L’autre jour, je suis tombée sur un texte d’une jeune maman d’enfant visiblement « ordinaire » qui après avoir observé une famille « extraordinaire » à la sortie d’un magasin s’est demandée comment ces parents avaient eu le courage d’avoir un deuxième enfant après un premier enfant handicapé.
Elle a ajouté : « Si j’avais été dans cette situation, si j’avais donné naissance à un enfant handicapé, je n’aurais pas eu le courage d’avoir un deuxième enfant. »
Ce commentaire m’a laissée perplexe…
Parce que quand on a un enfant différent, ne peut-on pas espérer avoir une vie « normale » ? Est-ce notre karma de regarder les familles s’épanouir et s’agrandir autour de nous ? De regarder les enfants des autres évoluer normalement ? Les regarder passer d’une classe à l’autre sans aucune difficulté, les regarder assister au spectacle de fin d’année ? Les regarder aller au stade le week-end ?
Ne peut-on pas envisager cela nous aussi ?
C’est terrible d’entendre ces mots. Voilà ce que j’ai envie de dire : tant que tu n’as pas « été dans cette situation », et vécu ce qu’on a vécu, tu ne peux pas te permettre de dire « j’aurais fait autrement ».
Face à un quotidien fragilisé, chacun fait comme il peut
avec ce qu’il a, ses ressources internes et externes, son histoire bien personnelle. Chaque situation est différente. Cela peut être un choix assumé et réfléchi mais heureusement que la vie reprend le dessus, heureusement que certains projets de famille aboutissent, heureusement que le handicap, qui met à mal pas mal de projets, n’engloutit pas tout sur son passage ! Certaines familles résistent, voire s’agrandissent, se reconstruisent. Et c’est tant mieux. C’est une richesse pour la famille et la fratrie… et même pour la société dans son ensemble, même si elle n’en est pas bien consciente.
Quand on est touché par le handicap, on est confronté à des problèmes qu’on ne peut imaginer en temps normal : cela engendre des répercussions familiales, sociales et professionnelles. Toute notre vie est impactée, toute notre vie tourne autour du handicap et on aimerait bien qu’elle ne tourne pas que autour de ça. C’est pour ça que personnellement, j’ai fait le choix d’avoir un autre enfant après mon enfant « handicapé » car je voulais prendre le risque d’avoir une vie à peu près « normale ».
À l’annonce de ma grossesse de « l’enfant d’après »,
on m’a demandé, avant de me féliciter, « si c’était un accident »… Je ne sais pas si c’était mes hormones en ébullition mais j’ai été choquée par cette question, très personnelle qui est revenue souvent sous forme plus douce : « Mais vous êtes contents ? » ou « Vous êtes bien courageux ».
Alors je ne sais pas ce que l’on renvoie aux familles non concernées par le handicap mais oui, nous sommes contents et non, nous ne sommes pas plus courageux que d’autres. Si on a du courage, ce n’est pas pour assumer un autre enfant, mais plutôt pour assumer notre enfant hors norme dans une société non inclusive. Les nuits, on les as perdues depuis un long moment, les couches, on est encore dedans malgré son âge, et la paperasse, on a appris à vivre avec, tout comme on appris à vivre avec les difficultés.
On n’a pas besoin de courage pour aimer et élever un autre enfant.
Et puis, on s’est endurci : alors les difficultés d’une vie normale nous paraissent maintenant très faciles à gérer… On est devenu des warriors !
En revanche, j’admets bien volontiers que l’idée d’avoir un autre enfant en situation de handicap est effrayante et nourrit mes angoisses jour et nuit jusqu’à pourrir ma grossesse. L’insouciance de mes précédentes grossesses me manque. Autant de questions sans réponse qui envahissent mes pensées. Mon mental tourne en boucle.
Et si ça venait de moi, de nous ? Et si ça se reproduisait ? Est-ce qu’on va arriver à surmonter deux fois la même chose ? Quelle surprise allons-nous encore découvrir ? Est-ce qu’on ne fait pas ça pas par courage mais justement par égoïsme ? Est-ce qu’on le fait juste pour assurer un avenir plus serein ? Que deviendra-t-il quand on ne sera plus là ? Mieux vaut qu’il soit entouré d’une fratrie solide. Et comment imposer une vie bien compliquée à un petit être qui n’a rien demandé ?
Avec cette épreuve, j’ai appris entre autres que rien ne se passait comme prévu. J’aime mon fils profondément. Je remercie l’univers de l’avoir mis sur notre chemin et de m’avoir ouvert les yeux sur un autre monde ainsi que sur une partie de moi-même.
C’est quand même ambigu d’espérer que le prochain ne soit pas comme lui…
Le handicap m’avait déjà beaucoup trop pris. Emile m’a appris à me battre pour lui, pour faire respecter ses droits et l’inclure dans une société individualiste, il m’a appris à ne rien lâcher pour obtenir ce que je voulais pour lui. Pour autant, j’ai renoncé à ma carrière professionnelle, j’ai renoncé à différents projets, j’ai renoncé à des vacances, j’ai renoncé à des sorties, j’ai renoncé à des cadeaux, j’ai renoncé à des fêtes, j’ai renoncé aux voyages, j’ai renoncé aux week-ends entre ami.e.s, et j’en passe.
Mais je n’arrivais pas à renoncer à cet enfant. Cela aurait été trop dur pour moi de me dire que le handicap m’avait aussi retiré ça. Cet enfant d’après est aussi la preuve pour moi, que je peux aller jusqu’au bout et ne pas abandonner. Alors, il nous a quand même fallu plus de dix ans pour cheminer tous les deux, chacun à son rythme, l’un plus rapidement que l’autre. Et on a fini par lâcher prise ensemble, sur toutes nos peurs, barrières, angoisses, interrogations… C’est risqué, mais ça fait du bien car ça faisait bien longtemps.
On verra bien ce que nous réserve la vie, l’histoire nous le dira.
Update : jusqu’ici tout va bien !
Notre bébé a aujourd’hui presque 4 mois et se porte à merveille. Nos angoisses s’amoindrissent. On a un œil très attentif à son développement. On est à l’affût du moindre signe. Mais elle semble se développer très correctement. « Elle ». C’est une fille cette fois-ci, cerise sur le gâteau même si dans mon cas la question du sexe n’avait aucune importance : fille ou garçon, je voulais un bébé en bonne santé. On arrive à bien profiter. Et on sait que c’est la dernière.
J’ai aussi entendu cette phrase qui résume bien la situation : « ça aurait été dommage de ne pas la faire ».
