Enfants extraordinaires

5 trucs et astuces pour la saison estivale

Brunella Maillot 1 juillet 2024
Partager
l'article sur


Ça y est : les rayons de soleil commencent à devenir de plus en plus forts et le thermostat commence (enfin) à grimper. Pour certains, l’été rime avec “bikini body”, “plage”, “farniente”, “glaces”, “citronnade” et j’en passe. Mais pour d’autres, comme nous, l’été rime plutôt avec “casse-tête”, “logistique imparable” et “haut de niveau de vigilance” ? Force est de constater qu’une fois de plus, nous ne faisons pas les choses comme les autres… mais tout va bien. 

Il nous faut apprendre — ou réapprendre — au fil des saisons à tout agencer pour le mieux-être de nos aidés, de nos tribus pas comme les autres. Au moment où certaines familles trépignent d’impatience quant à leurs vacances d’été et où leurs critères de choix s’axent sur le bleu azur de la mer, les restaurants de fruits de mer ou les apéros entre amis qui traînent jusqu’à pas d’heure près de la piscine, de l’autre côté nous pensons plus “hydratation”, “climatisation”, “sérénité”, “obscurité de la chambre avec le soleil présent très tard”. 

Aïe aïe aïe ! Ça fait pas mal de paramètres à prendre en compte, n’est-ce pas ? Sans oublier que certains médicaments pris par nos aidés peuvent augmenter leur sensibilité à la chaleur, et qu’il y a chez nombre de nos aidés, des réactions corporelles non négligeables dûes, elles aussi, à la chaleur. 

Pour n’en citer que quelques-unes : 

Dans le cas de personnes atteintes de troubles psychiatriques par exemple, il peut y avoir une hausse des hallucinations, de l’agressivité, des troubles du sommeil, etc.

Chez les petits qui souffrent d’encéphalopathie, nous pouvons voir une augmentation de convulsions, liées à la chaleur.

Le corps processe différemment, certains auront les mains moites entraînant des sensations désagréables tandis que d’autres verront leur capacité à transpirer diminuer… C’est paradoxal, mais c’est bien là le quotidien de nos aidés ! 

Certaines personnes souffrant de polyhandicap ont des connexions qui ne se font pas comme il faut quant à leur système neurologique. Leur thermostat interne ne fonctionnant pas de façon optimale, ils peuvent donc souffrir encore plus de l’été. Leur corps n’arrive tout simplement pas, comme les nouveaux-nés, à réguler sa température. 

Chez les personnes souffrant du trouble du spectre de l’autisme, la chaleur peut occasionner des stimuli supplémentaires et augmenter leur hypersensibilité et agitation. Nous voyons donc se dessiner un tableau de réactions toutes plus diverses et variées en été.

Chère Fabuleuse, tu l’as bien compris :

Nous ne pouvons pas vivre de vacances “comme les autres” car notre situation n’est tout simplement pas “comme les autres”. Je te propose donc quelques informations et petites piqûres de rappel avant de préparer nos vacances sous ce soleil qui arrive.

1. La déshydratation

Nous ne comptons plus le nombre de campagnes qui passent en boucle à la télévision concernant nos seniors qui peuvent souffrir de déshydratation mais cela concerne aussi nos enfants, nos aidés, et toute personne vulnérable.

Certaines personnes âgées ou porteuses de handicap peuvent donc avoir des difficultés à s’hydrater suffisamment, d’autres oublient et d’autres ne peuvent tout simplement le faire seuls comme c’est le cas pour mes deux plus grands trésors. Cela les rend d’autant plus fragiles… 

Chez nous, les biberons se remplissent très souvent en été ! Nous faisons tremper des petits fruits dans le biberon afin de changer un peu les goûts et de les garder hydratés au maximum. À eux les morceaux de pastèque, de pommes, de concombre, de cerises dans l’eau, etc !

Une alarme sur le téléphone peut être notre meilleur allié dans ces cas-là : « Stop : on fait une pause et on hydrate toute la famille ! »

2. Les vêtements 

Quel bonheur pour nous de bénéficier des matières légères et respirantes en été, n’est-ce pas ? Il est donc primordial de penser à la même chose pour nos aidés !

Savais-tu, par exemple, que pour certains aidés en fauteuil roulant, leur siège moulé chauffe déjà extrêmement ? Ça parait futile de le remarquer mais en réalité, il y a des choses auxquelles on ne pense pas forcément. Je le note donc ici car personnellement, j’ai mis longtemps avant de le réaliser.

Certains de nos aidés peuvent se montrer sensibles à certaines textures, matières ou même pour certains, faire des allergies. Alors évidemment, ce n’est pas aussi simple que d’aller s’acheter un maillot de bain à la boutique de créateurs du coin, mais il nous faut être vigilantes à tous ces petits détails ! Et oui, crions-le très fort : c’est très souvent le casse-tête ! 

Chère Fabuleuse, sois bienveillante envers toi-même. Quand tu siègeras sur ton transat, quelques minutes au calme, tu ressentiras un profond sentiment de fierté d’avoir bravé tous ces obstacles en amont ! Car prendre le temps de penser à tous ces petits détails nous évite bien des mésaventures lors de nos vacances si méritées. Je t’encourage donc à chiner sur le net et sur les sites spécialisés des accessoires pratiques et adaptés aux besoins de ton aidé. 

3. Les protections solaires

On n’hésite pas à se tartiner de crème…mais pour certains, il faut bien l’avouer, c’est extrêmement compliqué et ça peut vite virer à la séance de torture : la texture les agresse.

Je t’invite à filer sur les forums des Fabuleuses Aidantes ! Il y a certainement une foule d’aidantes qui auront des conseils à te prodiguer et cela te fera gagner certainement du temps précieux.

Lunettes solaires, parasol avec double tissu UV, chapeaux, crème solaire… : tout est bon pour éviter que la sensibilité de nos êtres chers ne soit mise à rude épreuve avec un coup de chaud ou un coup de soleil ! 

4. Les gadgets 

Je ne sais pas pour toi chère Fabuleuse mais chez nous, on est fans des petits gadgets vendus aux petites boutiques des campings : les petits ventilateurs manuels, les petits pistolets à eau, les brumisateurs d’eau sous forme de canard. Enfin bref, tu l’auras compris : on joint l’utile à l’agréable et on ne s’en prive pas : on arrose, on hydrate et on rigole ! 

5. On tient le rythme ! 

Même si nous avons envie de les laisser, eux aussi, profiter du chant des cigales, nous savons au fond de nous que nous allons payer cher cette petite entorse au rythme.

En effet, chez nombreux de nos aidés, le manque de sommeil peut occasionner des convulsions, agitations, augmentation de la sensibilité, etc. Alors, tenons le rythme ! Essayons au maximum de garder les rituels d’apaisement et de coucher. 

D’ailleurs, cela nous permettra, nous, d’avoir un petit temps de pause en début de soirée pour profiter du coucher de soleil.

Les chambres fraîches favorisent le bon sommeil. Chez nous, peu importe où nous allons, nous avons toujours notre petit thermostat qui peut nous indiquer la température de la chambre et son taux d’humidité. Cela nous permet donc d’aérer et de refroidir en fonction du mieux-être de nos trésors. 

Et enfin, petite astuce pour le sommeil de nos aidés durant cette saison estivale : les rideaux opaques. Évidemment, tous les endroits ne sont pas dotés de ces fameux rideaux leur permettant de ne pas être réveillés au moindre faisceau de lumière lorsque le soleil émerge ! 

Certaines d’entre nous voyagent avec des petits rideaux opaques à attacher facilement à l’aide d’un scratch, chinés sur les sites spécialisés. Je t’avoue que pour ma part, le rouleau de papier alu est devenu mon meilleur ami : quelques petits pschitt d’eau sur la fenêtre, on pose les feuilles et hop, le tour est joué ! Voilà la chambre isolée de la lumière et à nous les grasses mat’ ! 

Voilà mes quelques trucs et astuces à avoir sous le coude pour profiter à fond de cette jolie saison estivale qui s’offre à nous ! À vacances pas comme les autres, organisation pas comme les autres, n’est-ce pas ? Je te les souhaite, douces, ensoleillées et ressourçantes.



Partager
l'article sur


tous les programmes

Cet article a été écrit par :
Brunella Maillot

Thérapeute familiale et conjugale, je suis maman de trois enfants, dont un en bas âge et deux qui sont polyhandicapés. Mon quotidien est donc rythmé par une cadence intense : jongler entre école à la maison pour mon benjamin, prise en charge thérapeutique et dépendance totale de mes aînés pour les actes de leur vie quotidienne. 

La gratitude est pour moi une valeur à chérir profondément et c’est sous ce prisme que j’ai choisi de partager sur les réseaux les chroniques de ma vie de tribu, sans fards et de la façon la plus authentique et vulnérable qu’il soit.

J’accompagne, avec mon Fabuleux, des aidants familiaux dans le cadre de coaching personnalisé mais également d’ateliers de sensibilisation au sein d’institutions. 

Ma page perso : https://www.facebook.com/notredoucetribu/ - https://www.instagram.com/notredoucetribu/

Ma page pro : https://www.facebook.com/diapasonandco - https://www.instagram.com/diapasonandco/  

Articles similaires

femme hamac

Enfants extraordinaires

Une pause à nos combats

C’est le milieu de l’été. Les horaires sont chamboulés, les priorités aussi. Pas de devoirs scolaires pour les enfants, pas…

Enfants extraordinaires

Mes incontournables

Certaines journées passées avec mon aidé sont éprouvantes. Je me retrouve submergée par l’énervement ou encore par la colère de…

câlin maman enfant

Enfants extraordinaires

Quand l’aidé nous permet de donner le meilleur

Naïs* est une petite fille de 10 ans, gravement polyhandicapée, depuis sa naissance. Elle ne parle pas, ne tient pas…