Autisme, hyperactivité, hypersensibilité, handicap, maladie chronique ou neurodégénérative, troubles du comportement, anomalies génétiques, dépendance… quelle que soit la pathologie de ton proche, tu es aidante. Et ce n’est pas rien, loin de là !
Chaque jour, tu accompagnes, tu soutiens, tu relèves, tu écoutes ton proche en situation de handicap, malade ou en perte d’autonomie.
Tu assumes ce rôle immense et discret qui te colle à la peau, que la société nomme aujourd’hui « proche aidant » ou « aidant familial ». Selon la définition officielle du ministère des Solidarités, l’aidant est « toute personne qui apporte une aide régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. (…) Son soutien peut prendre différentes formes : soutien moral, aide à la vie quotidienne, aide financière. »
Derrière ces mots administratifs, il y a toi, chère Fabuleuse. Toi qui n’aurais certainement jamais choisi ce rôle, mais qui l’assumes toujours avec courage, avec tendresse parfois, et le plus souvent grâce à une énergie capable de déplacer des montagnes.
Derrière cette définition, il y a la réalité. Ta réalité.
Être aidante, c’est régler ton réveil plus tôt pour préparer les médicaments du matin, vérifier les dosages, remplir le pilulier et t’assurer que rien n’a été oublié.
Être aidante, c’est te lever la nuit pour changer des draps, calmer une angoisse, repositionner un coussin, apaiser une douleur.
Être aidante, c’est apprendre des gestes techniques sans avoir suivi aucune formation : savoir installer un lit médicalisé, maîtriser le fauteuil roulant, manier la sonde ou la perfusion avec délicatesse.
Être aidante, c’est aussi jongler avec les rendez-vous médicaux, organiser les déplacements jusqu’à se transformer en chauffeur de taxi, attendre des heures dans des salles d’attente bondées, répéter inlassablement les mêmes informations aux soignants, être la mémoire et la voix de ta proche quand la sienne s’affaiblit.
Être aidante, c’est remplir des dossiers complexes, affronter des administrations qui parlent un langage froid et technique, réclamer des aides financières, batailler pour un droit élémentaire.
Être aidante, c’est attendre avec une boule d’angoisse au ventre le retour de la MDPH ; c’est essayer, encore en encore, de joindre le service compétent qui pourrait débloquer la situation.
Être aidante, c’est parfois mettre de côté ta carrière, réduire ton temps de travail, aménager ton emploi du temps, jongler entre les imprévus et les aléas d’un quotidien bien rythmé.
Être aidante, c’est vivre avec la fatigue comme compagne permanente, les nuits hachées, les sollicitations permanentes, les soirées inexistantes, les petits matins qui commencent bien trop tôt.
Être aidante, c’est aussi sourire alors que tu es épuisée.
C’est préparer le repas en tenant compte d’un régime spécifique, mixer les aliments pour qu’ils soient avalés sans risque, trouver mille ruses pour stimuler un appétit fragile.
C’est adapter ta maison ou celle de ton proche : enlever les tapis qui font trébucher, installer une rampe dans l’escalier, transformer la salle de bain en espace sécurisé.
C’est apprendre à ton enfant des gestes simples du quotidien que d’autres acquièrent naturellement.
C’est porter ton conjoint pour l’aider à s’habiller, ou tenir la main de ta mère qui ne te reconnaît plus.
Être aidante, c’est savoir détecter un changement que personne d’autre que toi ne peut percevoir :
un regard plus éteint, un souffle plus court, une fatigue inhabituelle.
C’est être les yeux, les oreilles, la mémoire, la voix, les jambes de ton proche.
C’est jongler entre tendresse et fermeté, entre encouragements et patience, entre des moments de doute et l’invincible espoir que demain sera plus doux.
Être aidante, c’est connaître la solitude, les regards fuyants, le jugement de ceux qui ne savent pas, l’éloignement de ceux qui ne comprennent pas.
Être aidante, c’est vivre une forme d’invisibilité.
Car le plus souvent, ce que tu accomplis ne se voit pas au-delà des portes de ton foyer. De l’extérieur, tu sembles “juste” accompagner ton enfant à son établissement spécialisé, “juste” conduire ton mari chez le kiné, “juste” faire les courses pour ta mère, “juste” passer un coup de fil pour ton père.
Mais toi, chère Fabuleuse, tu sais que ce “juste” est une montagne.
Et pourtant, tu continues à gravir cette montagne, pas après pas, vaillamment, malgré les montées trop escarpées et les descentes trop rares à ton goût.
Être aidante, c’est aussi découvrir en toi des ressources insoupçonnées.
C’est développer une force intérieure, une capacité d’adaptation, une résilience dont tu n’aurais jamais cru être capable.
C’est savoir célébrer les petites victoires :
un sourire arraché à la douleur, un mot retrouvé, une journée sans crise, une nuit sans réveil.
C’est transformer la lourdeur de ton quotidien en un espace d’amour, où chaque petit geste posé est une preuve silencieuse de ton engagement.
« Nous ne pouvons pas tous faire de grandes choses. Mais nous pouvons tous faire de petites choses avec beaucoup d’amour. » — Mère Teresa
Chère Fabuleuse aidante,
tu fais partie de ces millions de femmes en France qui, selon les chiffres officiels, représentent actuellement 58 % des proches aidants (Baromètre de la fondation April (2020). Des femmes qui tiennent à bout de bras le quotidien de leurs familles, souvent au prix de leur propre santé, de leur carrière, de leur vie sociale. Et pourtant, tu continues. Pas parce que tu y es obligée, mais parce que ton cœur ne connaît pas d’autre chemin.
Être aidante, c’est aimer plus fort que la fatigue.
C’est être là quand tout vacille.
C’est faire exister la dignité d’une personne aimée quand elle ne peut plus la porter seule.
C’est donner sans compter, et souvent sans reconnaissance immédiate.
Alors on aimerait te rappeler une chose : ce que tu fais est immense. Ce que tu fais est précieux. Ce que tu fais a une valeur que rien ni personne ne peut mesurer. C’est un trésor inestimable. Ton trésor à toi et à personne d’autre.
Alors oui, être aidante est un rôle exigeant. Mais n’oublie pas, au milieu des trajets, des dossiers, des soins à prodiguer, des nuits courtes et des journées interminables : tu es précieuse. Et si parfois tu doutes, si parfois tu as l’impression de crouler sous le poids des responsabilités, de ne pas en faire assez, rappelle-toi ceci :
Être aidante, c’est tout ce que tu es, tout ce que tu donnes, tout ce que tu incarnes.
C’est déjà beaucoup plus que ce que le monde ose imaginer. Et c’est déjà bien assez !
