Maman d’un enfant de 15 mois atteint d’une maladie rare, Hélène Berge se remet tout juste d’un épisode traumatisant en service de néonatalogie. Elle témoigne aujourd’hui de l’extraordinaire fécondité de Charles auprès de son entourage.
Peux-tu te présenter ?
J’ai 30 ans et j’ai trois enfants de 8, 6 et 3 ans ainsi qu’un petit dernier, Charles, de 15 mois. Je suis illustratrice.
Charles est atteint d’une maladie rare. Quelle est cette maladie et comment avez-vous accueilli ce diagnostic ?
Charles a une arthrogrypose, une maladie neuromusculaire qui atteint les enfants différemment à chaque fois. Dans le cas de mon fils, il a une absence totale de muscles dans les bras. Il est né avec un pied bot sévère, des jambes figées, des bras hypotoniques et des mains botes. Lors de la deuxième échographie, nous avons appris que Charles avait des malformations des membres. Comme nous n’avons pas eu de diagnostic précis, nous nous sommes préparés à toutes les possibilités de maladies ! Ce n’est finalement que trois jours après la naissance qu’un praticien a déboulé dans la chambre en nous annonçant qu’il était atteint d’arthrogrypose. Même si l’annonce d’une telle pathologie reste un coup de massue, cela a été un soulagement de savoir que Charles n’avait pas une maladie dégénérative. Ce fut aussi la première fois que j’entendis le mot de handicap associé à celui de « maladie rare ». L’idée de handicap a représenté une épreuve supérieure pour moi car ce terme générique me faisait peur.
Les médecins t’ont-ils aidée à appréhender ce handicap ?
Je dois dire que nous avons été très bien accompagnés pendant la grossesse. Les équipes ont compris rapidement que nous ne voulions pas faire des examens dans tous les sens. Je m’apprêtais à avoir un enfant quel qu’il soit et j’avais aussi le droit à un suivi comme les autres mamans ! Ma grossesse a été étonnamment très sereine. Il faut dire que nous étions très entourés. Et puis, notre foi nous a aidés. Dans mon malheur, j’avais aussi la joie de voir Charles plus souvent car j’avais plus d’échographies que les autres mamans. Voir sa petite bouille a renforcé notre désir de le rencontrer !
Cette sérénité a-t-elle perduré après la naissance ?
Non… Après la naissance, nous sommes descendus en service de néonatalogie car Charles devait être suivi. Cela a été la pire épreuve de toute ma vie. D’abord, j’étais épuisée physiquement car je sortais de couche. Or, j’ai eu l’impression d’être abandonnée par le corps médical. Je n’existais pas à leurs yeux, c’était comme si je faisais partie des meubles. Je me suis rendue compte une fois sortie de ce lieu du peu de considération dont j’avais fait l’objet.
Ensuite, l’hôpital dans lequel nous étions ne connaissait pas cette maladie. J’avais l’impression que mon fils était une bête de cirque. Nous avons subi des protocoles absolument stupides. Je ne me suis pas sentie en confiance car les médecins se focalisaient sur des choses anecdotiques alors que, par ailleurs, d’autres choses leur échappaient. Par exemple, Charles est né avec une fracture… qu’ils n’ont vue qu’une semaine après la naissance !
Enfin, j’ai eu la malchance d’accoucher pendant la période de confinement donc mes aînés n’ont pas pu voir Charles tout de suite. Nous nous sommes mis à dos une partie du service car nous voulions que nos enfants le voient. Dans l’ensemble, il y avait une absence totale d’humanité et de gentillesse dans ce service. Notre fils était sans cesse « plaint » car il était handicapé. Sans compter que nous étions regardés comme des parents irresponsables car nous avions pris la décision de garder Charles.
Les soignants vous reprochaient vraiment de l’avoir gardé ?
Il n’y avait pas de paroles explicites en ce sens mais les regards des médecins et leur façon de se comporter trahissaient leurs pensées. Pour eux, Charles était un enfant né à terme avec une pathologie que nous avions « choisie ». Nous n’étions pas considérés comme les autres parents qui découvraient le handicap de leur enfant à la naissance. Ce lieu était donc pour moi une prison. J’ai rêvé des nuits entières de m’enfuir avec Charles.
Quand et comment avez-vous finalement quitté l’hôpital ?
Charles est rentré au bout d’un mois car nous avons promis une hospitalisation à domicile. Le jour de l’examen de sortie, j’avais tellement peur de ne pas partir que j’ai « briefé » mon bébé en le priant de se montrer docile. Alors qu’il faisait la moue la plupart du temps car il ne se sentait pas en confiance, il s’est montré tout mignon le jour de l’examen de sortie ! Chose extraordinaire, lorsque la pédiatre est arrivée, il a souri… Elle a finalement signé cette feuille de sortie. Nous avons claqué la porte de l’hôpital avec ce bonheur de sentir l’air libre ! Les filles sont rentrées de l’école et ont découvert Charles dans le salon. Cela a été un moment extraordinaire !
De mon côté, comme je n’avais pas mangé pendant toute l’hospitalisation, je suis sortie de là comme « sortie d’un camp ». Épuisée et psychologiquement très marquée. À la fin de mon séjour à l’hôpital, je ne parlais plus avec les médecins tant je craignais qu’ils ne nous considèrent pas suffisamment forts pour accueillir un enfant handicapé. Avec mon mari, nous avions cette chance folle d’être unis. Mais je crois qu’une telle situation peut déchirer les couples.
Comment va Charles aujourd’hui ?
Il va super bien ! C’est un petit garçon qui respire la joie. Il est très heureux et fait beaucoup de progrès. Il a une super kinésithérapeute et trois sœurs qui le stimulent beaucoup. Certes, l’écart se creuse avec les enfants de son âge mais il a cette capacité de se faire aimer et d’apporter de la joie autour de lui. De plus, il est très observateur. Il compense son manque de mouvements par le regard, un regard intense. Il a aussi cette capacité incroyable de « sentir » les personnes. Quand il est en confiance, il accueille les gens avec toute sa joie. Et quand bien même il n’est pas en confiance, il va donner à la personne l’opportunité de le connaître. Il va plonger son regard dans ses yeux. Il a un truc ! Il me fait penser à la chanson « Les yeux revolver » de Marc Lavoine. J’ai l’impression qu’il a les yeux revolver d’amour ! Il a envie de noyer les gens dans l’amour.
Malgré le handicap de Charles, votre famille reste très ouverte vers l’extérieur…
Nous vivons « avec » ce handicap. On ne s’interdit rien. Nos enfants ont besoin d’être entourés tout comme nous. Et puis, Charles apporte quelque chose de particulier dans la famille et bien au-delà. Il y a de la joie, du bonheur en plus ! Quand j’étais enceinte et que je lisais des récits de parents ayant un enfant handicapé, ces derniers finissaient toujours leur histoire avec cette même phrase : « Cet enfant est la plus belle chose qui me soit arrivée ». Je me disais toujours : « ils sont gonflés, c’est quand même un calvaire ce handicap ». Honnêtement, je crois qu’aujourd’hui je suis capable de dire la même phrase. Parce que Charles apporte quelque chose d’incroyable… dans notre famille… et pas seulement ! À travers les réseaux sociaux par exemple, je vois bien qu’il a cette capacité de donner de l’espoir à certains parents !
Pourquoi avoir choisi de témoigner sur Instagram ?
Je crois que nous voulions montrer à notre société combien ces enfants-là apportent au monde. Ils ne sont pas des poids. Ils permettent à un grand nombre de personnes de donner le meilleur d’eux-mêmes. Nous le voyons bien en côtoyant le personnel médical qui suit Charles. Ces soignants ont le cœur dilatés ! Ces enfants bousculent notre petit confort. Je ne dis pas que l’on devient automatiquement meilleur en les fréquentant mais on y tend, on essaie. Ils apportent une immense pierre à l’édifice dans notre société, et cela, malheureusement, peu de gens le croient, le vivent et le comprennent. Heureusement, beaucoup d’associations les valorisent. Je pense à Tombé du Nid qui met en lumière leur beauté, leur joie et leur réelle nécessité.
Comment arrivez-vous à prendre soin de vous et quels conseils donneriez-vous aux Fabuleuses pour prendre soin d’elles ?
Je ne donnerai pas de conseils car je pense que je suis la plus mal placée pour en donner. Il m’a fallu beaucoup de temps pour récupérer après cette épreuve en néonatalogie. Et je n’en suis pas totalement sortie… J’ai éprouvé le besoin de « cracher » sur papier ce que j’avais vécu que ce soit sur des carnets ou par bribes sur Instagram. Le fait de parler avec mes amis m’a aussi permis de poser des mots sur des ressentis. Et puis, le printemps est arrivé avec sa lumière, ce qui m’a aidée à sortir de l’obscurité. Ce qui m’a sauvée, c’est mon travail. En néonatalogie, c’était la seule chose que j’arrivais à faire. J’étais incapable de regarder un film, incapable de me maquiller, incapable de ne rien faire. Mais m’occuper de mon travail me permettait de me concentrer sur quelque chose qui n’avait absolument aucun lien avec la situation dans laquelle j’étais. Je plongeais dans mes commandes et je fuyais les odeurs de plastique de l’hôpital. C’était mon truc.
Quel message souhaitez-vous adresser à tous les parents qui apprennent le handicap d’un enfant ?
J’aurais envie de leur dire « N’ayez pas peur ». Vous n’imaginez pas ce que cet enfant va vous apporter. Sur papier, c’est inimaginable mais c’est vrai. Il faut sortir la tête du jargon médical et se rappeler la chose suivante : c’est un enfant que vous allez accueillir et cet enfant a profondément besoin d’être aimé. Et il saura vous aimer en retour plus que vous ne l’imaginez. Oui, c’est dur, il ne faut pas nier la souffrance, je tâche d’être claire là-dessus. Mais l’épreuve est à la hauteur du bonheur que ces enfants peuvent apporter.
