Handicap 1 – Maman 0

Handicap 1 – Maman 0 29 avril 2025 Céline V. Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée. Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ». Je suis fatiguée de t’avoir […]
Mon enfant a grandi. 22 avril 2025 Axelle Huber Angélo a deux ans. Il est atteint de la maladie des os de verre.  Comme il a des fractures régulièrement, par le simple fait de marcher ou de respirer, il passe des jours et des jours à l’hôpital. Ses parents ne le laissent jamais seul là-bas et se relaient 24h sur 24, laissant […]
Marcher ou de l’éloge de la lenteur 17 mars 2025 Il y eut ces fois où nous partions en famille ou avec des amis, marchant aux côtés de l’aidé, d’abord appuyé sur sa canne puis dans son fauteuil. Il y eut cette fois où je partis marcher en mode randonnée, quelques jours avec ma fille aînée à Belle-Ile, profitant d’une cure de chimio à l’hôpital […]
Justine Lavogez : « Je prends chaque petit pas de mon fils comme une victoire » 16 mai 2022 Maman d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique rarissime, Justine Lavogez se bat depuis maintenant neuf ans pour prendre soin de son fils. Alors que les médecins avaient condamné Florent à rester alité, il se déplace aujourd’hui en déambulateur.  Justine, pourriez-vous vous présenter ?  J’ai 34 ans. Je suis enseignante de métier. J’ai trois enfants […]