Maman aidante, entrepreneure et femme engagée, Carine Verdier raconte le long chemin qui l’a menée du silence et de l’isolement à la reconquête de soi. Un témoignage sensible sur le handicap, la reconnaissance et la vie qui renaît.
Comment souhaites-tu te présenter aujourd’hui ?
Je m’appelle Carine Verdier. Je suis maman de quatre enfants dont deux garçons, dont l’un est en situation de polyhandicap et non verbal. Je suis aussi aidante, même si ce mot, je ne l’ai posé que tardivement. Pendant longtemps, je me suis définie uniquement comme une mère qui faisait « ce qu’il fallait ». Aujourd’hui, je peux dire que je suis une femme qui a traversé l’épreuve du handicap, des deuils, de l’effondrement intérieur, et qui a trouvé un chemin de transformation. Je suis désormais auto-entrepreneure, formée aux massages et aux accompagnements non verbaux pour les enfants à besoins particuliers. Mon parcours est profondément lié à mon histoire familiale et à ce que mes enfants m’ont appris.
Quel a été le point de départ de ton parcours d’aidante ?
Mon chemin d’aidante commence avec la naissance de mon troisième enfant. Très tôt, j’ai senti qu’il y avait quelque chose de différent. Il ne marchait pas, ne parlait pas, tombait souvent. Pourtant, pendant deux ans, je n’ai pas été entendue. J’ai consulté plusieurs pédiatres, sans réponse. On me disait que tout allait bien. C’est finalement une psychologue en CMP qui m’a écoutée et orientée vers un bilan neurologique. À partir de là, tout s’est accéléré. Le mot « handicap » est tombé avec la neuropédiatre. On m’a parlé de dossier MDPH. Je suis entrée dans cet univers sans même savoir que j’étais déjà aidante.
Comment cette annonce a-t-elle bouleversé ta vie ?
À ce moment-là, je travaillais encore. J’avais une carrière bien installée : gouvernante générale, formatrice, responsable des services généraux. Mais très vite, tout est devenu incompatible. Mon fils a dû quitter la halte-garderie. L’école ne pouvait pas l’accueillir : pas propre, pas de place, pas de structure adaptée. Le premier dossier MDPH a mis 18 mois à aboutir. J’ai dû arrêter de travailler, non par choix, mais par nécessité. Ce qui devait être une pause s’est transformée en isolement. J’ai négocié une rupture conventionnelle, mais intérieurement, je me suis effondrée.
Quelles ont été les grandes étapes de ce parcours médical et personnel ?
Il y a eu beaucoup de phases : le déni, la colère, la recherche de causes génétiques, les allers-retours médicaux incessants. Souvent, notre ressenti de parents était en opposition avec les avis médicaux. Certains examens ont été imposés, parfois lourds, sans réelle utilité. Très tôt, j’ai compris qu’il faudrait se battre pour être entendue. En parallèle, ma vie personnelle s’est effondrée. J’ai perdu des proches, un par an, pendant sept ans. J’ai connu une dépression profonde qui a duré plusieurs années. Je n’avais plus d’ambition, plus de motivation. Tout était devenu une routine de survie.
À quel moment as-tu mis un nom sur la maladie de ton fils ?
En 2017, nous avons enfin obtenu un diagnostic génétique. Une maladie rare, neurodégénérative, avec une surcharge en fer dans le cerveau. Ce fut un immense choc. Une peur permanente, comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. À cette époque, peu d’enfants survivaient à cette maladie. Aujourd’hui, la recherche a avancé, mais sur le moment, c’était un véritable coup de massue. J’ai dû apprendre à intégrer cette réalité dans notre quotidien.
Qu’est-ce que cette épreuve a changé pour toi ?
Avec le recul, je peux dire que je suis passée du fardeau au cadeau. Ce chemin a été long et douloureux, mais il m’a transformée. Mon fils m’a appris à communiquer autrement, à écouter l’invisible, à ressentir avec le cœur. J’ai développé une autre manière d’être au monde. J’ai appris à m’émerveiller d’un rien : un regard, un sourire, un moment présent. Cette transformation intérieure a été essentielle pour continuer à avancer.
Comment as-tu commencé à te reconstruire ?
En parallèle de tout cela, je me suis formée aux massages pour enfants à besoins particuliers et aux accompagnements non verbaux, notamment Les Papotes®, une approche développée par une psychologue belge. J’ai d’abord pratiqué avec mon fils, puis j’ai osé proposer ces soins à l’extérieur (NDLR : à suivre son compte Instagram @Milhandy). Petit à petit, j’ai retrouvé un sentiment d’utilité. Le fait d’oser, de me sentir vivante, de voir que cela aidait les autres, m’a ramenée à la vie. En 2023, j’ai réellement senti que je sortais de la survie.
Qu’est-ce que la création de ton activité a changé pour toi ?
J’ai créé mon activité en auto-entreprise, malgré la peur. Cela m’a permis de retrouver une reconnaissance sociale. Être aidante n’est pas reconnu comme un métier, et souvent, on a l’impression de ne pas exister. Grâce à cette activité, j’ai retrouvé une visibilité, une place dans la société. J’existe à nouveau en tant que femme, pas seulement comme « la maman de ».
À quel moment t’es-tu reconnue comme aidante ?
Quand mon fils a eu huit ans, en cochant la case « aidant » dans le dossier MDPH. Mettre ce mot a été une étape clé. Cela m’a permis d’accéder à des droits, mais surtout de me sentir légitime. Avant, je me définissais comme maman. Aujourd’hui, je peux dire que je suis aidante, et cela change tout. Ce mot donne une existence sociale.
Comment se déroule ton quotidien aujourd’hui ?
Mes journées commencent à 6h35. Je m’occupe de mon fils dépendant : toilette, habillage, petit-déjeuner. À 7h50, son chauffeur l’emmène à l’IME. Ensuite, je travaille et je m’occupe de mon autre fils, qui a un TDAH. Le soir, tout recommence : retour, douche, repas, coucher. Il y a eu un moment où j’étais uniquement dans la survie. Aujourd’hui, je fais plus de place au respect de mes besoins.
Qu’est-ce qui a changé dans ta manière de te positionner ?
J’ai appris à dire non. À refuser certaines sorties, certains repas de famille, sans culpabilité. Je fais des choix qui respectent notre réalité. Cela m’a apporté beaucoup de confiance et de sérénité. Je prends aussi des temps de ressourcement, seule ou avec mes enfants, en jouant notamment avec eux. Ce plaisir partagé ensemble est aussi un bon moyen de me ressourcer car, du coup, je suis dans l’instant, dans le jeu, sans penser à rien d’autre.
Quel est ton état d’esprit aujourd’hui ?
Je me sens plus alignée, plus heureuse. Je suis fière d’avoir rebondi, d’avoir retrouvé la joie de vivre sans me morfondre. J’ai appris à faire face, plutôt qu’à subir.
Que t’ont appris tes enfants ?
Mon fils polyhandicapé m’a appris l’acceptation du cœur, à regarder avec les émotions plutôt qu’avec les yeux. Il m’a appris à relativiser ce qui est vraiment important. Mon fils avec un TDAH m’a appris à accueillir la singularité, à comprendre les émotions sans jugement ni injonction.
Quels sont tes projets aujourd’hui ?
Je continue de développer mes activités d’accompagnement et de massage. Cette année, je me suis inscrite pour me former à une meilleure compréhension du TDAH et sur la meilleure façon de mieux accompagner mon fils, notamment. J’avance pas à pas, en respectant mon rythme et celui de ma famille.
Quel message aimerais-tu adresser aux Fabuleuses Aidantes ?
Il y a toujours une étincelle en vous. Même minuscule. Prenez soin de vous, car tant que vous ne faites rien pour vous, vos enfants n’avancent pas. On ne peut pas tout changer, mais on peut accompagner autrement. Prendre soin de soi n’est pas un luxe, ni de l’égoïsme. C’est une nécessité pour accompagner durablement ceux qu’on aime.
