En cherchant à inscrire Louise à l’école, Caroline Boudet ne s’attendait pas à un tel parcours du combattant. Dans son livre « L’effet Louise », elle raconte avec humour et sincérité la difficile scolarisation de sa fille atteinte de trisomie 21.
Caroline, pouvez-vous vous présenter ?
J’ai 43 ans, je suis journaliste pigiste et auteure. J’ai deux enfants : Paul, 10 ans, et Louise, six ans, qui est porteuse de trisomie 21, ce qui fait de moi une maman aidante. Nous habitons à côté de Nantes.
Comment avez-vous découvert que vous étiez une « aidante » ?
C’est très intéressant car je n’avais pas du tout conscience d’être une aidante avant que l’on me pose un jour cette même question. Après la sortie de mon livre témoignage racontant les premiers mois de la vie de Louise (La vie réserve des surprises, 2016), j’avais été invitée par une assurance pour témoigner de mon parcours. C’est alors que cette question m’a été posée. Jusque-là, je n’avais pas pris conscience d’être aidante, j’avais juste l’impression d’être une mère ! Je pensais que tout ce que l’on faisait avec mon mari pour Louise allait de pair avec notre rôle de parents. Puis j’ai réalisé. Il y a en effet tout un travail que je suis amenée à effectuer autour de Louise que je ne ferais pas pour d’autres enfants. C’est là que j’ai commencé à faire la différence entre ma vie d’aidante et ma vie de maman.
Cette prise de conscience vous a-t-elle aidée dans votre parcours ?
Je pense que le fait de nommer m’a aidée à faire la part des choses. J’avais d’ailleurs écrit et publié sur ma page Facebook un petit texte à cette occasion pour m’aider à différencier mon rôle de maman de celui d’aidante. Le fait de pouvoir mettre un mot sur quelque chose qui me grignotait, que je ne m’autorisais pas à ressentir, m’a fait du bien. Cela m’a permis tout banalement de constater que j’étais loin d’être seule.
Après ce premier livre qui raconte la découverte du handicap de Louise, vous avez publié L’effet Louise (2020), un ouvrage qui décrit votre difficulté à scolariser votre fille. Pourquoi avoir repris la plume ?
Après ce premier livre, je n’avais pas pour projet de refaire une suite car je pensais n’avoir plus rien à dire à ce sujet. Mais les mois qui ont précédé la scolarité de Louise, j’ai découvert un univers tellement lourd que j’ai senti la nécessité de me délester de tout ce que l’on encaissait. Ce que je vivais m’a tellement effaré que j’ai éprouvé le besoin que les gens sachent. Cela me révoltait. Je me suis dit : c’est reparti ! Mon témoignage n’est toutefois pas qu’un livre à charge car je raconte aussi de très chouettes moments.
Qu’est-ce qui vous a révolté ?
Je ne connaissais pas le parcours du combattant qu’il y avait derrière la scolarisation d’un enfant handicapé. Ce qui me met particulièrement en colère, c’est le fossé qui existe entre le discours ambiant – que l’on tient lorsqu’on n’est pas concerné par le handicap – et la réalité. J’imaginais que la loi de 2005 sur le handicap avait permis d’ancrer dans les mentalités qu’un enfant avec handicap pouvait aller à l’école… Or, dans les faits, la lourdeur de la machine m’a choquée.
En termes de comparaison, lorsque j’ai inscrit mon aîné Paul à l’école maternelle, nous avons fait un passage à la mairie puis nous avons rencontré la directrice de l’école, et tout était réglé ! Pour Louise, il a fallu s’y prendre plus d’un an à l’avance pour demander à la MDPH le droit d’avoir une AESH. Tout cela s’anticipe et reste très long. On nous demande de justifier plein de choses. Rien ne coule de source. Au milieu, en tant que parents, on se sent vraiment seuls.
À contrario, la très bonne surprise que j’ai eu, c’est de découvrir que ma fille a été très bien accueillie par les autres enfants. Le vrai problème est qu’on ne fait pas tout ce qu’il faudrait pour les enfants handicapés. Il y a un manque de moyens et de volonté. Je trouve cela assez dur de voir ma fille partir à l’école et de me dire que tout n’est pas fait pour le mieux. Par exemple, tous les médecins qui suivent Louise disent qu’elle devrait bénéficier d’une AESH à temps plein. Or, elle n’a jamais eu droit à cela. Le maximum a toujours été de 15h. Le reste du temps, c’est la grande débrouille.
Davantage de moyens devraient donc être alloués à la scolarisation des enfants handicapés ?
Très clairement. Je sais bien qu’il y a de plus en plus d’ AESH mais ce métier n’est pas assez mis en lumière. Ce que font ces personnes est important et devrait être plus valorisé, que ce soit en termes de salaire ou de formation. Aider un enfant handicapé en classe est plus que respectable. Or, ces personnes ont des « semi-salaires ». Je trouve que c’est un manque de respect vis-à-vis des élèves handicapés que de ne pas leur donner des personnes avec un vrai statut pour les accompagner. Dans l’idéal, on pourrait aussi diviser les effectifs des classes lorsqu’il y a un enfant en situation de handicap. Je suis consciente que tout cela demande un investissement sur l’avenir.
Le 6 octobre dernier, s’est déroulée la 12e édition de la Journée nationale des aidants. Cette initiative a-t-elle permis, au fil des ans, de donner un coup de projecteur sur votre statut ?
Je pense qu’il y a une évolution. Il y a dix ans, le terme d’aidant n’était pas employé – ni dans les médias ni nulle part ailleurs. Il est déjà important d’en parler, car, bien souvent, les aidants n’ont pas conscience d’être dans cette situation. Il y a des efforts qui sont faits. En termes de reconnaissance, médiatique ou politique, les choses avancent. Après, on peut mieux faire. Un exemple… Il est bon que le « congé proche aidant » existe mais ce projet n’est pas adapté à toutes les situations des 11 millions d’aidants en France. Quand est-ce qu’on choisit de le poser lorsqu’on sait que l’on va être aidant à vie pour son enfant ? Je trouve que la visibilité des aidants évolue mais étant donné le phénomène de société que cela représente, il va falloir encore un peu travailler la chose. Toutefois, loin de moi l’idée de dire que ce qui est déjà fait ne sert à rien.
Au quotidien, quelles sont vos astuces pour faire le distinguo dont vous parlez plus haut entre ce rôle d’aidante et de maman ?
Je trouve qu’il est très important de ne pas oublier une troisième personne : la femme. Quand on est aidante, cela grignote sur la place de maman. Et lorsqu’on est maman, cela grignote sur la place de femme. Il est très important de ne jamais oublier de prendre soin de la femme que l’on est. Je n’aime pas donner des conseils de type « prenez du temps pour vous » car je sais à quel point c’est compliqué dans les faits. Et pourtant, c’est primordial car ce qui nous guette, c’est de craquer.
Chacune sait ce dont elle a besoin. Je sais que prendre une demi-heure par-ci par-là pour moi m’est bénéfique. Il ne faut pas avoir honte. Prendre ce moment pour se ressourcer permet d’être moins sur les nerfs avec ses enfants, son conjoint ou ses collègues.
Ensuite, la deuxième chose qui me fait du bien, c’est de discuter avec d’autres personnes, d’autres mamans qui vivent la même chose, par le biais d’associations, de forums. Cela fait énormément de bien de parler et pas uniquement pour se plaindre ! Parfois, on peut arriver à rire de ce que l’on traverse. Personnellement, j’aime faire de l’humour noir lié à mes déboires sur le handicap. Les parents lambda – même avec toute la bonne volonté du monde – ont toutefois du mal à saisir ce que l’on vit. C’est pourquoi échanger avec des personnes qui vivent la même situation est important.
