son tour de visite/de garde”.

  • Gardes d’enfant : garder tes enfants, jouer avec eux si possible. Aller te remplacer pour des visites à l’hôpital pour que tu puisses te reposer, prendre du temps pour toi ou avec les autres de ta famille.

  • Aides administratives : c’est souvent tout ce qui t’énerve et t’agace, cette paperasse bien française. À coup sûr, un coup de main sera le bienvenu pour remplir les dossiers, les déclarations diverses de demande de prises en charge, les demandes de rendez-vous, ou encore rédiger la déclaration d’impôts. Personnellement, je me souviens à quel point j’avais été soulagée d’être accompagnée chez le notaire.

  • Aides financières : si la maladie entraîne des difficultés financières, demander à quelqu’un de penser à comment t’aider et trouver des fonds : démarcher les mairies, les associations, les amis, faire une cagnotte. Cela peut sembler parfois difficile mais rappelle-toi que beaucoup de gens sont heureux d’aider et que les petits cours d’eau font les grandes rivières. Personnellement, je suis reconnaissante à mon frère d’avoir organisé une collecte de fonds pour nous permettre de financer l’ascenseur dans notre maison.

  • Aides matérielles et logistiques : ce sont des aides ponctuelles et concrètes mais tellement récurrentes comme par exemple t’apporter un dîner, faire des courses, gérer des conduites d’enfants, ranger tous les placards de ta maison ou une chambre, cirer des chaussures, t’aider dans le ménage/cuisine/linge, tondre ta pelouse, ramasser les feuilles, allumer un feu dans ta cheminée, nettoyer ton abri de jardin, aller t’acheter des boîtes de mouchoirs ou de chocolat. Ou encore réaliser un album photo. 

Je raconte dans mon livre Si je ne peux plus marcher, je courrai, combien j’avais été touchée par ces petites grand-mères qui m’apportaient de bons petits plats. Pendant les six derniers mois de vie de mon conjoint Léonard, elles sont venues toutes les semaines : l’une d’elle avec une soupe et un dessert (la glace à la fraise maison encore meilleure que celle de Bertillon !) et l’autre a même continué pendant 5 ans après la mort de Léonard, à venir toutes les semaines m’apporter un repas complet délicieux (oh son gratin de courgettes me met encore l’eau à la bouche !).

Quel réconfort ! Et puis il y en avait quelques-uns aussi, famille et amis, qui pouvaient m’inviter à déjeuner ou encore nous accueillir pendant des vacances avec nos quatre enfants qui étaient très jeunes. Une amie a reçu mes enfants à déjeuner tous les vendredis pendant la dernière année de vie de mon mari Léonard mais aussi pendant les quatre années suivantes, alors même qu’elle n’avait plus d’enfants scolarisés dans cette école. Quelle gratitude j’en éprouve encore aujourd’hui ! Une autre aide qui m’a bien soulagée, c’est lorsque des proches allaient déjeuner avec Léonard une fois par semaine en dehors de la maison. Le jeudi de 11h à 16h30 devenait alors un jour rien que pour moi, tout en sachant Léonard heureux de rencontrer d’autres personnes aux petits soins pour lui. 

Très honnêtement, ces secours et soutiens concrets m’ont permis de tenir dans l’épreuve de la maladie et du handicap. 

Si certains éléments te parlent, je t’invite à les noter dans un cahier pour y réfléchir et agir. Peut-être, chère Fabuleuse, penses-tu à d’autres choses ? Tu peux les rajouter dans ta “liste d’aides à solliciter” et voir à qui tu pourrais demander certaines choses.

2- Les aides qui demandent avant tout des qualités du domaine de l’ÊTRE :

  • Écoute et psychologie : Tu as sûrement besoin de parler et d’être écoutée, accompagnée. Je ne serais pas étonnée que tu aies verrouillé certaines choses, ou que par peur du regard de l’autre, tu les aies gardées en toi. C’est parfois si dur de parler. Peut-être encore n’as-tu pas (assez) osé demander cette écoute ou n’as-tu pas (assez) trouvé l’oreille attentive et le cœur compatissant ? C’est tellement normal.

Il peut arriver que l’on trouve naturellement la personne à qui se confier, celle qui peut accueillir nos émotions, nos questions, notre ras le bol. Et parfois, il faut chercher un peu plus la “perle d’écoute” ou s’orienter vers un professionnel. Cette oreille et ce cœur qui auraient le recul affectif, qui n’auraient pas peur de tes larmes bienfaitrices et apaisantes, de tes moments d’apathie, d’épuisement, de colère, de profonde dépression. Ce cœur qui sait demeurer dans cette présence silencieuse, avec son regard, son sourire, sa main sur ton épaule, ses propres larmes parfois, mais sans être détruit par ta souffrance, sans rien forcer et sans vouloir être autre.

Peut-être as-tu dans ton entourage plus ou moins proche ces personnes qui sauront te comprendre ? Ou qui sans doute ne comprendront rien du tout mais sauront rester dans cette attention, considération et prendre part à ta souffrance. Des proches qui connaissent ton histoire par cœur et qui savent inlassablement t’écouter rejouer cette histoire en boucle (l’annonce du diagnostic, le manque d’empathie de l’un ou l’autre, la brutalité de cette maladie…) sans s’impatienter car ils savent combien cela est partie prenante du processus de guérison que de raconter encore et encore.

Tu peux dire à tous tes proches combien tu as besoin d’eux, besoin qu’ils persévèrent dans leur présence et accompagnement et ce, quand bien même parfois tu les envoies bouler ou que tu n’exprimes ni larmes ni colère, tout en ayant le sentiment de n’être qu’une bouteille vide.

Les 1001 gestes d’affection du quotidien. Ce sont les marques d’amitié, d’attention, auxquelles tu es si sensible et qui permettent encore une fois à ton proche de prendre sa part de ton fardeau.

Peut-être ce proche ne sait-il pas t’écouter, peut-être ne sait-il pas lire une histoire à tes enfants, t’accompagner chez le notaire ou encore faire une tarte au citron. Mais peut-être saurait-il t’envoyer de temps en temps un SMS qui serait un baume sur ton cœur : « Je pense à toi, je suis avec toi,  je tiens à toi, j’admire ton courage ». Parfois ce serait une baguette/une fleur déposée sur ta porte avec des mots du style : « Le boulanger/le fleuriste est passé ». Ou bien se transformerait-il en photographe avec une belle photo d’un paysage, de toi, de ton proche, de lui, d’un autre.

À moins qu’il ne soit un clown qui te régale ou te sorte de ta torpeur avec une vidéo ou une blague nulle. Celle qui peut-être te fera pleurer et sourire en même temps, à toi aussi qui as besoin de rire, de facéties. Au fond, peu importe ce que ce sera, toi tu retiendras son amitié. Pour moi, comme ce fut précieux et apaisant, ces quelques petits mots doux, ces gestes d’amitié et d’amour ! Chacun était un baume sur ma plaie. Je me disais : « Je ne suis pas seule ». Parfois aussi un proche saura te demander de l’aide, oui à toi le proche aidant ! De cette même aide que tu attends de lui et que je t’invite tant à lui demander. Tu répondras ou pas selon ton état, ton désir de contribuer au bonheur des autres, toi qui n’as certes pas le monopole de l’épreuve. 

  • Quête religieuse ou spirituelle. Pétole ou grande tempête, peut être es-tu secouée d’un point de vue religieux ou spirituel dans l’épreuve d’une grande maladie, du handicap ou même de la mort annoncée à courte échéance.  Peut-être cherches-tu à donner un sens à cette épreuve ? À apaiser des craintes ou raffermir une espérance. Peut-être que tu peux trouver autour de toi une personne, professionnelle ou non, qui saura t’aider là encore, par sa propre histoire, ses certitudes et ses doutes ? Ou bien pourra-t-elle t’orienter vers un livre, une vidéo, un podcast d’une personne dite “inspirante” ou passée comme toi par une grande épreuve. Savoir que, pour d’autres aussi, la joie et le bonheur peuvent coexister au cœur de l’épreuve sont sûrement très aidants. Je témoigne aussi en avoir fait l’expérience.

Pour moi, les quelques-uns qui ont répondu présents, chacun à leur manière ont été très salutaires.

Oh certes, ne va pas croire qu’il y en eut par dizaines, mais ces quelques-uns ont permis de transformer un inacceptable en un “plus acceptable”. En prenant part à mon fardeau, ils m’ont permis d’avancer sur mon chemin d’aidante puis de veuve.

Chère Fabuleuse, ton job essentiel était de te laisser faire et aimer, d’oser demander (voir mon article précédent). Tu as pris cette main tendue ou tu as fait en sorte qu’elle se tende. 

À toi désormais, si possible, d’orienter et de guider pour que chacun, qu’il soit ton ami ou ta sœur, selon ses talents et ses charismes, selon aussi son lieu de résidence par rapport à toi, t’aide de la façon la plus ajustée et adaptée possible.

Et tu pourras chanter avec Véronique Sanson et Grand Corps Malade Une sœur

« Plus qu’un repère, sans avoir l’air
Elle est forte en douceur
Plus qu’un repère, sans avoir l’air
Plus qu’un frère, une sœur »



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Cet article a été écrit par :
Axelle Huber

Mariée en 2003, j’ai eu 4 enfants entre 2004 et 2008. En 2010, mon mari Léonard est diagnostiqué atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Le quotidien est parfois difficile entre ma vie d’aidante pour lui, nos 4 très jeunes enfants, le lancement de mon entreprise après 10 années d'enseignement. La maladie grignote du terrain et Léonard meurt en 2013. Je décide alors d’écrire un livre Si je ne peux plus marcher, je courrai (éditions Mame 2016), témoignage qui se veut un hymne à l’espérance au coeur des difficultés. J’interviens régulièrement sur les thèmes de la résilience, de l’espérance et me forme ensuite pendant 3 années au coaching. Je suis très heureuse aujourd’hui d’accompagner les personnes confrontées à la maladie, au handicap et au deuil — en individuel ou au groupe — sur les enjeux émotionnels, relationnels et de connaissance de soi afin de les aider à se réaligner avec leur élan de vie.

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