« J’en ai marre ! Moi aussi j’existe ! Il n’y en a que pour Lucas dans cette famille. »
Louane, quinze ans, s’est exprimée. Avant de se refermer comme une huître. Cette parole est douloureuse à entendre. Le silence qui suit également. Tu sentais ton aînée en souffrance ces derniers temps. Elle rasait les murs, répondait par onomatopées et avait perdu son sourire.
Alexandre, treize ans, le deuxième de ta tribu, te rassurait. Il répondait à tes messages : « Tkt (t’inquiète), je gère maman, oui ça va. Arrête de me demander ça tout le temps ! » Il arborait un magnifique sourire. Qui se voulait rassurant.
Voici plus d’un an qu’un cataclysme s’est abattu sur votre famille.
Le diagnostic est tombé : ton troisième enfant, Lucas, dix ans, est atteint d’une lourde maladie.
Tu as mis en branle des tonnes d’ingéniosité, d’amour, d’aide pour faire face à cette tourmente avec ton Fabuleux et vos trois enfants. Et pourtant, souvent, tu t’en veux, tu as passé pendant près d’un an tant de temps à l’hôpital que c’en fut ta première maison. Tu t’étais jurée que jamais tes poussins ne manqueraient d’amour.
Combien de fois tu t’es sentie déchirée entre rester à la maison avec les deux aînés et retourner passer une journée à l’hôpital, si inquiète pour Lucas. Tu sentais la tension monter mais ne savais pas comment la désamorcer. Et la situation a empiré ces derniers mois. Tu manques cruellement de temps et ne peux te couper en cinq.
À présent que Lucas est sorti de l’hôpital et qu’il va falloir apprendre à vivre au long cours avec cette maladie, tu te disais tout de même que tu allais souffler un peu. Que la vie serait un peu plus “comme avant”. Et ta fille qui semblait tenir le coup a comme explosé : elle vitupère et vocifère à longueur de journée. Quant à Alexandre, il ne dit rien.
Et si vous preniez quatre jours de répit, des journées “joker” ? Une pour vous chacun de votre côté, une pour vous en couple, une avec Louane, une avec Alexandre ? Pas de travail, pas d’école. Quatre petites journées après une année si dure. Réaliste non ?
Objectif cocooning !
Après avoir passé quelques coups de fil de “SOS” auprès de vos proches pour la prise en charge de Lucas chez ses grands-parents avec un relai familial et amical, vous voilà annonçant à Louane et Alexandre ces jours de répit, sans Lucas. À la maison. Ou ailleurs si vous préférez. Journée Louane jeudi et journée Alexandre vendredi. Pas de travail, pas de téléphone, pas d’école, pas d’administratif. Ce sera leur journée “joker” qui permettra de revenir à l’école avec un réservoir rempli. Au programme : une maman et un papa rien que pour eux.
Lorsqu’un enfant d’une fratrie est gravement malade, toute la famille se retrouve engloutie dans la tempête. C’est normal : tout le système est impacté (ici le système famille).
C’est parti pour la journée avec Louane.
Vous allez marcher un peu tous les trois. Parfois, avec les ados, de ne pas se regarder dans les yeux facilite la discussion. Vous vous centrez d’abord sur ses difficultés avant d’évoquer les vôtres. Vous n’êtes pas forcément les mieux placés en tant que parents fabuleux mais vous essayez de vous faire “facilitateurs d’émotions”. Vous mettez vos grandes oreilles de Dumbo pour écouter peut-être plus que vous ne parlez. Vous la regardez avec tendresse et amour inconditionnel, qu’elle puisse s’appuyer sur votre puissance et votre vulnérabilité en même temps, qu’elle puisse sortir ce qui l’habite.
Vous pouvez lui proposer de se situer sur une échelle de douleur, ou de telle émotion. Peut-être te répondra-t-elle : « Je suis à 11 sur 10 » de colère. Ou de tristesse. Ou autre émotion ou sentiment. Elle en fera un mélange que vous accueillerez. Pour les laisser circuler et s’en aller petit à petit. Vous pourrez le mettre en chanson. Vous pourrez l’aider à sortir ce qui est enfoui, nommer ce qu’elle ressent et pense. Vous mesurez à quel point cette agressivité qu’elle avait parfois du mal à contenir, cette colère disproportionnée et non ajustée, qui explosait au quotidien au moindre prétexte vient toucher la grande colère, la grande injustice de la maladie de ce petit frère.
Vous préparez ensemble un bon déjeuner.
Vous l’écoutez vous dire sa révolte devant ce quotidien tant modifié. Avec le vocabulaire tranché de sa jeunesse, elle te déclare que vous n’êtes « jamais disponible pour elle ». Qu’elle voudrait « retrouver sa vie d’avant ». Peut-être sera-t-elle assez en confiance et se sentira-t-elle assez aimée pour oser te dire qu’elle se sent oubliée, négligée. Ou avouer que certains jours elle se sent même jalouse. Qu’il y a des jours où elle regrette que ce ne soit pas elle la malade pour être au centre de l’attention et être ainsi choyée.
Ton Fabuleux et toi, vous l’écoutez d’abord sans rien dire. Heureux de cette confiance malgré la dureté des propos. Peu à peu, Louane, qui avait si longtemps tu ses émotions ne peut plus s’arrêter. Elle déborde et, peu à peu, s’apaise. Elle évoque sa culpabilité de ressentir tout cela, elle qui ressent tant de fougue et de passion pour son petit frère. Vous l’accueillez. Tu comprends que ce n’est ni contre toi ni contre son frère mais pour elle. Vous l’écoutez. Vous êtes si libérés qu’elle puisse se confier, exprimer au dehors pour ne pas imprimer au dedans. Ce qu’elle ressent est tellement normal et a besoin de sortir pour être ensuite traversé.
Après-midi farniente
Vous avez débranché les téléphones qui d’habitude sonnent si souvent. S’il y a avait quoi que ce soit pour Lucas, on viendrait sonner chez vous. Vous offrez à Louane un cahier de mandalas et de beaux crayons. Vous lui proposez d’en faire avec elle. Elle refuse : « Non merci, pas de mandalas mais je veux bien un petit massage puisque c’est ma journée ! »
Finalement c’est ton Fabuleux qui s’initie avec goût aux mandalas pendant que tu réalises un massage de la tête de Louane. Tu prends le temps. D’abord, elle ne dit rien, puis elle livre son sentiment d’isolement dans sa classe. Elle te raconte qu’elle a vieilli de mille ans d’un coup. Qu’elle se sent tellement différente des autres de sa classe. Tellement plus mûre. Et tellement à fleur de peau. Tu ne cherches pas à diminuer sa peine, tu l’écoutes simplement. Et lorsqu’elle t’interroge sur ce que tu vis toi, tu lui réponds sans fard. Et ton Fabuleux aussi. Les larmes coulent, larmes de libération. Oui, c’est dur. Oui, malgré tout, vous êtes heureux. Le feu crépite à présent dans la cheminée, vous préparez un chocolat chaud-brioches-chamallows. Qui sera peut-être suivi d’un plateau salade-fromage-bon vin en guise de dîner. Vous contemplez, vous savourez, unis dans une confiance renforcée. Vous restez au coin du feu jusqu’à tard.
Bonne nouvelle que cette journée qui permit de regonfler les batteries, de décharger les tensions et émotions, de renouveler une espérance. Le lendemain, Louane repart un grand poids en moins, décidée à parler plus souvent à ses fabuleux parents.
C’est à présent la journée d’Alexandre.
Il a eu du mal à accepter ce temps particulier tous les trois. Il te disait qu’il ne voulait pas vous embêter et que tout allait très bien.
Vous avez insisté un peu pour qu’il se laisse faire. Vous avez bien compris qu’il se voulait protecteur et craignait de vous déranger ou de vous accabler plus encore. Il est assez mutique ce matin là encore, mais se déride quand tu lui annonces que tu as réservé un escape game. Juste tous les trois. Il avait déjà participé une fois à ces jeux en salle. Il en était revenu des étoiles dans les yeux. Vous partez en voiture pour un jeu censé durer une heure sur le thème de Touthankamon.
Sens de l’observation, déduction, logique, toutes vos facultés sont mises à rude épreuve pour vous libérer et empêcher la malédiction de Toutankhamon de tomber sur le monde. À vingt-sept secondes de la fin, vous criez victoire. Honnêtement, heureusement qu’Alexandre était là ! À croire qu’il a fait des escape game toute sa vie. Le retour est animé et tous trois ravis de cette expédition, vous entamez de solide appétit un bon déjeuner. C’est là, entre la poire et le fromage, qu’il vous lâche :
« Nous aussi, de toute façon, on est maudits ! On a peut être des ancêtres égyptiens ! »
Vlan, la grande claque dans la figure. Vous encaissez et ton Fabuleux réagit : « Tu penses à la maladie de Lucas ? »
« Oui, elle lui vole sa vie », répond Alexandre. S’ensuit une grande discussion en vérité où, une fois encore, vous mettez vos grandes oreilles. Le déjeuner est terminé depuis bien longtemps, les parties de baby-foot se sont enchainées et Alexandre lâche une deuxième bombe : « C’est pas juste que ce soit tombé sur lui, sur Lucas. J’aurais voulu que ce soit moi, le malade. Lui, il est toujours gentil, souriant, il ne se plaint pas. J’aurais tant voulu qu’il puisse jouer au baby-foot. Je me sens coupable de vivre et d’être en bonne santé. »
Vous le prenez dans les bras, votre grand ado de treize ans. Un peu sonné et en même temps heureux qu’il sorte cette pensée qui probablement le rongeait depuis un moment. Vos yeux s’embuent. Et Alexandre ajoute en pleurant : « J’ai peur qu’il ne meure parce que je l’aime et en même temps, certains jours j’espère sa mort. Pour ne plus avoir peur qu’il meure. C’est si dur de vivre la peur au ventre ».
Vous êtes tous les trois à pleurer, à vous tenir dans les bras.
Tu exprimes à Alexandre que cette culpabilité, tu l’as bien connue, que durant des mois tu t’es dit la même chose. Que cette peur dit l’amour immense qu’il a pour son frère et que cet amour est si beau. Que tu vas l’aider à s’occuper de cette peur. Cela le libère de comprendre qu’il n’est pas seul à avoir de telles pensées. Après avoir beaucoup pleuré et écouté, tu le rassures en lui disant que quoi qu’il arrive, vous serez là pour lui Alexandre, pour chacun d’eux trois, que vous continuerez à vous battre pour que Lucas vive le plus heureux et le plus longtemps possible ce qui est à vivre, et que l’amour demeurera et grandira. En ce sens, il vaincra la maladie.
L’abcès est crevé.
Tu as l’impression que ton Alexandre a mûri d’un coup lui aussi. Il te fait découvrir cette chanson Toi mon frère, ce héros
Et Lucas revient.
Accueilli avec soulagement et joie. Vous échangez un regard complice avec ton Fabuleux. Vous êtes heureux et fiers de vos enfants. Plus confiants. Avec ton Fabuleux, tu mesures le bénéfice de ces deux journées si intenses. Vous prenez l’engagement de renouveler régulièrement des journées “joker” et de faire appel à davantage d’aide au quotidien pour vous en tant qu’homme, femme, couple et parent.
