Depuis le diagnostic d’Imran, atteint d’amyotrophie spinale à neuf mois, Charilla Mahdjer accompagne son fils au quotidien. Entre soins, hospitalisations évitées et combat pour son inclusion, elle a appris à composer avec la maladie sans renoncer à ses propres envies ni aux projets qui lui tiennent à cœur.
Qu’est-ce que tu voudrais que l’on connaisse de toi avant de parler de ton rôle d’aidante ?
Je suis quelqu’un qui a le sens du détail. Cela peut parfois me bouffer la vie, notamment dans mon organisation, parce que j’ai tendance à vouloir que les choses soient faites d’une certaine manière et je travaille justement à lâcher prise là-dessus. Mais ce sens du détail est aussi une richesse : il me permet de mieux observer mon environnement.
Je suis aussi quelqu’un de passionné. Que ce soit dans le monde des chevaux, dans le jardinage ou dans ce que j’aime faire, j’ai besoin de m’investir. Je passe beaucoup par l’extérieur pour me reconnecter à moi-même.
Je peux m’arrêter devant des roses rouges et, tout à coup, ne plus penser à rien d’autre. Je vais sentir leur parfum, observer les détails. C’est une manière de revenir à moi.
Et puis il y a cette petite fille hyperactive qui est toujours là quelque part en moi. Avec l’aidance, je la ressens peut-être encore davantage. Elle représente cette part innocente, joyeuse, que l’on oublie parfois quand les responsabilités et les relations humaines deviennent trop lourdes. Elle me rappelle que, malgré les difficultés, la vie peut être simple et belle.
Tu es maman de deux enfants. Peux-tu nous parler d’Imran et de votre quotidien ?
Imran est mon fils. Il a douze ans et il est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative liée à une anomalie du gène SMN1. C’est une maladie qui n’entraîne pas d’atteinte cérébrale : intellectuellement et dans son développement, Imran est un adolescent de son âge. En revanche, ses muscles manquent de force et il ne peut pas réaliser certains mouvements.
Il a une forme sévère de la maladie. Quand il a été diagnostiqué, à neuf mois, on nous annonçait un pronostic très sombre, avec une espérance de vie qui pouvait être de deux ans, deux ans et demi.
La maladie entraîne une paralysie progressive et définitive. Imran a donc besoin d’un appareillage important. Il porte notamment un corset garchois qui permet de maintenir son tronc et sa tête et de corriger sa scoliose. Il bénéficie également d’une prise en charge respiratoire, parce que les déformations du thorax peuvent entraîner des complications.
Il porte un corset depuis l’âge de deux ans. J’ai eu la chance qu’il soit pris en charge très tôt à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, qui connaît bien cette maladie. Au début, ce n’était pas simple de voir son enfant appareillé. Mais je me suis laissée porter par l’équipe médicale. Aujourd’hui, je sais que cet appareillage contribue à sa stabilité et lui permet d’avoir une vie avec ses habitudes, ses hauts et ses bas, ses histoires d’infections virales que je gère au maximum à la maison pour éviter l’hôpital et la réanimation.
Quel a été le moment le plus important dans ton parcours d’aidante ?
C’est paradoxal, mais au début, je n’avais même pas conscience que j’étais aidante.
Le premier moment vraiment charnière a été le diagnostic, à neuf mois. Il a fallu que je fasse le deuil de la vie que j’avais imaginée pour mon enfant. Tous les projets que j’avais pour lui sont tombés à l’eau.
À ce moment-là, je me suis dit : soit je pleure sur ce que je n’ai plus, soit je choisis d’avancer avec ce que j’ai. Je ne savais pas où nous allions, je ne savais pas comment les choses allaient évoluer, mais je voulais permettre à mon fils d’avoir une belle vie, quelle qu’en soit la durée.Je pense souvent à cette phrase d’Anne-Dauphine Julliand, aidante et écrivaine : « Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut pas ajouter des jours à la vie ». Cette approche m’a énormément aidée. Elle m’a appris à revenir au présent. À vivre ici et maintenant, même lorsque l’avenir est incertain.
Comment as-tu vécu l’acceptation du diagnostic ?
Je ne dirais pas que j’ai accepté tout de suite au sens où tout devenait facile. Mais j’ai accepté la réalité de la maladie. Et cette différence a été fondamentale. J’ai compris que je ne pouvais pas changer ce qui était arrivé. Si je restais dans le refus, cela allait simplement ajouter de la souffrance à la souffrance. L’acceptation m’a permis de faire avec la réalité.
Cela m’a aussi aidée à comprendre que le temps était une richesse et non quelque chose d’acquis. À partir de là, je suis entrée dans une nouvelle dynamique qui m’a permis d’avancer. Je ne pouvais pas me laisser abattre, parce que j’avais une responsabilité énorme envers mon fils. Je voulais me battre pour qu’il soit heureux, pour qu’il ait une belle vie.
Deux ans après le diagnostic, il y a eu l’appareillage respiratoire. Comment as-tu traversé cette nouvelle étape ?
Psychologiquement, ce n’était pas facile. Voir son enfant avec un masque, avec des machines, c’est très difficile. J’avais parfois l’impression d’avoir un petit Robocop devant moi. Mais cette image m’a finalement aidée. Je me suis dit que c’était son armure de Robocop.
Il a fallu que je travaille sur mes propres barrières psychologiques. Je me demandais toujours : est-ce que le bénéfice est supérieur à la difficulté ? Et lorsque la réalité ne nous laisse pas vraiment le choix, je travaille à accepter ce qui permet à mon fils de mieux respirer et de rester stable. Aujourd’hui, nous voyageons toujours. Mais il faut anticiper énormément de choses : les machines, l’aspirateur nasal, le matériel respiratoire, les éventuelles infections, l’hôpital le plus proche, les magasins de matériel médical, le transport adapté…
J’aime voyager en France, notamment sur la Côte d’Opale ou dans la baie de Somme. Mais j’aimerais pouvoir partir en vacances sans avoir toute cette charge mentale. Parce qu’avec Imran, je dois tout anticiper.
Tu parles beaucoup de contrôle et d’anticipation. Est-ce que c’est devenu une façon de vivre ?
Oui. C’est presque paradoxal avec le travail que je fais aujourd’hui sur le lâcher-prise. Quand on part quelque part, je dois savoir où trouver le matériel, quoi faire s’il tombe malade, quel hôpital contacter, comment le lever… Imran pèse aujourd’hui cinquante kilos. Je ne peux plus le porter comme avant sans risquer de me faire mal. Il y a aussi cette réalité très concrète : nous avons deux machines. Cela prend de la place, cela demande de l’organisation.
Mais malgré tout, je continue à voyager. Parce que je refuse que la maladie décide entièrement de notre vie.
Une autre étape importante a été ta séparation avec le père d’Imran. Pourquoi cette décision a-t-elle été nécessaire pour toi ?
La séparation est arrivée lorsque mon fils avait trois ans et demi. Son père était dans une forme de déni. Il n’avait pas fait le deuil de la vie qu’il avait imaginée et il voulait avoir d’autres enfants.
Moi, j’ai compris que j’avais besoin d’exister en tant que femme. Avec une nouvelle grossesse, compte tenu de notre situation génétique, il existait un risque d’avoir un autre enfant malade. Et je savais que je ne pourrais pas supporter de voir deux enfants dans des centres de soins.
J’ai dû reconnaître mes limites. J’ai pris la décision de partir parce que je sentais que sinon, j’allais me perdre. C’était une décision difficile, mais elle était nécessaire pour continuer à avancer. La présence de mes parents a été fondamentale à ce moment-là. Ma mère avait déjà travaillé dans le soin et avait été accueillante familiale pour des personnes âgées. Ils ont compris ce que je vivais et m’ont beaucoup soutenue. Ils représentent une vraie stabilité. Nous partons parfois en vacances ensemble. Ils font partie de mon équilibre. Je crois que lorsque l’on est aidante, il est essentiel d’avoir autour de soi des personnes qui comprennent sans avoir besoin de tout expliquer.
Puis il y a eu le protocole thérapeutique. Comment as-tu vécu cette nouvelle étape ?
On nous a proposé un protocole thérapeutique avec des injections lombaires tous les quatre mois. L’objectif était de stabiliser la maladie et de limiter sa progression. C’était une nouvelle responsabilité, avec des risques, des questions, des incertitudes. Mais j’avais confiance dans l’équipe médicale. J’ai demandé son avis au médecin. Elle m’a répondu très honnêtement :
« Vous n’avez rien à perdre. » Alors nous avons essayé. Huit ans plus tard, Imran est toujours là. Il est beaucoup plus costaud, il a pris du poids, il est stable et il n’est pas retourné à l’hôpital. Je considère que nous avons pris la bonne décision.
Et ce qui est magnifique aujourd’hui, c’est de voir les progrès de la recherche. Les enfants diagnostiqués très tôt peuvent parfois marcher grâce aux nouveaux traitements. Ce n’était absolument pas le cas lorsque mon fils était bébé.
Aujourd’hui, à quoi ressemble ta vie ?
Elle est très sportive ! Il y a énormément de choses à gérer : les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, les droits à mettre en place, l’appareillage…Et puis Imran est entré au collège. Cela a été une nouvelle bataille pour son inclusion, parce que les équipes éducatives ne connaissent pas forcément sa maladie et ses besoins. Il y a tout un travail avec le collège, le SESSAD, la MDPH, les professionnels du handicap…Et puis il y a quelque chose qui m’a énormément surprise : le sport. Avant, j’avais une vision très classique du sport. Pour moi, pour bouger, courir, il fallait être valide. Quand on m’a dit qu’Imran pouvait faire du sport, je n’arrivais pas à me le représenter.
Aujourd’hui, je le vois s’épanouir dans le sport. Il en fait à sa façon grâce à la Fédération Handisport. Le voir en pratiquer a complètement fait exploser mes propres limites que je m’étais moi-même fixées.
Qu’est-ce que ton fils t’a appris sur tes propres limites ?
J’ai compris que parfois, ce sont mes propres croyances qui limitent mon enfant. Si je décide que quelque chose n’est pas possible pour lui, je lui transmets ma propre limite. Alors que lorsqu’on s’ouvre, on peut découvrir des choses magnifiques. On peut rencontrer des personnes, découvrir des possibilités que l’on n’avait même pas imaginées. Aujourd’hui, je suis dans l’émerveillement. J’ai découvert toute une communauté autour du handicap et de la pair-aidance. Sans mon fils, je n’aurais probablement jamais eu accès à cette réalité. Et je découvre qu’il y a tellement de beauté au-delà du handicap.
Tu dis aussi que les aidants vivent une forme de « suradaptation ». Qu’est-ce que cela signifie pour toi ?
C’est devoir constamment s’adapter à une société qui, elle, n’est pas toujours adaptée. Quand on est aidant, on finit par devenir extrêmement performant dans l’anticipation, l’organisation, les démarches. On apprend à contourner les obstacles. Mais cette capacité a aussi un prix. On est en permanence en train de s’adapter. Et à un moment, soit on abandonne, soit on continue parce qu’on n’a pas le choix. Mais il ne faut pas oublier ce que cela demande humainement.
Tu as connu une période où tu as frôlé le burn-out. Que s’est-il passé ?
Il y a eu une période où Imran est resté alité pendant un an et demi parce qu’aucun corset ne pouvait lui convenir. Il avait très mal au dos. Tout ce que j’avais construit pour nous déplacer et voyager devenait impossible. Même ma voiture adaptée ne servait plus à grand-chose. Je me suis retrouvée dans une culpabilité permanente. Je voyais mon fils comme ça et je ne pensais plus à moi. Même pour aller à un rendez-vous ou voir des amis, je n’avais plus de temps. J’avais toujours quelque chose à faire. Le reste du temps, je restais avec cette boule dans la gorge en me disant que je n’arrivais même pas à m’autoriser à sortir prendre l’air. J’ai vraiment frôlé le burn-out.
C’est à ce moment-là que tu as consulté une psychologue ?
Oui. Et cela a été une étape fondamentale de mon parcours de femme et d’aidante. La professionnelle que j’ai consultée était médecin et travaillait sur la santé mentale. Elle m’a aidée à reprendre conscience de mon individualité en tant que femme et en tant que personne, et pas seulement comme aidante ou maman. J’ai commencé à réfléchir à mes rêves, à mes projets, à mon travail, à mon histoire, à ce qui faisait que j’étais moi. J’ai compris quelque chose de très important : si le rôle d’aidant devient ton identité, cela devient dangereux. Tu deviens une fonction au lieu d’être une personne. Tu fais, tu gères, tu accompagnes… mais tu n’es plus dans le « être ». Et lorsque cela arrive, on peut tomber dans la dépression ou dans quelque chose de beaucoup plus grave.
Est-ce cette prise de conscience qui t’a amenée vers la pair-aidance ?
Oui. J’ai commencé à participer à des groupes d’aidants et cela m’a permis de comprendre que j’appartenais à une véritable communauté. La maladie peut être extrêmement “isolante”. Elle peut te faire perdre une partie de ta vie sociale, de tes envies et de tes projets. Grâce à la pair-aidance, j’ai rencontré des femmes qui ne vivaient pas forcément la même situation que moi, mais qui connaissaient des difficultés similaires : devoir s’adapter à une société qui n’est pas pensée pour nous, gérer la lourdeur administrative… Je me suis reconnue dans leurs expériences et je me suis sentie moins seule.
J’ai aussi participé à l’atelier « Comprendre pour mieux agir », proposé par l’Association française des aidants. Cela m’a permis de prendre du recul sur mon rôle et de réfléchir autrement à la manière dont j’accompagnais mon fils, sans m’oublier moi-même.
Avec l’accompagnement de l’association « Aidants et Bien + », j’ai commencé à porter un autre regard sur cette expérience d’aidante, sur tout ce qu’elle m’avait appris et sur les compétences que j’avais développées au fil des années. J’ai compris que cette expérience pouvait aussi être une richesse et que je pouvais m’appuyer sur ces compétences dans ma vie professionnelle. Cela m’a redonné envie de réfléchir à mon avenir professionnel et surtout de croire que je pouvais encore en construire un.
Aujourd’hui, qu’est-ce qui t’aide concrètement ?
Je me fais accompagner et j’ai appris à déléguer davantage. Je suis notamment accompagnée par une plateforme de répit et je bénéficie aussi d’un soutien psychologique. J’ai également une référente de l’AFM-Téléthon qui m’aide dans les démarches. Elle connaît mon parcours, elle connaît mes combats. Je n’ai pas besoin de tout expliquer. Quand elle m’appelle et me demande simplement « Ça va ? », je peux parler de ma situation sans me sentir jugée ou gênée. Elle peut aussi m’aider très concrètement pour le transport adapté, pour remplir les dossiers administratifs avec la Mdph (Maison départementale des personnes handicapées) ou les relations avec le collège de mon fils. Avoir quelqu’un qui comprend à la fois la maladie et la réalité de l’aidance, c’est précieux et ça facilite la vie !
Qu’est-ce que cette expérience t’a appris sur l’acceptation ?
J’ai appris que l’acceptation n’est pas la résignation. Quand on ne peut pas changer quelque chose, rester dans le refus ne fait qu’ajouter de la souffrance. L’épreuve nous apprend beaucoup sur nous-mêmes et sur la vie. Lorsqu’on accepte, on entre dans un processus où l’on peut retrouver une forme de liberté. Même lorsque mon fils est bloqué, je peux m’autoriser à sortir, à me promener, à regarder un film. La vie est faite d’épreuves. Mais au milieu de ces épreuves, il y a aussi de la beauté. Je n’ai pas eu la trajectoire que j’avais imaginée. Et pourtant, elle est peut-être bien plus riche que je ne l’aurais imaginé.
Où trouves-tu aujourd’hui ces petits espaces de respiration ?
Auprès des chevaux. J’ai commencé l’équithérapie. Je vais simplement au contact des chevaux sans même les monter. Je me sens bien. J’ai aussi mes petits rituels le soir : des lumières tamisées, quelque chose de tranquille, un livre, un thé, regarder le ciel dehors. Ce sont des choses très simples, mais elles me reconnectent à la nature et à moi-même. Je crois qu’il ne faut pas attendre d’avoir enfin « le temps » pour prendre soin de soi. Si on attend que tout soit réglé, on attendra toujours. Il faut savoir créer ces soupapes au milieu de son quotidien, pour tenir sur la longueur.
Qu’aimerais-tu dire aux autres Fabuleuses Aidantes ?
D’abord, de ne pas hésiter à se faire accompagner et à déléguer. On accomplit des choses complètement dingues au quotidien et on n’en a même pas conscience. Il faut pouvoir se dire : « J’en fais déjà énormément. » On peut être fière de ce que l’on accomplit sans avoir besoin d’en faire toujours davantage. Et surtout, il faut prendre soin de sa santé mentale. On est humaines. On est fragiles. Il faut accepter de le reconnaître. Je pense aussi qu’il faut continuer à nourrir ce qui nous rend vivantes. Peu importe l’activité du moment. Mais il est important de sortir du mode “exécution des tâches” pour s’autoriser à vivre, et non plus survivre. Parce que le risque est de passer sa vie en pilote automatique.
Quel regard portes-tu aujourd’hui sur le handicap ?
Je crois qu’on identifie encore trop souvent une personne à son handicap. Un fauteuil, par exemple, est simplement un moyen de se déplacer. Nous utilisons bien une voiture pour nous déplacer, non ?
Mais la société reste très attachée à l’image. Je trouve important de ne pas avoir peur de regarder. Les enfants, notamment, ont souvent ce regard de curiosité. On leur dit : « Ne regarde pas. » Moi, je pense qu’on peut leur expliquer que ce n’est pas grave de regarder, que l’on peut poser des questions. La curiosité peut permettre la rencontre. Elle peut nourrir l’échange. Derrière le fauteuil, il y a une personne. Et cette personne est bien plus que ce que son apparence laisse voir.
Si tu devais résumer ce que ton parcours d’aidante t’a appris, que dirais-tu ?
Face à la douleur, certaines personnes ne savent pas quoi en faire. Elles ne savent pas l’accueillir. C’est pour ça qu’il est nécessaire d’identifier les personnes à qui nous pouvons en parler, sans être jugées, qui ne la minimisent pas ou l’ignorent par peur. Le défi, c’est de ne pas laisser les autres nous faire croire que cette douleur est une faiblesse.
Je crois aussi que l’aidance m’a appris à revenir à l’essentiel : ce qui est vivant, ce qui est simple, ce qui nous relie les uns aux autres.
On peut être fière de tout ce que l’on accomplit seule et, en même temps, accepter d’avoir besoin des autres. Et surtout, ne jamais oublier qu’avant d’être des aidantes, nous sommes des femmes, des personnes avec des rêves, des envies et une vie à construire. C’est peut-être cela, finalement, que je veux transmettre aux Fabuleuses Aidantes: prendre soin de son proche sans s’oublier en chemin.
