Céline V.
Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée.
Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ».
Je suis fatiguée de t’avoir accompagnée la nuit dernière avec tes troubles du sommeil qui reviennent à chaque période scolaire, prêts à surgir au moindre grain de sable.
Endormissement avec Maman pour ne pas empêcher ton frère de trouver son sommeil par des crises du soir liées à tes angoisses de la nuit.
Assurer les réveils nocturnes qui se succèdent et combler ton besoin de réconfort qui fait que tu te retrouve dans notre lit, collée contre moi à l’affût des moindres mouvements.
Je me sens comme un pantin.
Mon corps ne m’appartient plus, il est objet. Un objet au service des besoins de ton handicap.
Aujourd’hui je ressens une pression, comme un serpent qui m’entoure et m’enserre : j’étouffe.
T’accompagner la journée avec toute la présence et l’enveloppement possible, j’ai appris à le faire, plus ou moins aisément selon les contraintes du quotidien.
Être en empathie avec toi, te proposer des rituels de vie rassurants, adapter nos activités de famille et notre vie sociale selon ta fatigue, veiller à l’harmonie au sein du foyer, t’aider à prendre confiance en toi, te consoler quand le vécu de ton handicap te mets à mal, nous avons appris à le faire et continuons d’apprendre.
Mais les nuits me sont de plus en plus difficiles à affronter.
Je rêve de t’entendre dire « bonne nuit maman », de sentir ta sérénité à l’approche de ce moment où le corps et la tête lâchent prise, se préparant à accueillir le sommeil de la nuit.
J’ai recherché « l’outil miracle » : écoute de musiques douces, environnement de chambre propice au sommeil, une ambiance calme, la visualisation d’images agréables, renforcement positif. Mais rien n’y fait.
Alors, je m’accroche.
Il y aura des jours meilleurs, des jours plus heureux où le handicap se fera murmure et nous pourrons simplement retrouver le bonheur d’être en famille. Chacun pourra retrouver sa « juste place » et vivre plus légèrement.
Tel un acrobate sur un fil, la maman que je suis doit penser à rétablir l’équilibre, le sien et celui de la famille, et à jongler avec toute l’instabilité présente sur le parcours.
Le besoin d’étayage, l’adaptation permanente, les rendez-vous médicaux et les dossiers de demande qui s’enchaînent, les absences de l’école déclenchées par un manque de sommeil m’embarquent dans un vrai tourbillon, une course toujours plus folle.
Et pourtant.
Quand arrive la fin de la tempête, la joie et la sérénité reviennent. Je me recentre, me répare après ces moments difficiles.
De nouveau, je retrouve des petits plaisirs : partager de jolis moments, te regarder grandir et te construire, être la main tendue qui t’accompagne à ton rythme avec tout l’amour et le dépassement de soi que le handicap au quotidien exige. Retrouver le sourire et la confiance.
Tel un soldat dans la bataille, je vais repartir avec mes forces retrouvées tout en acceptant qu’il n’y a pas de gagnant pas de perdant, uniquement ce qui a été pleinement vécu. »
