Il est 6h30, comme chaque matin je suis là, debout, dans ma cuisine avec ma tasse remplie de ce doux nectar nommé café.
Je regarde par la fenêtre et je profite de ce moment tellement calme, la boule au ventre. Bientôt l’heure du réveil des enfants.
Comment cela va-t-il se passer aujourd’hui ?
De quelle humeur sera mon fils ? Plus les minutes passent et plus j’angoisse.
6h45, je dois vite me préparer.
7h00 : l’heure de vérité a sonné. Je vais savoir si aujourd’hui sera une journée productive et clémente, ou au contraire terrible et frustrante.
Les filles descendent, ça va. Tout va bien.
Vient le tour de mon fils et à son regard je sais très vite à quoi m’en tenir. Bingo, c’est encore un jour sans. Un de ceux dont j’ai malheureusement le plus l’habitude, mais qui deviennent tellement usants.
7h10, première crise : La tasse n’est pas la bonne. Qu’est-ce qui m’a pris de me dire « Ce n’est qu’une tasse après tout ! ». Je devrais pourtant le savoir.
7h30, seconde crise : il faut se brosser les dents et aujourd’hui, il ne veut pas. Alors, avec pédagogie et des mots adaptés, une récompense proposée, je m’exécute pour brosser moi-même les dents de mon enfant de 8 ans. Ce geste, j’ai tellement l’habitude de le faire. Toujours le même geste, toujours de gauche à droite et de haut en bas, en comptant de manière régulière.
8h00, on a enfin fini de se préparer : les filles ont les cheveux attachés, ce n’est pas forcément jolis mais la queue de cheval basique c’est à peu près la seule chose que je peux me permettre de faire dans le temps imparti.
Il est 8h05, et il faut maintenant se préparer pour aller à l’école. Pas question d’être en retard, il faut vraiment se dépêcher car le taxi ne devrait plus tarder. Mais forcément, encore une fois, mon fils traîne des pieds et ne veut pas y aller.
8h10, les filles se préparent à leur tour. C’est beaucoup plus facile, elles gèrent très bien et sont assez rapides. Il faut dire qu’elles sont plutôt pressées d’aller retrouver les copains pour l’une, la maîtresse pour l’autre.
Chacun passera sa journée, et le soir nous nous retrouverons tous. Et sur la route, en arrivant proche de chez moi, les crampes au ventre me reprennent. Est-ce qu’il sera énervé, fatigué, cool ?
Aujourd’hui il y avait motricité, mais la personne qui s’en occupe était malade : la séance a donc été annulée au dernier moment.
Il faut faire les devoirs, pour les filles c’est une partie de plaisir (enfin presque, car l’une préfère quand même jouer). Mais après un goûter bien mérité, c’est tout naturellement que les filles vont travailler.
Mon fils est arrivé et comme je l’avais pressenti… il va mal.
Il crie, il hurle, il pleure.
Il refuse de prendre son goûter parce que ce ne sont pas les gâteaux qu’il aime, puis refuse de faire ses devoirs car c’est pénible et inutile. La douche ne se passera pas forcément mieux, et du haut de ses 8 ans, je l’assiste parce qu’il est tellement usé que même un pommeau de douche est trop lourd pour lui… et puis de toute manière, il ne sait pas faire tout seul.
En préparant le repas, je me dis que par chance, aujourd’hui nous n’avons pas été obligés de faire de courses de dernière minute. Les magasins sont insupportables pour mon fils. La foule, les odeurs, la luminosité : un concentré insurmontable pour lui. Et pour moi, car je ne me ferai jamais aux regards et aux mots accusateurs. J’ai compris que pour beaucoup, je suis une mère indigne qui ferait bien de mettre une claque à mon gosse de temps à autre pour qu’il comprenne les bonnes manières. Alors, heureusement, aujourd’hui il n’y avait pas de courses à faire (et puis on évite de l’y emmener au maximum de toute manière).
Le soir, il mangera un plat de pâtes arrosé de ketchup, puisque c’est là tout ce qu’il accepte de manger. Je l’aiderai en lui donnant la becquée et en le laissant aussi manger seul, avec ses doigts.
Puis à 20h, après un rituel bien rôdé, il ira se coucher. À 23h, je l’entends encore jouer dans sa chambre en veillant à ne pas réveiller ses sœurs qui ont rejoint Morphée depuis bien longtemps. Il se réveillera le lendemain, bien avant moi, mais attendra sans bruit dans sa chambre que son réveil sonne à 7h.
Beaucoup de personnes qui auront lu jusque-là se diront que mon fils est sacrément capricieux et que mon comportement ne l’aide pas mais au contraire l’encourage. Certains pourraient même se dire que ce n’est pas chez lui que ça se passerait ainsi.
Et pourtant.
Il y a quelques années, après une grande errance, mon fils a reçu un diagnostic d’autisme.
1 enfant sur 100 naît autiste. L’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap. Ce handicap étant invisible, vous avez sûrement déjà croisé un enfant autiste et vous avez peut-être même déjà critiqué cette maman (ou ce papa) qui est démuni face à son enfant en crise dans un lieu public.
Il n’y a pas de traitement pour l’autisme mais grâce au respect et à la bienveillance, on avance un peu plus chaque jour vers un monde plus tolérant envers la différence.
Aujourd’hui, 2 avril, est une date importante pour nous, puisque c’est la journée de sensibilisation internationale à l’autisme. Alors aujourd’hui, brillez en bleu sur les réseaux sociaux puisque nous sommes confinés.
Inondez la toile de bleu.
Et n’hésitez pas à vous renseigner sur les sites, les blogs de mamans et même de papas sur ce handicap social. Posez des questions, et parlez-en autour de vous.
Aujourd’hui, il est urgent de sensibiliser à l’autisme, pour que demain le regard sur ce handicap change. Pour que les adultes autistes d’aujourd’hui puissent enfin vivre leur différence sans être jugés, pour que les enfants qui seront les adultes de demain puissent mener un vie ordinaire ou presque, pour que les autistes soient enfin considérés comme des humains et puissent jouir pleinement de leurs droits comme l’instruction à l’école, un emploi lambda, etc..
L’autisme est un voyage que je n’avais pas prévu, mais je peux vous assurer que j’aime mon extraordinaire guide et que pour rien au monde je ne souhaiterais qu’il en soit autrement.
Bonne journée à tous, et n’oubliez pas : #tousenbleule2avril
Ce texte nous a été transmis par une Fabuleuse maman, Ophélie, du blog la mère bleue
