« Quelles sont les nouvelles ? On m’a dit que ton traitement était fini et que c’était bon. »
Mon interlocuteur me répond : « Oui, tout a bien fonctionné, je suis en rémission, je suis même déjà retourné au travail. »
Je fais une pause et je lui dis gentiment :
« Ça va la fatigue ? Tu as eu le contre-coup ? C’est normal. Quand le combat intensif avec le cancer se finit, quand on peut enfin un peu souffler, le corps se prend une porte en pleine figure et bien souvent c’est une période de fatigue intense, c’est très frustrant. »
Il soupire au bout du fil :
« Eh bien oui, en effet, j’ai dû me mettre en congé de maladie. Mon chef n’a pas trop compris : j’étais de retour, tout s’était passé, mais j’étais tout simplement crevé. Je n’en pouvais plus. »
Crevé ! Mon ami l’a si bien dit : « j’étais tellement crevé ».
Je repense aux pneus du vélo de Pia que j’ai réparés et regonflés hier. Usés et vides, ils rendaient tout essai de faire un tour à vélo frustrant, voire quasi impossible.
Vidé, crevé, usé ! Quel paradoxe.
Alors que mon ami venait enfin de finir ses traitements, qu’on lui donnait le feu vert pour retourner à la vie normale, qu’on lui annonçait que tout avait bien fonctionné et qu’il était enfin en rémission, lui se sentait tellement crevé qu’il avait dû se remettre en arrêt maladie parce qu’il n’arrivait pas à suivre.
C’est l’un des paradoxes qui m’a le plus marqué lorsque je supervisais des bénévoles de la Croix de Malte. Leur travail consistait à soutenir des enfants et des adolescents dont la famille était touchée par un diagnostic de cancer ou une autre condition médicale réduisant l’espérance de vie d’un membre de la famille. Leur rôle était d’être présents quelques heures par semaine : aller au parc avec le petit frère, faire les devoirs avec la grande sœur, jouer à des jeux de société.
Mon rôle était de les informer, les encourager, les aider à digérer leur vécu et à mieux gérer les interactions. J’étais là pour les écouter et parfois aussi pour les former.
En préparant l’une de ces soirées, un des articles mentionnait clairement la période de rémission : entre soulagement heureux et grosse fatigue. J’ai appris à mettre les bénévoles en garde : restez présent auprès des familles.
Ils ont encore besoin de vous.
La rémission est une période pleine de tensions, de frustrations et la fatigue ressort massivement chez tous les membres de la famille.
Et en prendre conscience, normaliser ce paradoxe, c’est déjà une partie de la solution.
Et c’est un peu cela que j’aimerais te partager dans cet article.
Oui, la rémission est un soulagement, une bonne nouvelle, attendue avec impatience, chargée d’espoirs, d’envies et de buts : retourner à la normale, ne plus survivre mais vivre. Mais, elle est aussi un énorme défi, un moment de bascule qui peut être marqué par la fatigue, les peurs, des doutes et parfois même d’un grand coup de blues.
Pourquoi ?
La fatigue physique :
Lorsqu’on entame la phase de rémission, on n’est pas encore débarrassé de tout l’épuisement physique qui a été accumulé. Le corps a dû se battre contre la maladie et contre des traitements lourds, parfois invasifs, dont les effets secondaires peuvent être importants.
Alors quand la pression redescend, que le programme se calme, la fatigue résiduelle peut enfin s’exprimer haut et fort. Notre aidé – nous aussi d’ailleurs – est fatigué corporellement, il faudra encore récupérer des forces. Nous aimerions tourner la page rapidement, mais nos corps nous rappellent qu’on sort tout juste d’une énorme tempête et qu’on est crevé. Nos pneus sont à plat !
La fatigue psychologique :
Lors de la phase de rémission, nous ne sommes plus constamment bombardés par le stress, le danger, la peur… Et dans ce calme relatif, les traumatismes vécus peuvent resurgir. On a le temps de repenser, de réaliser tout ce que nous venons de vivre autour de la maladie, du diagnostic, de l’hospitalisation et de la prise en charge, des soins à trouver, à organiser et à donner…
C’est un peu comme si le sol s’était dérobé sous nos pas et que tout avait basculé. Il y a l’avant et l’après. C’est bouleversant, effrayant et ce choc du cancer met tout sens dessus dessous : nos plans, nos valeurs, nos objectifs, notre futur.
Alors quand cette phase de grand danger est passée et que la rémission est là, on réalise parfois crûment tout ce qu’on a traversé. Nos cœurs sont à vif, le stress a été tellement intense qu’il faut du temps pour sortir de cet état d’alerte constant.
Notre aidé peut faire face à de grandes questions :
Comment vivre après la maladie ?
Est-ce qu’il ou elle veut vraiment reprendre comme avant ?
Comment ne pas craindre constamment le retour du cancer ?
Vivre chaque jour comme si c’était le dernier ou le premier ?
Donner tout pour réaliser ses rêves ou changer ses rêves ?
La vie essaie de reprendre son cours, mais les forces nous manquent pour pouvoir s’y remettre pleinement. Le moindre problème nous énerve, on a l’impression de marcher sur un champ de mines. Les banalités retrouvent leur place et on peut se sentir débordé, voire irrité par cette « normalité ». Il faut du temps pour retrouver ses marques.
L’aidant vit aussi ces remous psychologiques. Il transite, passant d’un programme hyper stressant, rythmé par la maladie et les soins, à une certaine “normalité ».
Mais retrouve-t-on vraiment sa vie “d’avant” après une telle tempête ?
La rémission avait tant été attendue, espérée : on pensait qu’on pourrait enfin souffler, se relâcher, décompresser. Mais en réalité, la vie continue et le quotidien reprend très — parfois trop — vite son cours. Nous avons encore besoin de récupérer, de retrouver notre équilibre. Et notre aidé a encore besoin de notre compréhension, de notre écoute, de notre présence, et souvent aussi de notre aide.
La rémission pousse vers une zone insécurisante, vers un avenir qu’il faut réapprivoiser, il faut reconstruire sur les ruines laissées par le combat contre le cancer. On en ressort changé, différent.
On est loin de l’image idéale de « rémission = tout va bien », n’est-ce pas ?
Alors j’aimerais nous encourager, nous, proches aidants, à faire face à cette étape en connaissance de cause, avec un cœur et des oreilles ouvertes. Apprenons à en parler avec notre proche aidé, à oser entendre ses besoins, sa solitude, ses frustrations, ses peurs aussi. Essayons de rester présents encore un peu plus longtemps que prévu, avec patience et indulgence pour lui et pour nous-mêmes.
Alors oui, la rémission, c’est un énorme pas en avant, un cadeau, un grand soulagement. On peut enfin souffler et récupérer un peu. C’est la vie qui gagne et qui reprend le dessus. Mais c’est aussi une convalescence, une transition, un passage qui peut se révéler bien plus fatigant et frustrant que ce que l’on imaginait. On peut s’y sentir seul et désorienté, perdu entre nos rêves et la réalité, encore tremblant de ce qui nous est arrivé, physiquement et mentalement.
Bien entendu, tout cela touche en première ligne ton proche aidé. Mais laisse-moi te dire : « chère Fabuleuse Aidante, cela te concerne aussi ». C’est normal que tu sois fatiguée, peut-être frustrée, bouleversée, que tu te sentes différente d’avant. Tu as besoin de temps pour récupérer.
Accorde-toi ce temps.
Reste à l’écoute de ton corps, de tes émotions. Ne fais pas comme si tu pouvais tout de suite tourner la page. Aie confiance, la page va se tourner, les forces vont revenir, la vie va retrouver de ses couleurs et de sa beauté mais parfois, nos cœurs et nos corps ont simplement besoin d’un peu plus de temps pour passer à autre chose.
Tout comme les pneus du vélo de Pia, si tu essayes de reprendre la route avec des pneus usés, vidés, crevés, tu n’iras pas très loin. Prends le temps de guérir, de réparer, de te regonfler. Sois indulgente quand tu as l’impression de ne pas avancer, d’être irritable, fatiguée, quand tu as envie de t’enfuir en courant. Reste douce avec toi-même. La période de rémission est paradoxale, soit ton alliée, donnes-toi du temps !
Tu le vaux fabuleusement ce temps !
