Chère Fabuleuse,
Lorsque je commençais ma vie de couple avec mon amoureux, je vivais un bonheur total et insouciant. Je savais bien, dans un coin de ta tête, que l’épreuve pouvait fondre sur “les gens”. En fait, “les gens” c’était plutôt les autres, mais pas vraiment moi, pas vraiment nous. Cela restait du domaine d’une pensée lointaine, cela restait extérieur à moi. Mon homme était de roc, en poly-alliage métallique aimait-il à plaisanter. Des étoiles dans les yeux en regardant mon Fabuleux, je remerciais la vie, le ciel d’être née sous une bonne étoile.
Et un jour, en une seconde peut-être, l’épreuve fondit sur nous, sur notre couple.
Avec la maladie. Avec ce fichu diagnostic. Au début, je n’y crus pas. Non, pas lui, pas possible. Les médecins se sont trompés. La maladie va cesser, il va guérir. Et puis non, de jour en jour, je le vis s’affaiblir et la maladie, le handicap grignoter et gagner du terrain.
J’ai assisté, impuissante et démunie, à cette dégénérescence du corps et perte de la santé de mon mari Léonard décédé d’une SLA en 2013. Comme il est difficile de voir son conjoint atteint de maladie ou de handicap et de ne pouvoir enrayer la maladie ! Comme il est difficile de concilier alors son rôle de Fabuleuse, d’aimante et d’amante, et celui d’aidante ! Cette difficulté reste universelle quel que soit l’âge des conjoints.
J’ai traversé comme aidante le tsunami émotionnel.
Celui-ci n’était pas forcément vécu de la même manière ni au même rythme entre Léonard et moi-même. Difficile question aussi qui relève de l’intime, de la sexualité. Question dont on parle si rarement, et qui est pourtant bien présente dans les pensées et les cœurs des amants lorsque la maladie, ou le handicap s’invite dans le couple.
À la dissonance des émotions s’ajoute celle des désirs, naturelle parfois à tout couple, qui ajuste et réajuste le plus possible pour trouver le juste accord. Ce n’est déjà pas facile tous les jours de s’accorder lorsque l’on est un couple, c’est-à-dire constitué de deux personnes différentes ; chacune avec son histoire, sa nature, sa culture, ses émotions, ses habitudes et ses désirs.
Cette dissonance peut s’accroître avec l’épreuve de la fragilité : maladie ou handicap. Et c’est bien normal. Pour des tas de raisons : fatigue plus forte de l’un ou de l’autre, émotions différentes durant ce processus de deuil blanc, à réaliser déjà durant la maladie. Atteinte de la libido, de la fonction sexuelle ou non de l’un des conjoints. La maladie, le handicap changent indéniablement la personne : son corps ou son psychisme, ou les deux mon capitaine.
Parfois cela fait peur.
Peur de faire mal, peur de blesser avec des gestes, avec des mots. Peur d’être maladroit.
Comment réagir, comment s’unir lorsque l’un des conjoints a des réactions inattendues, déroutantes, désagréables peut-être aussi du fait de sa maladie psychique ? Comment réagir, comment s’unir lorsque son corps est enfermé dans un corset ou emmuré dans la paralysie ? Ou encore devenu méconnaissable dans sa silhouette, son odeur, la texture de sa peau ? Mon mari Léonard s’était fait opérer : on lui avait posé un “stimulateur diaphragmatique” qui devait envoyer des impulsions électriques pour stimuler le diaphragme. Des fils électriques sortaient de son buste. Euphémisme que de dire que ce fut un peu déroutant quand même !
Avec la maladie – mais n’est-ce pas vrai également avec l’âge ? – l’attirance pour le corps du conjoint peut évoluer. Il faut s’habituer au corps changé et/ou à la personnalité modifiée. C’est douloureux. Parfois insupportable. Le travail d’habituation est pourtant possible, même s’il est difficile, surtout au début bien sûr. Consentir peut-être pour certaines à ne plus être autant physiquement amoureuse de son conjoint malade et pourtant grandir en amour et tendresse pour lui. Un jour, j’avais eu peur de ne plus aimer mon mari, de perdre avec sa santé mon amour pour lui, notre amour. Et puis j’avais expérimenté : c’était sa maladie, cette fichue Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) que je n’aimais pas. Que je détestais. Mais pas le malade !
Mon amour pour mon mari était intact, renforcé même.
Langage des corps, langage des cœurs, parfois et même souvent malmenés par l’épreuve, emprisonnés par le silence, mais libérés par une parole douce, un geste tendre à oser, à donner, à recevoir. Oui, c’est vrai, il est difficile de trouver sa place dans ce duo à trois casquettes aimant/amant/aidant. Et je ferai de ce trio un quatuor dans un prochain article en évoquant aussi le rôle de parent. Difficile certes mais non pas impossible.
Mais restons déjà à celui des conjoints, avec cette difficile question des limites à poser dans ce rôle de conjoint aidant.
La posture d’aidant a-t-elle pris le pas sur celle d’amant, d’aimant, de conjoint ?
Et d’ailleurs, peut-être t’interroges-tu : à partir de quand et jusqu’à quel point es-tu l’aidante de ton Fabuleux ? Que veux-tu foncièrement ? Comment rendre cela possible dans ton contexte ? Quelles sont les limites que tu veux poser ?
Qu’acceptes-tu, en conscience éclairée, de prendre et que refuses-tu de prendre dans ce rôle d’aidant ? Ce que tu ne veux plus prendre, auprès de qui le déléguer ? Comment prendre ta place d‘aidant mais non pas toute la place ?
À travers mon expérience personnelle et professionnelle d’accompagnante des aidants et des personnes endeuillées, je mesure comme une des clés réside dans le fait de se donner des permissions :
- Permission de pleurer, de crier, d’hurler cette souffrance, cette colère devant l’injustice. Parfois de lever la honte et la culpabilité. Afin d’exprimer à l’extérieur de soi et non pas d’imprimer ces émotions dans le corps. Exprimer ce qui habite à l’intérieur de soi pour aller rejoindre ce qui habite l’intérieur de l’autre.
- Permission encore et toujours de passer par des tiers qui peuvent aider, accompagner à mettre de la lumière, conscientiser, écouter et parler. Permission de chercher, demander, accepter toutes ces aides qui sont là quelque part et dont l’une au moins, sans doute, te ferait du bien.
- Permission aussi d’avoir un autre rythme d’expression de sa tendresse, de son amour, de faire autrement, de trouver d’autres gestes, d’autres temps. Et de rentrer dans l’acceptation de quelque chose qui n’est plus. Et qui reviendra peut-être. Ou pas. Accepter qu’il faut du temps, aussi. De la patience. Difficile par les temps qui courent n’est-ce pas ?
- Permission, malgré tous vos orages, de croire et de chanter, avec Jacques Brel :
« Oh, mon amour
Mon doux, mon tendre, mon merveilleux amour
De l’aube claire jusqu’à la fin du jour
Je t’aime encore, tu sais
Je t’aime »
