Conjoints aidés

Le deuil blanc

Axelle Huber 2 mai 2022
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Chère Fabuleuse,

As-tu déjà entendu parler de « deuil blanc » ? Cet oxymore (pour nous Occidentaux dont la couleur du deuil est le noir) désigne ce que l’on ressent lorsque son proche, toujours bien en vie a perdu des capacités à la suite d’une maladie ou un accident. Par extension, cela signifie le deuil ou plus exactement la multitude de deuils à réaliser lors d’une grosse rupture de vie. Si l’on se cantonne au sujet de la santé perdue, le deuil blanc impacte bien sûr la personne aidée, le malade, mais aussi tout son entourage et donc en premier lieu, toi, Fabuleuse aidante. En clair, c’est une forme de “pré-deuil” à réaliser du vivant de la personne aidée, la plupart du temps sans bénéficier du “statut” d’endeuillé ni sans que l’entourage ne se rende forcément compte de la douleur ressentie.

Quand Léonard, mon Fabuleux, fut diagnostiqué atteint de la maladie de Charcot (aussi appelée SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique, une maladie neurodégénérative qui l’emporta en novembre 2013), il alla de renoncement en renoncement : jouer de la musique ou bricoler puis se déplacer à l’étranger pour son travail (comme pétrolier, il prenait souvent l’hélico et montait sur des bateaux ou plateformes pétrolières, la classe !). Et puis la maladie gagna du terrain : ce fut alors le renoncement à la mobilité et à tous les actes intimes du quotidien, au travail tout court, et progressivement ce fut la perte de la parole, de l’alimentation et… du souffle.

Le poids de la maladie rejaillit sur toute notre famille.

Pour nos quatre très jeunes enfants et nous, ce fut aussi la perte d’une certaine intimité familiale, d’une partie de l’autorité naturelle de Léonard — possible mais plus difficile de faire preuve d’autorité quand tu ne peux plus ni te mouvoir ni parler —, perte d’une partie des projets, d’une bonne partie du partage des tâches et responsabilités. Le quotidien devint très lourd pour moi. Bien sûr, à tout cela s’ajouta aussi la perte d’une partie de la relation d’avant (« Non, je n’aime pas quand c’est papa qui lit, je ne comprends rien », disait l’un de nos enfants).

Pour mon Fabuleux, ce fut une souffrance physique, parfois partagée par moi tant la fatigue fut grande, à laquelle s’adjoignit une souffrance psychologique : quelle torture que d’être impuissante à soulager, à défaut de guérir. Quotidiennement je me sentais démunie et également déchirée entre les besoins des uns (nos quatre enfants très jeunes) et de Léonard. Et que dire des miens qui trop souvent passaient à la trappe… Notre intimité était bouleversée. À chaque perte de Léonard, irréversible, un nouveau deuil s’amorçait, chevauchant et interagissant avec les autres. Quel bouleversement psychique ! Que de fatigue.

Je traversais un tsunami émotionnel qui me surprenait.

Je ne le savais pas alors, mais ce que je vivais ressemblait à s’y méprendre aux phases traversées lors d’un deuil : déni, fuite en avant, déstructuration (avec les grandes émotions de colère, de peur, de tristesse, de sentiment de culpabilité, et puis parfois aussi la volonté de marchander quelque chose en échange de la guérison), restructuration (acceptation, intégration, sens, action).

Je vivais ce “deuil blanc” ou “pré-deuil”.

Au moment du diagnostic, Léonard comme moi entrions dans le déni. Nous n’avions pas compris la gravité de la maladie, nous n’allâmes pas voir sur internet, ce qui nous protégea. Un temps. Peu à peu, le voile se leva. La maladie continuait de grignoter du terrain, et des informations sur le « diagnostic vital engagé » vinrent à nous. L’espoir de faire partie des 10% pour lesquels la maladie cessait d’évoluer coexistait avec des moments de peur, de lucidité. Je devinais le marchandage généreux de la mère de Léonard : « Que mon fils soit épargné, que je meure à sa place ! ».

Ma douleur couvait et avec elle la colère.

Certains jours, immense et ravageuse. Contre la maladie, contre les chercheurs qui feraient mieux d’arrêter de chercher pour enfin trouver. Trouver comment guérir. Contre mon Fabuleux qui restait serein et souriant et certains jours cela m’agaçait tout en lui en étant si reconnaissante. Contre les proches qui, le croyais-je alors — pendant un temps —  ne comprenaient rien et n’agissaient pas comme je l’aurais souhaité. Ma relation avec « les autres » changea aussi. Je m’insurgeais devant les injonctions à être heureux (à tout prix). Parfois la tristesse m’habitait. Ou la peur de l’avenir. Cet ascenseur émotionnel était épuisant. À côté, les montagnes russes n’avaient qu’à bien se tenir ! 

Une chose m’a bien aidée dans ce tsunami :

découvrir l’inventaire du « fardeau de l’aidant familial », aussi appelé échelle de Zarit. Quand j’accompagnais Léonard à l’hôpital, dans le cadre d’un protocole, il m’était demandé à moi, l’aidante, de me positionner sur une échelle allant de zéro à quatre sur la fréquence de certains ressentis dont voici des extraits :

  • Je suis gêné par le comportement de mon proche malade, j’ai honte de lui
  • J’ai l’impression de passer à côté de ma vie

  • Je ne dors pas suffisamment

  • Ma santé a souffert

  • Je ne m’entends plus aussi bien avec les autres membres de la famille ou les autres

  • J’en veux aux proches qui pourraient aider et ne le font pas

  • J’en veux à mon proche malade

Remplir cet « inventaire » m’avait beaucoup soulagée. Certaines de mes pensées, certaines de mes émotions étaient donc « normales » et universelles. Si cela m’a aidée, j’imagine que cela peut t’aider aussi et te libérer peut-être d’une certaine culpabilité ou honte que peut-être tu peux ressentir.

Chère Fabuleuse,

Peut-être ressens-tu chaque perte de ton aidé comme un coup de poignard dans le dos. La maladie agit comme un traître, insidieusement, sournoisement. C’est si dur d’accueillir l’emprise de la maladie et/ou du handicap sur ton quotidien, sur ton proche. De remarquer comme il change chaque jour un peu plus, comme il/elle a changé.

Toi qui mets toutes tes forces dans la bataille contre cette fichue maladie de m… ou contre les suites d’un accident, toi qui souffres psychologiquement autant que ton proche aidé, toi qui souvent penses bien peu à toi-même, toi qui as peut-être l’impression de traverser à chaque renoncement un nouveau ravin et qui peut-être te demandes « jusqu’où cela va t-il aller » ?, je viens passer un baume sur ton cœur.

Sans nier la spécificité de ton “deuil blanc” à toi, je viens te dire que ce que tu ressens est… naturel.

  • Ta colère ou tes colères qui te donnent parfois envie d’hurler, de taper ou de mordre ? Naturelles !

  • Ta tristesse qui te donne envie de rester sous la couette pour toujours ? Naturelle !

  • Ta peur du lendemain ? Naturelle !
  • Ton besoin de marchander la guérison de ton proche contre tout l’or du monde ? Naturel !

  • Ta culpabilité, tes regrets de ne pouvoir en faire plus, de ne pas en avoir assez fait, ou encore d’espérer sa mort ou du moins penser que ce serait plus facile avec sa mort (tout en disant ne pas être prête à sa mort) ? Ou même, culpabilité de te sentir coupable ?  Naturels !

  • Tes ambivalences ? Naturelles !

  • Tourner en boucle dans ces émotions et sentiments ? Naturel !

  • Un jour, qui sera le bon jour pour toi, (re)trouver de l’espérance, de la confiance et du sens ? Naturel !

Je te propose de te donner des permissions

… pour sortir des ténèbres de cette période de déstructuration douloureuse, difficile et néanmoins passage obligé. Elles t’aideront pour avancer sur le chemin de l’acceptation de cette lourde épreuve de vie, chemin vers la lumière.

  • Tu peux te laisser aller à exprimer tout ce qui t’habite, par écrit, par des gestes, de la musique, tout type de création. Peut-être as-tu déjà entendu ce conseil : « Si je n’exprime pas, j’imprime et plus tard je déprime ! » Tu peux accepter que décharger est plus sain que de réprimer, tu peux accepter de nommer ce qui se passe en toi, explorer, chercher à comprendre ou accepter de ne pas comprendre.  
  • Tu peux (essayer de) vivre le présent en te répétant par exemple cette phrase qui m’a beaucoup aidée : « J’ai beaucoup souffert de maux qui ne me sont jamais arrivés ! » Ne pas penser à demain !

Quand j’exprimais à Léonard ma crainte en ces termes : « Que fera-t-on si tu ne peux plus marcher ? », il répondait : « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! ». C’était sa manière de me dire que nous pouvions continuer à courir le risque du bonheur, de l’espérance. Quand je lui avais ensuite dit : « Que fera-t-on si tu ne peux plus parler ? », il m’avait répondu : « Si je ne peux plus parler, je chanterai ».

C’était une invitation à chanter la vie envers et contre tout.

Une manière de se recentrer sur ce qu’on peut encore faire pour juste être, de voir le verre à moitié plein ou même mieux : « J’ai déjà un verre ! ». Tu peux te concentrer sur l’ici et maintenant, expérimenter que souvent la force et la ressource, la grâce insoupçonnée vient « ad hoc », au bon moment dans l’épreuve.. 

  • Tu peux accepter de prendre soin de toi, de te mettre le masque à oxygène (tu sais celui qui tombe du plafond de l’avion en cas de dépressurisation) en priorité sur toi afin de pouvoir ensuite prendre soin de tous les Fabuleux, petits et grands qui t’entourent. Ainsi, tu pourras remplir ton réservoir d’énergie. 
  • Tu peux maintenir, entretenir des relations avec toutes les autres personnes qui te sont chères. Tu peux accepter de demander de l’aide, tu peux oser demander de l’aide et accepter l’idée que ce soit même une grande forme de courage. Peut-être ton fardeau te paraîtra plus léger si d’autres en prennent une (petite ou grande) part ? Peut-être que les autres ne demandent que cela, attendent cela ? Il t’appartiendra ensuite de refuser ou d’accepter selon le lien que tu as et veux avoir avec ces personnes.

Peut-être la maladie, l’accident a-t-il détruit le “schéma” plus ou moins conscient du bonheur que vous aviez construit autour de votre nid.

Je suis passée par là. Mais je viens te dire que tu peux te donner la permission de reconstruire et vivre un nouveau bonheur, et continuer à être heureuse malgré toutes ces difficultés. Que tu sois adepte ou non du « en même temps » en politique, cela fonctionne assez bien en psychologie. Il ne s’agira jamais de sacraliser la souffrance, mais de voir comment celle-ci peut coexister avec le beau, avec la transformation, avec les lueurs d’espérance. Peut-être l’épreuve endurée te permet-elle de revisiter tes priorités et de voir les choses sous un autre angle ? Ton proche aidé avec qui tu crées des habitudes nouvelles ? Peut-être vas-tu découvrir son humour, l’importance d’un nouveau toucher, du rire. Peut-être, avec le temps, vas-tu découvrir comme ton proche te permet de grandir en se laissant aimer malgré sa nudité, sa fragilité ? 

Peut-être, avec le temps, t’émerveilleras-tu en pleurant de ce que ton proche aidé te permet de te donner toi-même même si tu te sens décapée au vitriol et… que tu t’en serais bien passé, c’est sûr. Tu peux aussi vivre la gratitude, au moins sa première étape qui est la reconnaissance,  dans l’épreuve, et même la grande épreuve. Tu peux reconnaître que tu as de la chance, par exemple, d’avoir un tel lien d’amour qui fait que c’est en même temps si dur aujourd’hui.

Chère Fabuleuse,

Tu sens poindre le printemps après cet hiver de glace. La douleur pique et brûle de façon moins intense. La peur, la colère et la culpabilité s’atténuent. Si elles te submergent encore parfois, les vagues reviennent moins fréquemment. 

Exprimer ton “deuil blanc” te donne réconfort, reconnaissance et soutien. Faire malgré tout confiance au temps qui passe, en tes capacités de résilience, en l’aide d’autres personnes soulage ta peine. Tu te trouves consolée. 

Sois en sûre, tu avances vers l’acceptation et l’intégration, vers le sens et la transformation, au rythme qui est bon pour toi. 

Et peut-être certains jours surprendras-tu à chantonner « Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or ! ».



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Cet article a été écrit par :
Axelle Huber

Mariée en 2003, j’ai eu 4 enfants entre 2004 et 2008. En 2010, mon mari Léonard est diagnostiqué atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Le quotidien est parfois difficile entre ma vie d’aidante pour lui, nos 4 très jeunes enfants, le lancement de mon entreprise après 10 années d'enseignement. La maladie grignote du terrain et Léonard meurt en 2013. Je décide alors d’écrire un livre Si je ne peux plus marcher, je courrai (éditions Mame 2016), témoignage qui se veut un hymne à l’espérance au coeur des difficultés. J’interviens régulièrement sur les thèmes de la résilience, de l’espérance et me forme ensuite pendant 3 années au coaching. Je suis très heureuse aujourd’hui d’accompagner les personnes confrontées à la maladie, au handicap et au deuil — en individuel ou au groupe — sur les enjeux émotionnels, relationnels et de connaissance de soi afin de les aider à se réaligner avec leur élan de vie.

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