Mon fils est né avec un syndrome génétique, il a une monosomie et une trisomie partielles, pour résumer : il a trop d’un chromosome (trisomie) et pas assez d’un autre (monosomie).
Comme il n’a pas la bonne quantité de matériel génétique, cela engendre, entre autres, un certains nombre de malformations avec des conséquences plus ou moins importantes ou graves, un gros retard de développement global, une hypotonie (manque de tonus) au niveau de son axe, difficile pour lui de tenir debout de manière stable. Résultat : pour la marche, c’est compliqué pour l’instant, même s’il progresse.
À 4 ans et demi, il ne parle pas et ne marche pas encore.
Très curieux, il est capable de se déplacer en rampant, ce qui lui offre un peu d’autonomie dans ses déplacements en intérieur. À l’extérieur, nous utilisons une poussette adaptée depuis qu’il a 2 ans. C’est très pratique pour moi, mais ne lui offre aucune possibilité d’autonomie.
Alors, après discussion avec les professionnels qui l’entourent, nous avons fait des tests pour un fauteuil roulant manuel, afin qu’il ait la possibilité de se déplacer par lui-même à l’extérieur également. En plus, cela lui permettra de renforcer ses muscles du dos et des bras, ce qui l’aidera dans l’acquisition de la station debout et de la marche, en plus de le motiver encore plus dans ses déplacements.
L’essai du fauteuil a été un véritable évènement, et j’avais envie de vous partager ce que j’avais ressenti lors de notre première sortie en fauteuil… des émotions que je n’avais absolument pas anticipées ! Les regards ne sont plus tout à fait les mêmes que lorsqu’on sortait en poussette, dans laquelle il était “juste” un bébé un peu grand.
Les regards sont surtout plus nombreux.
N’ayant aucune difficulté à accepter et assumer le handicap de mon fils, ce changement dans le regard extérieur ne m’a absolument pas perturbée.
Beaucoup de sourires et de bienveillance de la part des gens d’une manière générale. J’ai senti aussi des personnes intriguées, étonnées ou peut-être tristes.
Des personnes nous ont parlé, souhaité du courage, ou dit « bonjour » car ils étaient eux aussi en fauteuil roulant.
Les gens m’ont aussi regardée, moi la maman de ce petit bonhomme roulant. J’ai offert plein de sourires et en ai reçu au moins autant.
Un très beau moment plein d’émotions positives.
Je me dis qu’on fait du bien aux gens également, que sans doute on leur permet de relativiser, en assumant pleinement le handicap d’un petit être.
Parce qu’un adulte en fauteuil roulant ne suscite pas autant de regards, ni même, malheureusement peut-être, de bienveillance et de sourires.
Peut-être aussi qu’en nous voyant, certains parents fatigués se sont finalement dit qu’ils étaient chanceux de devoir courir après leurs bambins.
Peut-être aussi que des personnes devant se déplacer en fauteuil à l’âge adulte se sont dit qu’ils avaient eu la chance de vivre normalement, de marcher, avant de rouler, et que finalement, malgré les difficultés qu’ils vivent aujourd’hui, voir ce petit bonhomme roulant avec une maman souriante les aura réconfortés.
Je ne sais pas. Je l’espère en tout cas.
Car c’est devenu mon essence maintenant que le handicap a pris une si grande place — voire toute la place — dans ma vie : transmettre mes sourires, mon bonheur sincère malgré les difficultés, offrir un “pas de côté”, une prise de recul, sans minimiser la dureté de la vie. Nous n’avons pas forcément une vie classique, elle n’est pas forcément facile non plus, c’est certain.
Effectivement, beaucoup de choses simples s’avèrent compliquées pour nous. En revanche, chaque petit bonheur est vécu avec tellement d’intensité que ça rend notre vie merveilleuse, belle, tellement profonde et remplie d’humanité.
Je suis tellement fière de nous,
de mon fils surtout et de ce qu’il peut apporter au monde.
Fière de moi également de vivre si bien les choses et d’avoir réellement eu le sentiment de rayonner lors de cette toute première balade particulière. Il faut dire que je suis bien aidée : grâce à ma mère hémiplégique qui m’a fait grandir avec le handicap, et m’a armée pour mon fils sans le savoir ; grâce à mon fils qui m’aide également beaucoup car c’est vraiment un enfant facile et agréable, avec un caractère bien trempé tout de même.
Chère Fabuleuse,
Je te souhaite le meilleur, même dans le pire, car le meilleur peut toujours être là si on lui en laisse la place.
Ce texte nous a été transmis par Aurélia Malcotti, une Fabuleuse aidante.
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