Maman d’un enfant atteint d’une maladie rare, Mélanie Ciardi est la dynamique créatrice de la plateforme AndyCaptain. Ce site “couteau suisse” permet aux aidants de se ressourcer par des contenus inspirants, de trouver les bons contacts près de chez eux et de rompre l’isolement.
Mélanie, pourriez-vous vous présenter ?
Je suis maman de deux petits garçons âgés de 5 et 7 ans et j’habite Caen. J’ai travaillé pendant plusieurs années dans le secteur de la communication avant de créer AndyCaptain, plateforme dédiée aux parents d’enfants porteurs de handicap. Je suis en couple avec le papa de mes enfants et nous tentons d’être des parents, à mon avis l’une des missions les plus difficiles qui soit !
L’un de vos enfants est porteur de handicap. Pourriez-vous nous en dire plus ?
Mon fils aîné, Loris, a une maladie génétique rare, le syndrome Williams et Beuren. Il a été diagnostiqué à un mois et demi environ. Il vient d’avoir sept ans. Nous avons découvert sa maladie tôt, ce qui a été une chance pour nous. Il se trouve que la généticienne spécialiste du syndrome dont il est atteint travaillait dans l’hôpital où nous avons fait des examens.
Comment est né AndyCaptain et quel est son objectif ?
AndyCaptain s’adresse aux parents d’enfants atteints de handicap. L’objectif de la plateforme est triple. D’abord elle permet d’apprendre, de se renseigner sur le handicap au travers d’articles et de podcasts. Ensuite, elle donne aux parents l’opportunité de trouver de bons contacts à côté de chez eux via un annuaire en ligne. Il y a 400.000 foyers en France concernés par le handicap d’un enfant. Si chacun partage deux bons contacts, que ce soit une nounou, un professionnel de santé ou encore un parc de loisir où il a eu une expérience positive, on gagne un temps fou ! Ce geste peut aider d’autres parents qui plongent subitement dans cet univers-là.
Enfin, nous avons un forum inter-aidants, un lieu où chacun peut poser des questions gratuitement en se créant un compte.
Depuis peu, nous avons également lancé des Masterclass, des réunions en ligne durant lesquelles les participants peuvent écouter des experts — avocats, enseignants ou encore psychologues — qui interviennent sur des thématiques spécifiques en lien avec le handicap.
Pourquoi partager entre aidants est-il si important ?
Je prends l’exemple de la recherche d’une nounou : il n’est pas facile de trouver quelqu’un de compétent et qui soit ouvert à la différence. La plupart du temps, une personne ne va pas dire qu’elle ne peut pas accueillir un enfant handicapé de but en blanc. Pourtant, certains ne sont pas forcément à l’aise avec le handicap. Avoir le contact de quelqu’un qui a l’habitude facilite les choses. On ne part pas de zéro et c’est rassurant. On peut aussi partager des lieux de loisirs comme des restaurants par exemple. Chaque enfant est unique mais le fait de savoir qu’une famille a eu une expérience positive dans un lieu peut être encourageant pour beaucoup d’autres.
Pourquoi avoir créé une telle plateforme et comment avez-vous procédé ?
L’idée est venue de notre constat personnel : avec mon compagnon, nous nous sommes rendus compte que c’était vraiment difficile d’être parents d’enfants avec handicap. À force de peiner à trouver les bonnes réponses, on se disait qu’on était nuls… Personnellement, je ne trouvais que des sites très fastidieux à lire sur le handicap. Je n’avais pas l’énergie pour ingurgiter toutes ces informations et je voulais quelque chose de simple pour les aidants. Voilà comment l’idée est née.
Nous avons aussi fait le constat qu’il y avait des points de convergence chez les parents concernés, quel que soit le handicap d’un enfant. Je pense à la surcharge administrative, au regard des autres… Ce sont vraiment des éléments qui reviennent régulièrement. Nous avons donc commencé par faire un sondage auprès de familles concernées pour identifier leurs besoins. Dans un deuxième temps, je suis allée chez 35 familles pour savoir quelles étaient leurs problématiques. Cela nous a permis de prioriser les actions à mener pour arriver à la création d’AndyCaptain.
Comment êtes-vous passée de communicante à créatrice d’AndyCaptain ?
Il y a eu une véritable transformation. Avant d’avoir des enfants, j’envisageais ma vie de maman tout en travaillant avec passion. J’étais à fond et je me débrouillais plutôt bien. Puis je suis tombée enceinte. Un mois et demi après, j’ai appris le handicap de mon fils. Après le congé maternité, j’ai repris le travail en me disant que j’avais besoin de retrouver un équilibre. J’ai donc continué à travailler tout en découvrant ce monde du handicap et en bataillant pour avoir des réponses. Et là, je ne comprenais pas… je tombais malade tous les mois alors qu’avant, cela ne m’arrivait jamais ! J’étais tout le temps à bout. Lors de ma deuxième grossesse, je me suis de nouveau arrêtée. Et j’ai subitement arrêté de tomber malade… Avec du recul, je pense que mon corps m’envoyait des signaux. Je me suis rendue compte que je ne pouvais plus avoir ma vie d’avant et que ma façon de travailler devait changer.
Qu’est-ce qui était difficile ?
Lorsque l’on travaille dans une entreprise, c’est compliqué de prendre des rendez-vous médicaux en pleine journée tout en faisant sa journée standard. C’était très dur pour moi de jongler avec les rendez-vous de Loris et mon métier. Je pense que j’avais un employeur plutôt sympa mais il y a un moment où le handicap rend les choses très compliquées. Il faut travailler au même rythme que les autres. Et dans le même temps, il s’agit de tenir un planning serré avec les rendez-vous médicaux de son enfant. Cela me mettait donc une grosse pression. Finalement, l’idée de cette plateforme s’est imposée. Je voulais avoir un nouveau travail adapté à ma vie et être utile aux autres, trouver du sens dans ce que je traversais.
Qu’auriez envie de dire aux Fabuleuses aidantes qui ont des enfants porteurs de handicap ?
Je n’ai pas de leçon à donner mais je veux leur dire qu’elles sont des super mamans ! D’abord parce qu’elles sont là et qu’elles aiment leur enfant, tout simplement… Parce qu’elles le connaissent par cœur, qu’elles sont là pour lui faire un sourire, un câlin ou pour l’encourager… Parce qu’elles lui donnent de l’énergie positive. Parce qu’elles croient en lui au-delà de ce que peuvent dire les professionnels de santé… Croyez en vous parce que vous faites ce qu’il faut et vous le faites avec le cœur. Voilà ce que je souhaite leur dire !
