Handicap 1 – Maman 0

Handicap 1 – Maman 0 29 avril 2025 Céline V. Je suis la maman aidante d’une enfant de 9 ans qui est porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare du cervelet qui entraîne des troubles oculaires, de l’équilibre et de coordination. La régulation des émotions est également impactée. Aujourd’hui est ce que l’on appelle un jour « sans ». Je suis fatiguée de t’avoir […]
Mon enfant a grandi. 22 avril 2025 Axelle Huber Angélo a deux ans. Il est atteint de la maladie des os de verre.  Comme il a des fractures régulièrement, par le simple fait de marcher ou de respirer, il passe des jours et des jours à l’hôpital. Ses parents ne le laissent jamais seul là-bas et se relaient 24h sur 24, laissant […]