Aidante d’un fils polyhandicapé, fondatrice de Second Souffle et créatrice de projets inclusifs, Awa Camara transforme ses épreuves en force d’action. Entre vulnérabilité et engagement, elle raconte comment elle a bâti une vie qui lui convient.
Awa, comment veux-tu te présenter ?
J’ai 46 ans, je suis Yvelinoise depuis toujours et maman de trois enfants : 20, 17 et 13 ans. Je ne me définis pas par un métier, je n’aime pas qu’on me mette dans une case. Je suis multi-projets, souvent en mouvement mais toujours à la recherche de sens et d’ancrage. J’ai été assistante sociale, je suis entrepreneuse, profondément créative, souriante, et j’adore tisser des liens. Où que j’aille, quelqu’un vient me parler. C’est naturel pour moi d’écouter, de raconter, de transmettre et de mettre en lumière les autres. J’aime les espaces où les voix se libèrent et où les histoires prennent vie.
Tu es devenue aidante quand ton fils Yanis est né. Peux-tu me raconter comment tout a commencé ?
Peu après sa naissance, Yanis a enchaîné plusieurs crises d’épilepsie. Il faisait entre 40 à 100 crises par jour. Je ne connaissais absolument rien au handicap. Il dormait beaucoup, son corps était mou, il n’avait pas de contact visuel. Et puis tout s’est enchaîné : les hospitalisations, les examens, les traitements, les opérations. L’annonce de son handicap n’a jamais été faite officiellement. C’est une succession de constats, de bilans, de rendez-vous qui m’ont amenée à comprendre, petit à petit, que notre quotidien ne serait jamais comme celui des autres.
Comment as-tu vécu cette période ?
Yanis a été très souvent hospitalisé durant cette période, ce qui rythmait notre quotidien entre la maison et l’hôpital. J’ai dû arrêter de travailler. Je dormais régulièrement à l’hôpital pour rester à ses côtés et je rentrais parfois à la maison en laissant mon bébé à l’hôpital pour retrouver son père et son grand frère alors âgé de 4 ans. Lorsque c’était le cas, c’était un déchirement. Pourtant, Yanis attirait la bienveillance autour de lui. Il avait une présence très douce. C’est comme si les soignants étaient naturellement touchés : il créait du lien. Il ne laissait personne indifférent. Je comprenais que même si je devais m’absenter, il avait cette capacité à attirer l’attention des autres. Cette attention m’a aidée à tenir dans une période où tout était fragile.
À quel moment as-tu compris que ton quotidien serait différent ?
Quand j’ai compris que tout prendrait du temps, les démarches, les bilans, les suivis, j’avais peur. J’avais l’impression d’être constamment submergée. Il fallait réinventer tout notre quotidien. Une collègue assistante sociale m’a dit très tôt : « Fais le dossier MDPH maintenant. N’attends pas. »
Je n’y étais pas prête émotionnellement. Pour moi, déposer un dossier, c’était reconnaître que quelque chose était grave. Mais j’ai suivi son conseil. Et heureusement. Le fait d’avoir constitué un dossier complet dès le début m’a permis d’obtenir rapidement l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (l’AEEH). Sans ce conseil, j’aurais perdu des mois, peut-être des années. J’ai gagné du temps, mais aussi de la clarté : cela m’a obligée à poser les mots, à décrire la réalité, à sortir du déni. Aujourd’hui, je le dis aux familles : il ne faut pas minimiser ce que vous vivez. Notez tout et demandez les aides dont votre proche a réellement besoin. De mon côté, je savais que plus j’étais précise dans ma demande, mieux Yanis serait accompagné selon ses besoins.
As-tu vécu de la culpabilité ?
Énormément. La culpabilité, c’est le combat de ma vie. Et dans toutes ses formes. La culpabilité du « pourquoi lui ? » La culpabilité du « est-ce que j’ai fait quelque chose de travers ? Est-ce que j’ai fait quelque chose pendant la grossesse ? Est-ce que je fais assez ? Trop ? » La culpabilité du manque de disponibilité pour mes deux autres enfants. C’est un poison qui peut ronger l’identité d’une mère.
J’ai mis des années à comprendre que la culpabilité est un frein. Ça fait partie du parcours, mais il faut apprendre à ne pas la laisser diriger notre vie. J’ai appris à être vulnérable. On me dit souvent que je suis forte, mais être forte ne veut pas dire ne jamais flancher. J’ai appris à demander de l’aide, à dire que je n’en pouvais plus, à accepter d’être accompagnée psychologiquement. Aujourd’hui, je me dis : je fais comme je peux. Et c’est déjà beaucoup !
Que représente, concrètement et émotionnellement, le fait de porter à la fois un regard de professionnelle et un regard de mère dans le parcours de soin de ton enfant ?
C’était très complexe. Lors des rendez-vous, j’alternais sans cesse entre deux postures : celle de la professionnelle, assistante sociale, capable d’analyser les informations, poser des questions et organiser le suivi, et celle de la mère, qui recevait la réalité en pleine figure. Cette double posture créait une tension permanente : mon réflexe professionnel était de décoder et de comprendre, alors que mon cœur de mère avait juste besoin de délicatesse et de réconfort. Jongler entre ces deux rôles m’épuisait, et on ne mesure pas toujours à quel point ils peuvent s’entrechoquer. À l’hôpital, les professionnels ne prennent pas toujours de pincettes, et moi je devais tout absorber, comprendre, tout en étant profondément bouleversée.
Et le papa dans tout cela ?
Je me suis séparée il y a quatre ans, après 22 ans de vie commune, sans conflit, mais parce que nos chemins avaient évolué différemment. Nous avons beaucoup porté ensemble, chacun à notre manière. Pendant longtemps, nous avons fonctionné en duo, chacun avec nos forces et nos fragilités. Lui comme moi avons dû faire face à ce tremblement de terre. Le handicap a transformé notre quotidien et nos priorités. Nous gardons un lien fort autour de nos enfants. Nous restons une équipe pour Yanis. Nous continuons de nous relayer, d’échanger, de décider ensemble. C’est une coparentalité solide et bienveillante.
Comment en es-tu venue à créer ton propre projet professionnel ?
Yanis avait besoin d’une attention constante, et ses hospitalisations fréquentes rendaient impossible un emploi classique. Trouver un mode de garde adapté à ses besoins semblait irréalisable. Pour pouvoir continuer à travailler tout en restant présente pour lui, j’ai dû créer ma propre activité. Je venais d’accoucher, j’étais perdue et dépassée, mais c’était la seule façon de concilier ses soins et notre quotidien. Avec une amie d’enfance, Maïmouna nous avons eu l’idée d’ouvrir une micro-crèche inclusive qui est devenue L’Abeille et le Papillon. Nous voulions créer un lieu qui lutte contre les inégalités dès le berceau et qui permette à des familles en situation de monoparentalité, inscrites dans un parcours d’insertion sociale et professionnelle, ou dont l’enfant est en situation de handicap de pouvoir confier leur enfant en toute confiance. Nous accueillons des tout-petits de 4,5 mois à 3 ans, mais aussi des enfants dans le cadre d’un service de garde à domicile “hors les murs” quand les modes de garde traditionnels ne conviennent pas. Nos solutions de modes de garde répondent à des besoins concrets. Le fait de co-créer ma propre activité m’a permis de transformer une situation difficile en force.
Tu as aussi créé Second Souffle. Pourquoi ?
Je voyais trop de familles isolées, perdues comme je l’avais été. Alors Second Souffle est né pour écouter, accompagner, orienter. On fait des permanences, des groupes de parole, des ateliers bien-être, de la sensibilisation dans les écoles et les entreprises… L’idée, c’est de briser l’isolement et d’outiller les aidants. Je voulais transformer ce que j’apprenais sur le terrain en actions concrètes pour d’autres.
Tu as aussi écrit un livre qui a marqué beaucoup de parents, et même créé un spectacle…
Oui. En 2015, j’étais épuisée. Faire un bilan de compétences m’a permis de mettre des mots sur ce qui me tenait à cœur : mon besoin de transmission. C’est ainsi qu’est né Le tiroir à bonheurs, paru aux éditions S-Actives. J’y raconte les dix premières années de Yanis : nos combats, nos joies, notre solitude, et surtout notre résilience. L’écriture a été une véritable thérapie, un moyen de donner du sens à tout ce que nous avions traversé.
Peu à peu, ce récit a pris vie autrement. Il est devenu un outil de sensibilisation grâce à la pièce de théâtre qui porte le même nom. Puis, guidée par l’envie de partager encore plus largement ce qui résonne en moi, mes réflexions, mes indignations, mes émotions, j’ai créé ma conférence gesticulée « Faut que je vous raconte : des liens intergénérationnel au pouvoir collectif » où j’explore mon histoire dans la grande histoire.
Aujourd’hui, écrire et monter sur scène sont devenus des espaces où je peux exister pleinement en dehors du rôle d’aidante. J’ai mis du temps à savourer ces moments, mais aujourd’hui, je profite pleinement.
Comment définirais-tu ton rôle d’aidante aujourd’hui ?
Ce mot me correspond. Je suis la maman de mon fils, mais aussi son avocate, son infirmière, son repère. Je fais au mieux pour que sa vie soit douce. Mais je refuse d’être réduite à ça : je suis aussi une femme, une professionnelle, une artiste. Ce rôle m’a bousculée autant qu’il m’a révélée : il m’a appris la patience, la créativité, la résilience, la capacité à me réinventer mille fois… Quand je regarde mon parcours, je vois une femme qui a accepté ses failles, ses forces, son histoire. Et surtout une femme qui continue d’avancer, avec ses trois enfants, avec une immense douceur envers ce qu’elle est devenue.
Comment trouves-tu ton équilibre aujourd’hui ?
Professionnellement, je fonctionne en équipe, que ce soit à la crèche ou dans l’association, je ne peux pas tout porter seule. Personnellement, j’ai appris à demander de l’aide, à dire quand je suis fatiguée. Depuis quelques années, Yanis est en internat la semaine, dans un établissement qui lui correspond et qui n’est qu’à un kilomètre de la maison. Les premiers mois n’ont pas été faciles, mais maintenant je vois combien cela nous a aidés. Ce choix m’a permis de souffler un peu tout en offrant un cadre adapté à Yanis.
Il y a quelque temps, j’ai développé un diabète, en grande partie lié au fait que je n’avais pas assez pris soin de moi : fatigue, rythme effréné, alimentation irrégulière et activité physique réduite. C’est un rappel concret que, pour continuer à m’occuper de Yanis et avancer au quotidien, je dois aussi m’écouter et me ménager. J’apprends donc à faire des pauses, à écouter mon corps et à m’accorder le temps nécessaire pour retrouver un peu d’équilibre.
Comment arrives-tu à garder du temps pour toi ?
Mon équilibre, je le trouve dans la créativité. J’écris, je chante au conservatoire, je pratique le chant lyrique, et je compose mes propres chansons. J’ai besoin de ces moments pour me retrouver. C’est mon espace à moi, là où je peux me déposer et exprimer ma vulnérabilité autrement. C’est là que je me reconnecte à moi-même en tant que femme, au-delà de mes rôles de mère et d’aidante.
Quel message as-tu envie de transmettre aux Fabuleuses aidantes ?
Aux Fabuleuses aidantes, j’aimerais dire ceci : entourez-vous, autant que possible, pour ne pas rester seules. Demander de l’aide n’est ni un aveu de faiblesse ni un échec, c’est une nécessité. Osez décrire votre réalité avec précision dans les dossiers MDPH, sans la minimiser, car votre quotidien mérite d’être reconnu tel qu’il est. Donnez-vous aussi le droit de souffler, de préserver votre santé, de faire des pauses. En tant qu’aidantes, nous avons trop souvent tendance à nous oublier, à nous placer en dernier. Pourtant, vous comptez tout autant.
Et puis, savourez les moments de joie, même les plus petits. Ils existent, même au cœur des parcours les plus difficiles. Quand la joie se présente, attrapez-la. Vraiment. Appuyez-vous sur ces instants lumineux, aussi simples soient-ils : ils sont de précieux points d’ancrage.
