Son combat : les prématurés et leurs familles. À 46 ans Charlotte Bouvard, maman de trois garçons, se bat pour que la voix des familles fragilisées par une naissance arrivée bien trop tôt soit entendue. Rencontre avec la fabuleuse directrice et fondatrice de l’association SOS Préma.
Charlotte, comment SOS Préma vient concrètement en aide aux familles de prématurés ?
L’association est une grande chaîne de solidarité puisque nous avons près de 70 antennes en France où des parents de prématurés tendent la main à d’autres parents. SOS Préma travaille sur 3 axes : l’aide et le soutien aux familles, la sensibilisation des pouvoirs publics, le dialogue avec les équipes médicales.
Nous proposons une permanence téléphonique, un site, des groupes Facebook, un guide de conseils et d’informations offert à 50.000 exemplaires par an dans les services de néonatalogie et une pochette préma offerte à 35.000 exemplaires. Les familles peuvent ainsi nous contacter directement.
L’association est devenue experte du terrain et fait remonter le besoins, les manques, les incohérences vers les pouvoirs publics. Nous avons, par exemple, fait rallonger le congé maternité des mamans de prémas en 2006. Nous faisons partie de la fédération européenne des associations de parents de prémas, l’EFCNI, et avons créé, avec la Société Française de Néonatalogie, le Collectif Prématurité, pour être plus forts et mieux entendus.
Nous dialoguons aussi avec les équipes médicales car rien ne se fait sans les soignants qui accompagnent les bébés et leurs familles tout au long de leur parcours de la prématurité, suivent le développement de ces enfants, nés trop tôt, après leur sortie de néonatalogie. Depuis 2004, nous avons accompagné plus de 700000 familles. SOSPREMA est en train de gagner le combat pour allonger le congé paternité en cas d’hospitalisation du nouveau né. La ministre de la santé l’a fait voter fin octobre, la durée sera fixée par décret avant fin décembre.
« Nous portons la voix de ces petits enfants nés en avance et de leur famille auprès des pouvoirs publics et des élus. »
Il y a maintenant 14 ans que tu as fondé l’association SOS Préma. Qu’est ce qui te motive à continuer ?
On me demande ce qui me permet de garder la foi. Il faut avouer que 14 ans au service des autres, ce n’est pas toujours simple ! Il y a des jours, des moments difficiles. Comme ce que nous avons vécu lors des élections de 2017. Depuis 2016, nous avions formé et acquis à la cause des prématurés et de leur familles des parlementaires et 52 parlementaires, des plus impliqués, n’ont pas été réélus. Il faut repartir à zéro, reprendre son bâton de pèlerin, pour réexpliquer la prématurité et ses conséquences.
Je sais que si je suis encore là, si j’arrive encore à m’investir, c’est que j’ai le sentiment de ne pas être arrivée au bout du chemin que je m’étais fixée. Est-ce qu’il y aura une fin ? Je ne sais pas. Peut-être pas ? Mais pour l’instant, j’ai une route devant moi. Il y a tant de choses à faire autour de la prématurité.
La prématurité doit être, pour moi, un sujet spécifique car elle concerne une population spécifique. La science, l’évolution des techniques médicales ont « fabriqué » cette population fragile et vulnérable. Les pouvoirs publics doivent en tenir compte. La prématurité est un accident de la vie, méconnu et qui doit être pris comme tel par la société. Il faut savoir qu’actuellement nous existons et agissons auprès des familles uniquement grâce aux dons, mais aussi au sponsoring, mécénat, formation, et événements.
Dans les jours difficiles, as-tu une astuce de Fabuleuse que tu accepterais de nous confier ?
Mon astuce ? J’ai une musique que j’écoute à fond dans ma voiture. Je ne sais pas pourquoi, c’est toujours la même… C’est mon cadeau pour les Fabuleuses, je vous la donne ! Il s’agit de « Klingande – Jubel ». Je la mets à fond et là, je pense aux bénévoles de l’association, à ma fabuleuse équipe, à cette fabuleuse aventure où j’ai découvert cette solidarité incroyable qui pouvait exister entre les femmes, entre les mamans. Cette musique me donne la pêche ! Je sens que je suis alignée avec moi-même, que je suis sur le bon chemin. Tout est lumineux.
Cette aventure autour de la prématurité, ce n’est que du bonheur. C’est une belle aventure où je rencontre des gens merveilleux.
crédits photo : Pascal Rostain
