Parfois j’aimerais tant avoir une boule de cristal qui me prédit l’avenir, qui me rassure, qui m’explique, qui me prépare, à tout ce qui m’attend. Qu’elle me dise bien comment me préparer, quels muscles entraîner, quelle décision prendre.
Mais il n’y a pas de boule de cristal qui pourrait me montrer dans toutes ses couleurs, les joies et les peines, les obstacles et les surprises, l’incroyable beauté, l’incroyable poids de la vie comme elle sera.
Je suis maman aidante et les questions sur l’avenir, c’est bien à moi qu’on les pose !
« Et quand vous ne serez plus là ? Comment fera-t-elle ? »
Eh bien je ne le sais pas, je sais juste ce qui se passe au présent, ce que nous vivons, je veux garder espoir, ne pas laisser les soucis empoisonner mes pensées, mon cœur, mes relations, je veux oser la confiance en l’avenir.
Parfois j’aimerais tant avoir un guide complet, qui m’explique tout, tout le temps, parfaitement, qui me décrit symptômes, solutions et plans d’actions adéquats. Que j’y trouve la définition de chacun des mots, des cris, des crises, des grincements de dents qu’on vit au quotidien. Que ce soit comme un dictionnaire complet qui m’aide à tout comprendre, à réagir au mieux, à être efficace.
Mais il n’y a pas de guide qui pourrait si bien connaître mon enfant, mon aidé, notre vie, nos besoins, nos ressources. Aucun dictionnaire à portée de la main pour y trouver toutes les réponses, aucun livre qui n’ait notre créativité, nos idées, notre humanité.
Je suis maman aidante et c’est chez moi qu’on cherche les réponses !
« Est-ce qu’elle a faim ? Qu’est-ce qui la dérange ? Elle cherche quoi ? »
Eh bien, je ne sais pas toujours, je dois chercher, observer, trouver les indices, poser des questions et lire entre les lignes, avoir confiance qu’ensemble, on va se comprendre, on sait se parler.
Parfois j’aimerais tant avoir un expert à portée de main, qui pourrait me dire quelle thérapie choisir, m’y donner accès. Quelqu’un qui ouvrirait toutes les portes vers les traitements, les médecins, les pédagogues, les intervenants les plus efficaces, ceux qui s’y connaissent, ceux qui donneront tout, ceux qui changeront le cours de la maladie, du handicap, de notre quotidien à court et à long terme.
Mais il n’y a pas de tel expert toujours disponible, qui frappe à notre porte, nous offre ses services, aucune ligne d’appel au secours qui vous dit où aller et quoi faire.
Je suis maman aidante et ce sera toujours à moi que l’on demandera :
« Vous êtes allée chez l’orthodontiste avec elle ? Et les oreilles, sont-elles trop étroites ? Qu’en est-il de l’apprentissage de la lecture ? Et les apnées nocturnes, il paraît que… ? »
Eh bien, j’essaye, je cherche, je prends rendez-vous, on y va ensemble et parfois j’annule, parce que moi aussi je suis fatiguée, parce que je n’ai pas envie d’en rajouter une couche, parce que chaque expert ne pense qu’à son domaine « juste 10 minutes d’exercices par jour, ce n’est pas la mer à boire ». « Ah bon ?! » Alors, je navigue, j’espère ne pas passer à côté d’une chance unique de thérapie révolutionnaire, je jongle entre ce dont mon aidé a besoin, ses forces, ses capacités, ses besoins, ce que je trouve et ce que, moi aussi, je peux encore donner. J’essaye.
Parfois j’aimerais tant, que quelqu’un me serre dans ses bras, me rassure, me réconforte, juste pour un moment, précieux, un instant. Qu’on me murmure à l’oreille « je vois tout ce que tu fais, tout ce que tu donnes, je vois tes doutes et tes douleurs, je vois tes espoirs et tes peurs, je suis là ». Comme un cocon de sécurité, comme un parent aimant, bienveillant, bien plus grand que moi et qui voit bien plus loin que moi. Quelqu’un qui me félicite, fête mes victoires, me redonne des forces, m’aime comme je suis et me le dit « je suis fière de toi ».
Mais ce refuge, il n’existe pas, pas comme ça. Personne ne saurait être assez fort pour porter les cœurs alourdis du quotidien, assez présent pour toujours réconforter au bon moment, assez fou pour fêter les minis victoires semées sur nos routes.
Je suis maman aidante et si souvent, c’est moi qui console, qui porte et qui félicite, qui murmure :
« Je t’aime ma grande chérie, je suis si fière de toi, quels beaux progrès tu fais, viens-là, tout contre moi ».
Alors j’apprends, doucement, lentement, que tout cet amour, toute cette fierté, toute cette sécurité, je peux non seulement la donner à mon enfant, à mon aidé, mais aussi à moi-même et tendrement me dire « je suis là pour moi, je m’écoute, je me réconforte, je m’encourage, je m’autorise à dire non, à avoir des besoins, à respirer, à chercher de l’aide, à parler, à pleurer, à rire, à ne pas avoir envie, à péter un plomb, à faire la fête, à n’en faire qu’à ma tête, à envoyer sur les roses les rabat-joie, les je-sais-tout, les critiqueurs. Je suis là, pour moi, je me serre dans les bras ».
Et toi, ma chère fabuleuse aidante ? Es-tu comme moi ?
Cherchant autour de toi les réponses, le soutien, les explications que d’autres pourraient te donner ? J’ai longtemps marché sur le chemin de ma vie en avançant à tâtons, espérant que d’autres puissent me dire que je prends les bonnes décisions, que je suis ok, qu’ils m’encouragent et me réconfortent. Je lançais des SOS à mes amies, mes amis, aux docteurs, aux gens à qui je parlais. Je cherchais à remplir mon cœur des réponses des autres, mais mon cœur était troué et toute cette bienveillance ressortait aussitôt. La présence des autres et leurs mots m’aidaient un peu mais l’incertitude revenait toujours. Il m’a fallu apprendre à être cette meilleure amie, ce bon parent, cette sécurité et ce réconfort pour moi-même. Cela a commencé par les mots, par me parler autrement, j’ai dû changer les « si seulement tu faisais un effort » en « je suis tellement fière de toi, tu fais de ton mieux, bravo », transformer les critiques « les autres aidantes cherchent mieux et plus de solutions, elles essayent toutes les thérapies » en encouragements «une chose à la fois, tu es en chemin, c’est très bien, reste attentive à ce qui pourrait aider mais donne-toi le temps ». J’ai appris à mettre la main sur mon cœur et à me dire « jusqu’à présent, tu as bien géré, je suis là, tout va bien, je ne te laisserai pas tomber ».
C’est tout le bien que je te souhaite, que non seulement, tu aies autour de toi des ressources pour t’encourager, te soutenir, t’informer, t’ouvrir des portes mais surtout que tu aies en toi la bienveillance, la douceur, la patience et l’amour dont tu as besoin. Que tu apprennes à être là pour toi !
En tout cas, nous, dans l’équipe des Fabuleuses aidantes, on voudrait de nouveau te le dire « tu es fabuleuse, on est fières de toi ! Bravo ! ».
